La filière FILFOIE était présente à l’ERN RARE LIVER Annual Meeting du 3 et 4 septembre à Hambourg.
Retour sur la réunion annuelle de l’ERN RARE LIVER
FILFOIE est un réseau national de santé labellisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie.
Les centres de référence
Atrésie des voies bilaires et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux maladies rares du foie de l’enfant : atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins
dédié aux maladies
rares du foie
de l’enfant : atrésie
des voies biliaires
et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
actualités
Plus de 180 Outils Pédagogiques disponibles
Les Outils Pédagogiques sont des diaporamas, des topos et des vidéos à destination des professionnel·le·s de santé. La rubrique a pour objectifs de faciliter leur diffusion afin de sensibiliser et/ou former les différents professionnel·le·s de santé à ces thématiques.
Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre !
Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre AP-HP : un diagnostic prénatal a permis le traitement endovasculaire néonatal de malformations vasculaires rares de façon mini-invasive
La filière Filfoie recrute un Data Manager
La filière FILFOIE recrute un profil de Data Manager pour l’automne prochain pour apporter une expertise sur la mise en place de bases de données.
Le réseau MVF et l’AMVF ont participé au podcast Rare à l’écoute : 5 épisodes sur les maladies vasculaires du foie
Le podcast Rare à l'écoute à l'ambition de sensibiliser tous les professionnel·le·s de santé aux maladies rares. Dans ce cadre, le réseau MVF ainsi que l'association AMVF ont participé à 5 épisodes pour sensibiliser aux maladies vasculaires du foie.
Replays des présentations de la journée « Traiter les Maladies Rares du Foie – Basse Normandie »
Une journée d’information sur les maladies rares du foie, organisée par le Dr Isabelle Ollivier-Hourmand, s’est déroulée le 11 juin 2021 dernier. Accédez aux replays.
Interview de Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares
Amaria Revil est cheffe de projet du CRMR AVB-CG (l'Hôpital Bicêtre), Stéphanie Franchi est Responsable du secteur de radiologie interventionnelle pédiatrique du Laboratoire Biomaps (Université Paris-Saclay). Nous les avons rencontré pour leur poser des questions sur l'IRCPSS, le registre international des shunts porto-systémiques.