La Fondation Groupama a publié lors de la Journée Internationale des Maladies Rares les résultats de son étude réalisée par OpinionWay sur "les Français et les Maladies Rares".
Les Français et les Maladies Rares
FILFOIE est un réseau national de santé labellisé par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie.
Les centres de référence
Atrésie des voies bilaires et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux maladies rares du foie de l’enfant
Maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
actualités
Première RCP nationale des maladies rares du foie à début pédiatrique
Le 15 mars dernier s’est tenue la 1ère Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationale des maladies rares du foie à début pédiatrique de la filière.
L’AMVF participe à la Course des Héros
L'association AMVF (Association Maladies Vasculaires du Foie) participe cette année encore à la Course des Héros le 23 juin prochain.
L’ADAAT organise des séjours sportifs
Depuis 2018, l'ADAAT organise et invite les jeunes de l'association et leur famille à des séjours sportifs afin de faire découvrir toutes les activités sportives possibles.
Le Mois Jaune, à l’initiative de l’AMFE
Tous les ans au mois de mars se déroule le Mois Jaune, à l'initiative de l'AMFE, un mois national pour sensibiliser le grand public aux maladies du foie des enfants.
Journée d’Informations Médicales d’Albi
L'association Albi organise sa Journée d'Informations Médicales le 30 mars prochain à Paris : des conférences médicales pour faire le point sur les maladies et la recherche en cours.
