Publication de notre 6e Bulletin de Recherche sur les projets de médecine personnalisée, et sur la recherche, translationnelle et pré-clinique.
Bulletin de Recherche N°6 : projets de médecine personnalisée et thérapie ciblée
FILFOIE est un réseau national de santé labellisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie.
Les centres de référence
Atrésie des voies bilaires et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux maladies rares du foie de l’enfant : atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins
dédié aux maladies
rares du foie
de l’enfant : atrésie
des voies biliaires
et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
actualités
Création du Comité Pédagogique de la filière
La filière Filfoie a mis en place un Comité Pédagogique pour concrétiser les projets de formation qui se lancent dans la filière, notamment ceux du DU et du MOOC. Vous trouverez la composition de ce Comité Pédagogique dans l'article.
COVID-19, que faire dans le cas d’une maladie rare du foie ? [mise à jour 30/10/2020]
À l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patient·e·s atteint·e·s de maladies rares. Il n'y a pas d'éléments qui prouve que l'infection s'attrape plus facilement. Les consignes sont les mêmes que pour le grand public.
Replay de « Maladies cholestatiques de l’adulte CBP et CSP » par le Dr Christophe Corpechot
Lors du Forum du Foie Siemens, le Dr Christophe Corpechot, coordonnateur du Centre de Références des Maladies Inflammatoires des Voies Bilaires et des Hépatites Auto-Immune, a réalisé une présentation sur les maladies cholestatiques de l'adulte : la CBP et la CSP. Retrouvez le replay ici !
Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Nous sommes heureux de vous présenter : Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares. Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ?
Appel à projets Filfoie : les lauréats 2020
Cet été, la filière a organisé l'appel à projets « FILFOIE 2020 » pour soutenir les projets de recherche et prise en charge des maladies de son périmètre.
Grand Angle sur l’hépatologie et les maladies rares du foie
Dans la rubrique Grand Angle du journal Le Monde consacrée ce jeudi 8 octobre à l'hépatologie, la présidente de l'association Albi, Angela Leburgue, a été interviewée sur l'accompagnement des patient·e·s maladies rares du foie.