Accompagnement psycho-médico-social

Guide interactif du parcours avec une maladie rare 

L’Alliance Maladies Rares a lancé un Guide Interactif du parcours avec une maladie rare. Ce guide a pour vocation à informer les personnes concernées sur les ressources et les acteurs existants via des fiches d’information thématiques.

 

Ce guide s’organise en quatre grandes sections:

    • Les premiers signes de la maladie
    • Se soigner et s’occuper de soi
    • La vie quotidienne
    • L’engagement associatif

 

Accéder au guide interactif

 

Parcours médical d’un patient atteint d’une maladie rare 

La filière maladies rares endocrines FIRENDO a développé sur son site internet un parcours médical. Ce dernier, très complet, peut s’appliquer aux maladies rares du foie.

 

Accéder au parcours médical

 

Vidéos pratiques pour réaliser des démarches administratives

Pour répondre à une situation où chaque patient ne peut pas être suivi personnellement par un professionnel de l’accompagnement, la filière FAVA-Multi (maladies vasculaires rares) a réalisé des vidéos pratiques. Ecrites avec les professionnels et les patients, elles sont faites pour vous aider à y voir plus clair dans les démarches d’ouverture de droits et de compensations.

 

Accéder aux vidéos

Aides et allocations

– Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) :

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie a été mise en place en mai 2005. Elle est chargée de financer les aides en faveur des personnes âgées en perte d’autonomie et des personnes handicapées, de garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire et pour l’ensemble des handicaps et des situations de perte d’autonomie, d’assurer une mission d’information et d’animation de réseau, d’information des personnes âgées, des personnes handicapées et de leurs familles, d’assurer un rôle d’expertise et de recherche sur les questions liées à l’accès à l’autonomie, quels que soient l’âge et l’origine du handicap.

Visiter le site de la CNSA

 

– Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH):

Une MDPH est créée dans chaque département depuis le 1er janvier 2006. La MDPH est un Groupement d’Intérêt Public (GIP) qui réunit le conseil général, l’État, les caisses primaires d’assurance maladie et les associations représentant les personnes handicapées. Elle devient le lieu unique d’information, d’orientation et de reconnaissance des droits spécifiques pour les personnes handicapées et leurs familles.

Visiter le site des MDPH

Accompagnement scolaire

En cours de construction

Insertion professionnelle

– Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées (AGEFIPH) :

Créée en 1987, confortée dans son rôle en 2005, l’Agefiph a pour missions de favoriser l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi des personnes handicapées dans les entreprises privées.
Visiter le site de l’AGEFIPH

 

– Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP) :

Créé le 11 février 2005 par la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le FIPHFP a, depuis cette date, déployé son action, multipliant ses interventions par 17 entre 2006 et 2012.

Le FIPHFP recouvre les contributions financières versées par les employeurs publics soumis à l’obligation d’emploi des personnes en situation de handicap. Ces contributions permettent au Fonds de mettre en œuvre une politique incitative (aides, conventions, financements accessibilité, partenariats) favorisant l’insertion professionnelle, le maintien dans l’emploi et la formation des personnes en situation de handicap dans les trois fonctions publiques.
Visiter le site du FIPHFP

 

– Service d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés :

Le Service d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés (SAMETH) aide les entreprises et les salariés handicapés à assurer le maintien dans l’emploi.

Il est composé de 99 structures présentes sur tous les départements du territoire national, sélectionnées et mandatées par l’Agefiph pour aider les employeurs et les personnes handicapées (salariés ou travailleurs indépendants) à trouver une solution sur-mesure de maintien dans l’entreprise quand apparaît une inadéquation entre le handicap et le poste de travail.

Visiter la page du SAMETH

Vous trouverez ci-dessous une liste non exhaustive de liens concernant les aides et les prestations sociales existantes, pour les personnes atteintes de maladies rares.

Les aides au financement d’un séjour adapté

Les aides et allocations

La commission des droits et de l’autonomie

Les cahiers d’Orphanet, aides et prestations

Vidéos pratiques de la filière Fava-Multi sur les droits et les compensations

– Appli ViMaRare

ViMaRare est une application mobile gratuite, innovante qui informe et accompagne les personnes concernées par une maladie rare dans le suivi quotidien de leur maladie. Elle permet entre autre d’avoir des informations essentielles, fiables et actualisées, d’accéder à un espace santé personnalisé (gérer sa maladie, les rendez-vous, suivre l’évolution de sa maladie) mais aussi un item « Mes indispensables », pour accéder à vos documents, rapidement et facilement. Pour le moment, elle n’est disponible qu’en Champagne-Ardennes.

– Rare Barometer Voices

La communauté Rare Barometer Voices regroupe des personnes concernées par les maladies rares souhaitant participer aux enquêtes et études EURORDIS. Il s’agit d’une alliance non gouvernementale d’associations de patients, pilotée par les patients.

Visiter la page dédiée sur le site d’Eurordis

– Vivre avec une maladie rare en France – Cahiers Orphanet

Ce document a pour but d’aider les personnes atteintes de maladie rare et de répondre à leurs besoins quels qu’ils soient (projet de vie, scolarité, insertion professionnelle…)

Visiter la page dédiée sur le site d’Orphanet

 

– Des conseils pour mieux vivre avec votre maladie – Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF)

Afin de mieux vivre avec votre maladie et de prendre en compte toutes les facettes de son fonctionnement, l’AMVF vous prodigue les conseils de différents professionnels (diététicienne, psychologue clinicien…).

Visiter la page dédiée sur le site de l’AMVF

documents utiles