Protocoles nationaux de soins, référentiels et recommandations

Recommandations de bonnes pratiques portant sur la transition d’un service pédiatrique à un service adulte

Un groupe de travail coordonné par le Dr. Dominique Debray (Hôpital Necker – Enfants malades) et composé de pédiatres, d’hépatologues, de psychologues et d’infirmières de liaison/coordination a été mis en place afin de rédiger des recommandations générales visant à optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes arrivant à l’âge adulte.

Le référentiel est structuré en trois parties :

  • La préparation avant le transfert

Cette section détaille les modalités de la consultation en pédiatrie, et met l’accent sur l’importance de l’éducation thérapeutique englobant la connaissance de la maladie, ses complications possibles et la nature de son traitement.

  • La période du transfert en service de médecine pour adultes

Quelles sont les modalités des premières consultations ? Comment mettre en place une collaboration entre les équipes pédiatriques et de médecine adulte ?

  •  L’accueil et le suivi en service de médecine pour adultes

Cette section traite des pré-requis tels que la formation des médecins aux pathologies hépatiques pédiatriques, de l’accueil et des modalités des consultations dédiées au jeune adulte.

Les annexes

Le référentiel comprend un ensemble de fiches à découper (questionnaires d’évaluation pour les hépatologues, pour les parents, fiche de liaison, etc.).

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 a réaffirmé l’importance de la production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des centres de référence des maladies rares.

L’objectif de ces PNDS est d’expliciter à l’ensemble des professionnels (médicaux/médico-sociaux, hospitaliers/libéraux) impliqués dans le parcours du patient « la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire ». (HAS) 

Les PNDS dans la filière Filfoie

Actuellement, deux PNDS sont en cours d’élaboration au sein de la filière avec un appui méthodologique apporté par l’équipe Filfoie et seront disponibles prochainement :

Maladies Vasculaires du Foie (coordination : Dr A. Plessier, CRMVF – Hôpital Beaujon ; Pr C. Bureau, CCMVF – CHU de Toulouse)

Atrésie des Voies Biliaires (coordination : Pr E. Jacquemin, CRAVB-CG – Hôpital Bicêtre ; Dr P. Broue, CCAVB-CG – CHU Toulouse).