FILFOIE est un réseau national de santé labellisé par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie.
Le réseau de soins dédié aux maladies rares du foie de l’enfant
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le Pr Christophe Bureau est hépatologue adulte à l'hôpital Rangueil à Toulouse, et secrétaire général de l'AFEF. C'est à ce sujet que nous l'avons interrogé à l'occasion de notre 14e newsletter.
L'association EwenLife Maladies Rares a lancé sa plateforme de vidéos dédiées aux maladies rares le 1er septembre 2019 : EwenFlix.
L'étude CBP-HOPE, menée par le Dr C. Corpechot, est en cours de lancement. Elle vise à évaluer l'efficacité de séance d'hypnose sur la fatigue des femmes atteintes de CBP.
La DGOS a publié cet été un appel à projets pour la production de programmes d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares.
La 1ère Journée Nationale Inter-filières dédiée à l'Éducation Thérapeutique du Patient s'est tenu le 21 juin dernier à l'Hôpital Trousseau, Paris.
L'EASL (European Association for the Study of the Liver) a récemment publié ses guidelines pour la Cholangite biliaire primitive (CBP) version patients.
