Atteint(e) de Cholangite Sclérosante Primitive ? Répondez à l’enquête européenne sur votre prise en charge !
Enquête européenne à destination des patient·e·s Cholangite Sclérosante Primitive
FILFOIE est un réseau national de santé labellisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie.
Les centres de référence
Atrésie des voies bilaires et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux maladies rares du foie de l’enfant : atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins
dédié aux maladies
rares du foie
de l’enfant : atrésie
des voies biliaires
et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
actualités
3ème réunion de l’observatoire du diagnostic
Le 12 octobre 2021 s’est tenue la 3ème réunion de l’observatoire du diagnostic. Cette troisième réunion fut l’occasion de mesurer l’avancée des 23 projets sur cette première année à l’aide d’indicateurs.
Publication du PNDS HAI sur le site de l’HAS
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine sur son site internet le PNDS HAI.
Lancement du site internet filieresmaladiesrares.fr
Les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr (accessible également depuis l’adresse fsmr.fr) pour offrir de l’information sur l’ensemble des maladies rares à destination principalement des professionnels de santé.
La filière Filfoie recrute un·e chef·fe de projet
La filière FILFOIE recrute un profil de Data Manager pour l’automne prochain pour apporter une expertise sur la mise en place de bases de données.
Retour sur la réunion annuelle de l’ERN RARE LIVER
La filière FILFOIE était présente à l’ERN RARE LIVER Annual Meeting du 3 et 4 septembre à Hambourg.
Plus de 180 Outils Pédagogiques disponibles
Les Outils Pédagogiques sont des diaporamas, des topos et des vidéos à destination des professionnel·le·s de santé. La rubrique a pour objectifs de faciliter leur diffusion afin de sensibiliser et/ou former les différents professionnel·le·s de santé à ces thématiques.