Le groupe de sensibilisation, IRCPSS WG Outreach, a publié une vidéo sur le Shunt porto-systémique congénital.
Vidéo Shunt porto-systémique congénital – IRCPSS
FILFOIE est un réseau national de santé labellisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie.
Les centres de référence
Le réseau de soins dédié aux maladies rares du foie de l’enfant : atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
actualités
Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2025
Les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2025 auront lieu le 27 et 28 novembre à Paris.
Vidéos outils syndrome d’Alagille
Syndrome d’Alagille : deux outils essentiels pour informer, soutenir et faciliter le suivi des patients.
Journée Recherche 2025
La troisième édition de la Journée Recherche aura lieu le mercredi 15 octobre 2025 à l'Institut Imagine, Paris 15ème.
Lancement du 4ème Plan National Maladies Rares
Le 4e Plan National Maladies Rares : un nouvel élan pour la prise en charge des patients.