Bases de données et registres
Vous trouverez ci-dessous la liste des bases de données et registres dans lesquels les professionnels des centres de la filière collectent des données sur leurs patients atteints de maladies rares du foie, à des fins de soins ou de recherche.
Qu’est-ce un registre ?
Un registre est une base de données anonymisée et sécurisée constituée d’un nombre précis de données (médicales, administratives…) d’un ensemble de patients d’une population géographiquement définie et partageant une caractéristique commune.
Un registre est une base de données anonymisée et sécurisée constituée d’un nombre précis de données (médicales, administratives…) d’un ensemble de patients d’une population géographiquement définie et partageant une caractéristique commune.
Observatoire Français de l’Atrésie des Voies biliaires (OFAVB)
Hôpital Necker – enfants malades, Paris
Responsable : Pr C. Chardot
Maladies concernées : Ce registre inclut tous les patients atteints d’atrèsie des voies biliaires nés en France depuis 1986
Contact : christophe.chardot@aphp.fr
Page Orphanet
Registre français des maladies vasculaires du foie – VALDIG
Centre de référence des maladies vasculaires du foie, hôpital Beaujon, Clichy
Responsable : Dr. A. Plessier
Maladies concernées : Syndrome de Budd-Chiari, thrombose des veines hépatiques, thrombose de la veine porte, sclérose hépato-portale, veinopathie portale oblitérante et autres maladies vasculaires du foie plus rares
Contact : kamal.zekrini@aphp.fr
Page Orphanet
MIVB : Base de données des maladies inflammatoires des voies biliaires
Centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires, hôpital Saint-Antoine, Paris
Responsable : Dr. C. Corpechot
Maladies concernées : Cholangite biliiare primitive (CBP), Cholangite sclerosante primitive (CSP), syndrome LPAC, Overlap syndrome (CBP+ hépatite autoimmune, CSP + hépatite autoimmune)
Contact : farid.gaouar@aphp.fr
Créée dans le cadre du second Plan National Maladies Rares, la Banque Nationale des Données Maladies Rares (BNDMR) a pour vocation de mettre en place une collection de données homogène pour toutes les maladies rares à des fins épidémiologiques et de santé publique.
La BNDMR a défini un set minimal de données national à recueillir auprès de chaque patient atteint d’une maladie rare. Ce set est collecté dans les centres de référence et les centres de compétences maladies rares à partir, notamment, des dossiers patients compatibles et de bases de données (registres, cohortes…) de maladies rares. En fonction de la situation locale, BaMaRa, sera déployé en mode connecté (au dossier patient) ou autonome. BaMaRa est une application de saisie ou de suivi des données de chaque site hospitalier qui est mise à disposition par l’AP-HP aux hôpitaux partenaires du projet.
Rôle de la filière
Une des missions principales des Filières de Santé Maladies rares est de favoriser la mise en place de la BNDMR en incitant et accompagnant tous les centres dans la collecte et le transfert de leurs données.
Pour plus d’informations visitez le site de la BNDMR
