Banque Nationale de Données Maladies Rares

Banque nationale de donnée maladies rares

Banque Nationale de Données Maladies Rares(BNDRM): qu’est-ce que c’est ?

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La Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) est une base de données nationale  sécurisée, mise en place sous l’impulsion du ministère de la santé, qui permet de rassembler un set de données médicales pour tous patients atteints de maladies rares dans le but de :

  • Réaliser des analyses statistiques et études épidémiologiques (sur l’incidence et prévalence, le parcours de soins…)
  • Suivre la file active
  • Faciliter l’identification des patients éligibles pour la mise en œuvre d’essais cliniques
  • Exploiter les données recueillies par l’hôpital (monocentrique), pour PIRAMIG notamment.

Quelles sont les données collectées?

Pour chaque patient, un set de données minimum (SDM) est collecté qui documente la prise en charge et l’état de santé des patients qui sont suivis dans les centres experts français.

Set de données - BNDMR

Comment se fait la collecte de données?

Les données sont collectées via :

  • BaMaRa qui est une application locale de saisie.
  • La fiche maladies rares intégrée dans le dossier patient informatisé (DPI) : les données collectées dans la fiche maladies rares du DPI seront automatiquement transférées dans BaMaRa. Cette fiche sera déployée courant 2017-2018, en fonction des hôpitaux

Dans certains cas très encadrés, certaines bases de données locales pourraient prétendre à une reprise de leurs données. Pour cela, les bases devront répondre aux critères stricts d’une grille d’éligibilité qui sera analysée par le Comité scientifique de la BNDMR. Si votre base n’y répond pas, vous pourrez saisir vos données directement dans BaMaRa ou dans la fiche maladies rares de votre dossier patient.

Comment participer à la mise en place de la BNDMR?

Chaque centre devra:

 

  • fournir à la filière la liste des utilisateurs qui devront pouvoir accéder à BaMaRa

 

  • afficher dans les différents lieux de prise en charge du patient (salles d’attente, box de consultations etc.) la notice d’information, validée par la CNIL. Cette notice doit être complétée par le centre avec le nom du référent en questions réglementaires de l’établissement.Pour télécharger la notice d’information cliquez ici

 

  • suivre une formation sur l’application BaMaRa qui sera dispensée par l’équipe FILFOIE selon le calendrier de déploiement

 

  • saisir le set de données minimum de chaque patient sur BaMaRa ou sur la fiche maladies rares du DPI.

 

Des TEC seront envoyés au niveau des centres de compétence pour aider à la mise en place de la BNDMR. Pour préparer cette mise en place chaque centre devra :

  • Identifier ses patients du périmètre de la filière : une liste des maladies alignée au codage Orphanet devra être communiquée à l’ensemble du personnel soignant.
      Télécharger la liste des maladies 

 

  • afficher dans les différents lieux de prise en charge du patient (salles d’attente, box de consultations etc.) la notice d’information, validée par la CNIL. Cette notice doit être complétée par le centre avec le nom du référent en questions réglementaires de l’établissement.Pour télécharger la notice d’information cliquez ici

 

  • fournir la liste des utilisateurs qui devront pouvoir accéder à BaMaRa

 

  • suivre une formation sur l’application BaMaRa qui sera dispensée par l’équipe FILFOIE selon le calendrier de déploiement

VISITEZ LE SITE WEB DE LA BNDMR POUR PLUS D’INFORMATION 

 www.bndmr.fr