Tous les ans au mois de mars se déroule le Mois Jaune, à l'initiative de l'AMFE, un mois national pour sensibiliser le grand public aux maladies du foie des enfants.
Le Mois Jaune, initiative de l’AMFE
FILFOIE est un réseau national de santé labellisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie.
Les centres de référence
Atrésie des voies bilaires et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux maladies rares du foie de l’enfant : atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins
dédié aux maladies
rares du foie
de l’enfant : atrésie
des voies biliaires
et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
actualités
Actualisation des études cliniques et registres soutenus par la filière
Au-delà de leur mission principale d’aide au recensement des patients atteints de maladies rares du foie dans le cadre du projet de la BNDMR, nos ARC et TEC contribuent également à soutenir les Centres de la filière pour les études et les registres.
Succession aux fonctions de responsable médical pour plusieurs centres de la filière
Plusieurs centres de la filière changent de responsable médical. Retrouvez toutes les informations dans l'article.
Édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations ».
Orphanet a publié l'édition 2020 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches".
Publication des travaux du réseau MIVB-H sur le score SURFASA
Une nouvelle publication du réseau MIVB-H définit un score pour prédire la réponse aux corticoïdes des patient·e·s avec une hépatite auto-immune aiguë sévère.
L’association ADAAT alerte sur une tension d’approvisionnement de perfusion d’AAT
L'association ADAAT alerte sur une tension d'approvisionnement de perfusion d'AAT suite à une rupture TOTALE d'approvisionnement de Respreeza.
La Journée Internationale des Maladies Rares 2021 aura bien lieu, en ligne
Le 28 février 2021 aura lieu la 14e Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR ou Rare Disease Day), coordonnée par EURORDIS. Compte tenu du contexte sanitaire, cette journée aura lieu sur les réseaux sociaux. Vous êtes tou·te·s invité·e·s à participer !