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Partenaires des centres de référence

Centres hospitaliers

Centres de référence (CRMR) en dehors de la filière FILFOIE :

  • CR Maladie de Wilson Site web
    • Hôpital Lariboisière  
    • Hôpital Paul Brousse  
    • Hôpital Femme mère enfant, Lyon
  • CRMR Maladies métaboliques hépatiques (Antoine Béclère) Site web
  • CRMR Maladies Mitochondriales (CARAMMEL, Necker, Bicêtre)  Site web
  • CRMR Maladies du métabolisme du calcium et du phosphore (Bicêtre) Site web
  • CRMR Maladies métaboliques (Necker) Site web
  • CRMR Déficits immunitaires héréditaires (Necker) Site web

Centres de référence (CRMR) en dehors de la filière FILFOIE :

          • CR Aplasies Médullaires constitutionnelles rares: Hôpital Saint-Louis Site web
          • CR Maladies Lysosomales: Beaujon: Site web
          • CR Porphyries : Hôpital Louis Mourier Site web
          • CR des surcharges en fer: CHU Rennes Site web
          • CR Maladie de Wilson  Site web
            • Hôpital Lariboisière
            • Paul Brousse
            • Hôpital femme mère enfant, Lyon
          • CR Maladies intestinales : Robert Debré, Necker, Beaujon Site web
          • CR sur le Lupus et Syndrome des anti-phospholipides : Hôpital la Pitié-Salpêtrière Site web
          • CR Maladie Rendu-Osler : Ambroise Paré Site web
          • CR Maladie de Behçet : La Pitié Site web
          • CR Maladies Vasculaires rares : HEGP Site web

 

Centres hospitaliers non labellisés

 

Centres de référence (CRMR) en dehors de la filière FILFOIE :

  • CR Maladie de Wilson  Site web
    • Hôpital Lariboisière
    • Paul Brousse
    • Hôpital femme mère enfant, Lyon
  • CR Maladies Lysosomales: Beaujon Site web
  • CR des surcharges en fer: CHU Rennes Site web

Filières de santé maladies rares

AnDDI-Rares

Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares

Site web

BRAIN TEAM

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central

Site web

CARDIOGEN

Maladies cardiaques héréditaires

Site web

DEFISCIENCE

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle »

Site web

FAI²R

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares

Site web

FAVA-Multi

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Site web

FILNEMUS

Maladies neuromusculaires

Site web

FILSLAN

Sclérose latérale amyotrophique

Site web

FIMARAD

Maladies rares en dermatologie

Site web

FIMATHO

Malformations abdomino-thoraciques

Site web

FIRENDO

Maladies rares endocriniennes

Site web

G2M

Maladies héréditaires du métabolisme

Site web

MaRIH

Maladies rares immuno-hématologiques

Site web

MCGRE

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse

Site web

MHEMO

Maladies hémorragiques constitutionnelles

MUCO/CFTR

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

NEUROSPHINX

Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares

Site web

 ORKID

Maladies rénales rares

Site web

OSCAR

Maladies rares de l’os et du cartilage

Site web

RESPIFIL

Maladies respiratoires rares

Site web

SENSGEN

Maladies rares sensorielles

Site web

TETECOU

Malformations rares de la tête, du cou et des dents »

Site web

Partenaires institutionnels

Ministère des Affaires Sociales et de la Santé

Site web

Haute Autorité de Santé

Site web

Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

Site web

Banque Nationale des Données Maladies Rares

Site web

Fondation Maladies Rares

Site web

Alliance Maladies Rares

Site web

Maladies Rares Info Services

Site web

Eurordis 

Site web

Réseau Maladies Rares Méditerranée

Site web

documents utiles