Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie (CRMVF)

Le centre de référence des maladies vasculaires du foie

Le centre de référence pour les maladies vasculaires du foie (CRMVF) a été labellisé centre expert en novembre 2005 par le Ministère de la Santé. Il est situé au sein du service d’hépatologie de l’hôpital Beaujon (Clichy) et est organisé autour d’une équipe médicale pluridisciplinaire et hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour les maladies vasculaires du foie dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation.

Un réseau national de soins

Parmi les missions qui lui sont confiées, le CRMVF doit assurer la mise en place d’un réseau de prise en charge et de surveillance des patients atteints de maladies vasculaires du foie : le réseau est ainsi constitué du centre référent (Hôpital Beaujon) et de 32 centres de compétences (CCMR) répartis dans toute la France. Les CCMR assurent la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile et participent à l’ensemble des missions du centre de référence.

Les maladies prises en charge

-Thrombose Veine Porte
-Syndrome de Budd-Chiari
-Syndrome d’Obstruction Sinusoïdale
-Hypertension portale non cirrhotique idiopathique (Veinopathie portale oblitérante, sclérose hépato portale, hyperplasie nodulaire regénérative,…)

 

Consulter le répertoire des maladies rares pour en savoir plus

Les missions du CRMVF

Les missions d’un centre de référence maladies rares (CRMR) sont :

La coordination
Le CRMR coordonne les structures qu’il regroupe (centres de compétence, autres partenaires hospitaliers, professionnels du secteur médico-social et médico-éducatif), intègre les associations de malades (Association des Malades des Vaisseaux du Foie – AMVF) dans ses activités et définit des actions d’information et de communication

L’expertise
Le CRMR doit apporter une assistance individuelle aux médecins et autres professionnels de santé, homogénéiser les pratiques médicales par diffusion de recommandations, assurer un recueil épidémiologique régulier…

Le recours 
Du fait de la rareté de certaines maladies, du faible nombre des experts et de l’expertise avérée du CRMR, le CRMR rayonne au-delà de son bassin de santé et assure, en pluridisciplinarité, une prise en charge diagnostique, thérapeutique et de suivi. Selon les cas, le CRMR assure lui-même cette prise en charge globale ou l’organise au sein de sa filière de soins.

La promotion de la recherche
Le CRMR propose et anime des projets de recherche, en lien avec les équipes nationales et internationales, et coordonne les protocoles de recherche clinique et les essais thérapeutiques.

La promotion de l’enseignement et de la formation
Le CRMR anime ou participe à des enseignements universitaires, post universitaires et extra-universitaires dans le domaine des maladies vasculaires du foie.

Coordonnatrice du centre de référence des maladies vasculaires du foie :

  • Dr Aurélie Plessier

Date de labellisation :
Novembre 2005

Référent pour les maladies : 
Thrombose Veine Porte, Syndrome de Budd-Chiari, Syndrome d’Obstruction Sinusoïdale, hypertension portale non cirrhotique idiopathique (Veinopathie portale oblitérante, sclérose hépato portale, hyperplasie nodulaire régénérative,…).

Adresse :
Hôpital Beaujon, Service d’Hépatologie
Pavillon Abrami (consultation) – Pavillon Sergent (hospitalisation)
100, boulevard du Général Leclerc,  92110 CLICHY CEDEX.

Moyens d’accès:
Métro (arrêt Mairie de Clichy): ligne 13
Bus (arrêt hôpital Beaujon): lignes 174, 274, 74

Contact :

Tél : 01 40 87 51 60 / 01 40 87 55 97

  • Dr. Aurélie Plessier, secrétariat Mme Valérie de Brémand : 01 40 87 55 97

Mail : crmvf.foie@bjn.aphp.fr

Contact :

Tél : 01 40 87 51 60 / 01 40 87 55 97

  • Dr Aurélie Plessier, secrétariat Mme Valérie de Brémand : 01 40 87 55 97

Mail : crmvf.foie@bjn.aphp.fr

Médecins du service d’hépatologie :

  • Pr Dominique Valla, secrétariat : 01 40 87 52 83.
  • Dr Aurélie Plessier, secrétariat : 01 40 87 55 97.
  • Dr Giovanna Borghi-Scoazec, secrétariat : 01 40 87 52 83.
  • Dr Sophie Hilaire, secrétariat : 01 46 25 25 25.
  • Dr Odile Goria, secrétariat : 01 40 87 55 97.
  • Dr Audrey Payancé, secrétariat : 01 40 87 52 98.
  • Pr Pierre-Emmanuel Rautou, secrétariat : 01 40 87 52 83.

Infirmière coordinatrice du centre de référence :

  • Mme Djélika Koné, infirmière coordinatrice (soumettre un dossier, organiser une hospitalisation, problème médical ponctuel) : 01 40 87 51 60

Secrétariat du Centre de Référence :

  • Mme Valérie de Brémand : 01 40 87 55 97

En son absence :

  • Mme Emilie Legrand, secrétaire attachée au centre de référence : 01 40 87 52 98
  • Mme Saïda Roussin, secrétaire du Pr Valla : 01 40 87 52 83

Techniciens d’étude clinique :

  • Mr Kamal Zekrini, attaché de recherche clinique du CRMVF : 01 71 11 46 21
  • Mme Djalila Séghier, attachée de recherche clinique (pour une étude clinique)

Pour une urgence, uniquement la nuit ou le week-end :

  • Réanimateur de garde : 01 40 87 55 24, ou 01 40 87 50 00 Bip 1134
ETAPES 1ère CONSULTATION CONSULTATIONS SUIVANTES
Consultation par un médecin hépatologue Environ 1h Environ 30 minutes
Entretien avec l’infirmière coordinatrice Oui Selon besoin
Prise de sang Oui Selon besoin
Prise de prochain rdvz au secrétariat oui
Examens radiologiques A l’appréciation du médecin
Entretien avec la psychologue Dans la mesure du possible systématiquement proposé

Clinique des anticoagulants – Hôpital Beaujon

Au sein du laboratoire, plusieurs médecins et biologistes spécialistes des traitements anticoagulants voient les patients qui le souhaitent ou qui sont adressés par leur médecin en consultation, afin de donner une information complète sur ces traitements. Par la suite, ils assurent le suivi du traitement anticoagulant. Par ailleurs, il est également possible de suivre un programme d’éducation thérapeutique avec cette équipe.

Laboratoire d’hématologie immunologie (Dr Emmanuelle de Raucourt) : 01 40 87 55 40

Centre d’Investigation Clinique (INSERM CIC 1427) – Hôpital Saint Louis

Prise en charge des maladies hématologiques associées (Pr Kiladjian) : 01 42 49 94 94

Maternité Gynécologie– Hôpital Beaujon

01 40 87 59 14 (consultations) et 01 40 87 52 51 (hospitalisations)

Médecine interne – Hôpital Beaujon

Consultations maladies associées vaisseaux du foie (Dr Nadia Belmatoug) : 01 40 87 52 86 – 01 40 87 59 34 (consultations) et 01 40 87 52 57 (hospitalisations)

Anatomie et cytologie pathologiques – Hôpital Beaujon:

01 40 87 58 67

Assistance nutritive – Hôpital Beaujon :

01 40 87 57 95 (consultations) et 01 40 87 51 10 (hospitalisations)
SURVI (structure d’urgences vasculaires intestinales) 01 40 87 55 50

Endoscopie digestive – Hôpital Beaujon :

01 40 87 56 63

Chirurgie digestive foie et pancréas – Hôpital Beaujon :

Hospitalisations : 01 40 87 52 62 et 01 40 87 52 52

Polyclinique – Hôpital Beaujon :

Ophtalmologie : 01 40 87 54 67
Dermatologie : 01 40 87 59 34
Alcoologie : 01 40 87 58 84
Stomatologie : 01 40 87 58 84
ORL : 01 40 87 55 60

Radiologie – Hôpital Beaujon :

Echographie doppler et de contraste, scanner, IRM : 01 40 87 53 55

Prise en charge des troubles du cycle, contraception – hôpital Cochin Port Royal :

01 58 41 35 50 (Anne Gompel)

Centres de compétence des maladies vasculaires du foie


Les centres de compétence maladies rares (CCMR) sont des centres hospitaliers désignés qui ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence auxquels ils sont rattachés dans le cadre d’une véritable filière de soins spécialisée et formant ainsi un véritable maillage territorial.

Liste des 32 centres de compétence rattachés au centre de référence des maladies vasculaires du foie (hôpital Beaujon – Clichy)


 

2 centres d’hépatologie pédiatrique

Le Kremlin Bicêtre
Service d’Hépatologie et de Transplantation Hépatique Pédiatriques, Hôpital Bicêtre, AP-HP
Responsable : Pr Emmanuel Gonzales
Contact : 01 45 21 37 90

Paris
Unité fonctionnelle d’hépatologie pédiatrique, Service de Gastro-entérologie, hépatologie et nutrition, Hôpital Necker – Enfants malades, AP-HP
Responsable : Dr Dominique Debray
Contact : 01 44 49 41 54

3 centres d’hépatologie pédiatrique et adulte

Lyon
Service d’Hépatologie Gastro-entérologie, Hôpital Édouard Herriot,
Responsable : Pr Jérôme Dumortier
Contact : 04 72 11 01 46

Rouen
Service d’Hépato-Gastro-Entérologie, Hôpital Charles Nicolle, CHU Rouen
Responsable : Dr Odile Goria
Contact : 02 32 88 82 60

Toulouse
Service de Gastro-Entérologie et Hépatologie, Hôpital Purpan, CHU Toulouse
Responsable : Pr Christophe Bureau
Contact : 05 61 77 22 63

27 centres d’hépatologie adulte

Amiens
Service Hépato Gastroentérologie, Hôpital Nord, CHU Amiens
Responsable : Pr Eric Nguyen-Khac
Contact : 03 22 08 80 00

Angers
Service d’Hépatologie Gastro-Entérologie et Oncologie digestive, CHU Angers
Responsable : Dr Frédéric Oberti
Contact : 02 41 35 31 41

Besançon
Service Hépatologie, Hôpital Jean Minjoz, CHU Besançon
Responsable : Dr Jean-Paul Cervoni
Contact : 03 81 66 80 20

Bordeaux 
Service Hépato-GastroEntérologie et d’oncologie digestive, Groupe Hospitalier Sud,  CHU Bordeaux
Responsable : Pr Victor de Lédinghen
Contact : 05 57 65 64 39

Brest 
Service Hépatologie Gastro-Entérologie,  –  CHU Brest
Responsable : Dr Jean-Baptiste Nousbaum
Contact : 02 98 34 71 52

Caen 
Service Hépato-Gastro-Entérologie et Nutrition, Hôpital de la Côte de Nacre,  CHU Caen
Responsables : Dr Isabelle Ollivier-Hourmand et Pr Thong Dao
Contact : 02 31 06 45 44

Clermont-Ferrand
Service pathologies digestives, Hôpital Estaing,  CHU Clermont-Ferrand
Responsable : Pr Armand Abergel
Contact : 04 73 75 07 50

Créteil
Service d’Hépatologie, Hôpital Henri Mondor, AP-HP
Responsable : Pr Ariane Mallat
Contact : 01 49 81 23 57

Dijon
Service d’Hépato-Gastro-Entérologie, Hôpital du Bocage, CHU Dijon
Responsable : Dr Anne Minello
Contact : 03 80 29 37 50

Grenoble
Service d’Hépato-gastroentérologie, Hôpital Albert Michallon, La Tronche, CHU Grenoble
Responsable : Pr Vincent Leroy
Contact : 04 76 76 54 50

Lille
Service d’Hépatologie, Hôpital Claude Huriez, CHRU Lille
Responsable : Dr Sébastien Dharancy
Contact : 03 20 44 61 26

Limoges 
Service d’Hépato-Gastroentérologie et Nutrition, Hôpital Dupuytren,  CHU Limoges
Responsable : Dr Marilyn Debette Gratien
Contact : 05 55 05 66 32

Marseille
Service d’Hépato-Gastro-entérologie 2, Hôpital Conception, CHU Marseille
Responsable : Pr Danielle Botta-Fridlund
Contact : 04 91 38 89 04

Montpellier
Service Hépato-Gastro-Entérologie, Hôpital Saint Eloi,  CHRU Montpellier
Responsable : Pr Georges-Philipp Pageaux
Contact : 04 67 33 70 61

Nantes 
Service Hépato-Gastro-Entérologie, Cancérologie digestive et Assistance nutritionnelle, Hôtel Dieu,
Responsable : Dr Isabelle Archambeaud
Contact : 02 40 08 31 51

Nice
Service d’Hépatologie, Hôpital de l’Archet,  CHU Nice
Responsable : Dr Rodolphe Anty
Contact : 04 92 03 66 00

Orléans
Service d’Hépatologie Gastro-Entérologie et Oncologie digestive, Nouvel Hôpital d’Orléans,  CHR Orléans
Responsable : Dr Pascal Potier
Contact : 02 38 51 47 04

Paris
Service d’Hépatologie, Hôpital Cochin, AP-HP
Responsable : Pr Philippe Sogni
Contact : 01 58 41 42 43

Paris
Service d’Hépato Gastro Entérologie, Hôpital La Pitié Salpêtrière, AP-HP
Responsables : Pr Dominique Thabut et Dr Marika Rudler
Contact : 01 42 17 76 22

Paris
Service d’Hépatologie Gastro Entérologie, Hôpital Louis, AP-HP
Responsable : Pr Jean-Jacques Kiladjian
Contact : 01 42 49 91 40

Poitiers
Service Hépato-Gastro-Entérologie et assistance nutritive, Hôpital de la Milétrie,  CHU Poitiers
Responsable : Pr Christine Silvain
Contact : 05 49 44 44 38

Reims
Service Gastro-Entérologie et Hépatologie, Hôpital Robert Debré,  CHU Reims
Responsable : Dr Alexandra Heurgué-Berlot
Contact : 03 26 78 84 41

Rennes
Service des Maladies du foie, Hôpital Pontchaillou,  CHU Rennes
Responsable : Dr Pauline Houssel-Debry
Contact : 02 99 28 43 21

Strasbourg
Service Hépatologie, Hôpital Civil,  CHRU Strasbourg
Responsable : Pr François Habersetzer
Contact : 03 88 11 67 68

Tahiti
Service de Gastro Entérologie, Centre de Polynésie française
Responsable : Dr Bertrand Condat
Contact : +689 40 48 62 95

Tours
Service Hépato-Gastro-Onco-Entérologie,  CHRU Tours
Responsable : Dr Hélène Barraud
Contact : 02 47 47 59 00

Villejuif
Unité Hépatologie, Centre Universitaire Paul Brousse, AP-HP
Responsable : Dr Audrey Coilly
Contact : 01 45 59 33 36

Centres de référence (CRMR) en dehors de la filière FILFOIE :


 

CR Aplasies Médullaires constitutionnelles rares: Hôpital Saint-Louis
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CR Maladies Lysosomales: Beaujon:
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CR Porphyries : Hôpital Louis Mourier
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CR des surcharges en fer: CHU Rennes
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CR Maladie de Wilson
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CR Maladies intestinales : Robert Debré, Necker, Beaujon
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CR sur le Lupus et Syndrome des anti-phospholipides : Hôpital la Pitié-Salpêtrière
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CR Maladie Rendu-Osler : Ambroise Paré
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CR Maladie de Behçet : La Pitié
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CR Maladies Vasculaires rares : HEGP
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Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF)

L’AMVF a été créée en octobre 2005. Ses objectifs principaux les suivants :
-Améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés : médecins, malades, élus et pouvoirs publics, grand public …
-Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir,
-Favoriser la recherche médicale et soutenir les actions du Centre de Référence de ces maladies,
-S’assurer de la prise en charge financière des spécificités des maladies des vaisseaux du foie,
-Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale.

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