Réseau de l’Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques

 Qu’est-ce-que le réseau de l’atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques?

Le réseau de l’atrésie des voies biliaires et des cholestases génétiques (AVB-CG) est un réseau de centres de soins ayant une expertise avérée dans la prise en charge des maladies rares du foie de l’enfant. Ces centres sont officiellement labellisés par le Ministère de la Santé dans le cadre des plans nationaux maladies rares qui ont pour objectif de structurer pour les maladies rares une offre de soins de haut niveau et d’améliorer la visibilité du dispositif ainsi mis en place aussi bien pour les patients que pour les professionnels de santé.

– Atrésie des voies biliaires

– Atrésie des voies biliaires avec syndrome de polysplénie

– Syndrome d’Alagille

– Déficit en alpha-1-antitrypsine

– Cholestase intrahépatique progressive familiale

– Cholestase intrahépatique récurrente bénigne

– Cholangite sclérosante néonatale

– Syndrome NISH

– Cholestase intrahépatique gestationelle

– Déficit congénital de synthèse des acides biliaires

– Fibrose hépatique congénitale

– Kyste du cholédoque

– Maladie de Caroli

Consulter le répertoire des maladies rares pour en savoir plus

 Les centres experts du réseau

Le réseau est composé d’un centre de référence maladies rares (CRMR) coordonnateur, de deux centres de référence constitutifs et de six centres de compétence (CCMR).

  • Un CRMR coordonnateur est un centre hautement spécialisé ayant une expertise avéré dans les domaines des soins de la recherche et de la formation pour les maladies de son périmètre.
  • Un CRMR constitutif est un centre spécialisé présentant une complémentarité d’expertise par rapport au centre de référence coordonnateur.
  • Un centre de compétence est un centre hospitalier désigné assurant la prise en et le suivi local des patients et participant aux missions des CRMR.

En savoir plus sur le site du Ministère de la Santé

Coordonnateur du centre de référence de l’atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques:

  • Pr Emmanuel Gonzales

Adresse :
Groupement Hospitalier Paris Sud (GHUPS), Hôpital Bicêtre,
Service d’Hépatologie et de Transplantation Hépatique Pédiatriques
78 rue du Général Leclerc, 94275 LE KREMLIN BICETRE CEDEX.

Contact :

Tél : 01 45 21 37 90

Mail : isabelle.friteau@aphp.fr

Site web

Equipe du centre coordonnateur

Services rattachés 

Centres de référence constitutifs de l’atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques 


Lyon
Service Hépatologie, Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques, Hôpital Femme-Mère-Enfant, Hospices civils de Lyon
Responsable : Pr Alain Lachaux
Contact : 04 27 85 59 78

Paris
Unité fonctionnelle d’hépatologie pédiatrique, Service de Gastro-entérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques , Hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP
Responsable : Dr Dominique Debray
Contact : 01 44 49 41 54

 

Centres de compétence de l’atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques


Centres d’hépatologie pédiatrique

Lille

Service de Gastro-Entérologie, Hépatologie et Nutrition, Hôpital Jeanne de Flandres, CHU Lille

Responsable : Pr Frédéric Gottrand

Contact : 03 20 44 61 26

Marseille

Service Hépato-Gastro-Entérologie, Hôpital La Timone, CHU Marseille

Responsable : Dr Bertrand Roquelaure

Contact : 04 91 38 80 60

Rennes

Service de médecine de l’enfant et de l’adolescent, Hôpital Sud, CHU Rennes

Responsable : Dr Alain Dabadie

Contact : 02 99 26 67 33

Toulouse

Service Hépatologie Gastroentérologie et nutrition pédiatriques, Hôpital des enfants, CHU Toulouse

Responsable : Dr Pierre Broué

Contact : 05 34 55 85 66

Autres labellisations :

      • Centre de compétence des Maladies héréditaires du métabolisme
      • Centre de compétence Maladie de Wilson

 Centres d’hépatologie adulte

Clichy

Service d’Hépatologie, Hôpital Beaujon, AP-HP

Responsable : Dr Aurélie Plessier

Contact : 01 40 87 55 97

Villejuif

Unité Hépatologie, Hôpital Universitaire Paul Brousse, AP-HP

Responsable : Dr Teresa Antonini

Contact : 01 45 59 30 28

Association Maladies Foie Enfants

L’Association Maladies Foie Enfants ou AMFE a été créée en octobre 2009 par des parents d’enfants atteints de maladies du foie. Elle a pour but de réunir des fonds pour la recherche sur les maladies hépatiques en pédiatrie, dont l’atrésie des voies biliaires. Les fonds peuvent également servir à des actions sociales pour aider les familles face à la maladie de leur enfant.

Elle a pour missions de:

– soutenir les enfants malades du foie et leur famille, financièrement et moralement,

– contribuer à la mise en place d’un dépistage systémique avant 30 jours de vie,

– participer au financement de la recherche concernant ces maladies rares.

Site web

Association Adaat

L’ Association Nationale Française Déficit en Alpha-1Antitrypsine ou ADAAT a pour missions de:

– rompre l’isolement des familles,

– aider les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine et leurs familles en leur apportant une aide morale, administrative et si possible matérielle,

– informer sur la maladie, la greffe pulmonaire et hépatique et l’avancement des recherches.

Site web