Associations de patients

 Dans cette rubrique vous trouverez la liste des associations de patients faisant partie de la filière FILFOIE avec pour chacun d’entre eux un accès vers leurs sites web respectifs.

Associations de patients Filfoie
Association Maladies Foie Enfants

Association Maladies Foie Enfants (AMFE)

L’AMFE a été créée en octobre 2009 par des parents d’enfants atteints de maladies du foie. Elle a pour but de réunir des fonds pour la recherche sur les maladies hépatiques en pédiatrie, dont l’atrésie des voies biliaires. Les fonds peuvent également servir à des actions sociales pour aider les familles face à la maladie de leur enfant.

Elle a pour missions de:

– soutenir les enfants malades du foie et leur famille, financièrement et moralement,

– contribuer à la mise en place d’un dépistage systémique avant 30 jours de vie,

– participer au financement de la recherche concernant ces maladies rares.

Site web 

Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF)

L’AMVF a été créée en octobre 2005. Ses objectifs principaux les suivants :

  • Améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés : médecins, malades, élus et pouvoirs publics, grand public …
  • Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir,
  • Favoriser la recherche médicale et soutenir les actions du Centre de Référence de ces maladies,
  • S’assurer de la prise en charge financière des spécificités des maladies des vaisseaux du foie,
  • Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale.

Site web 

AMVF
Association Albi

Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (ALBI)

L’association ALBI a été créée il y a une dizaine d’années et est destinée aux patients souffrant de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires. Ces maladies sont la CBP (cholangite biliaire primitive -anciennement cirrhose biliaire primitive-), CSP (cholangite sclérosante primitive), HAI (hépatite auto-immune), syndrome LPAC et encore d’autres encore plus rares. Il s’agit de maladies rares et donc peu connues. L’association ALBI a pour vocation de permettre aux malades et leur entourage de mieux comprendre leur maladie, de leur apporter soutien et optimisme, de se battre pour un diagnostic précoce de la maladie, sa meilleure prise en charge et le progrès de la recherche.

Site web 

Association des Déficitaires en Alpha-1 Antitrypsine (ADAAT Alpha1 France)

Cette association a pour objet de :
– Rompre l’isolement des familles.
– Aider les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine et leurs familles en leur apportant une aide morale, administrative et si possible matérielle.
– Informer sur la maladie, la greffe pulmonaire et hépatique et l’avancement des recherches.

Site web