L'association EwenLife a lancé la plateforme EwenFlix en 2019. En 2020, la plateforme produit ses propres vidéos, notamment en proposant des témoignages de patient·e·s.
Témoignages de patient·e·s maladies rares sur EwenFlix
FILFOIE est un réseau national de santé labellisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie.
Les centres de référence
Atrésie des voies bilaires et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux maladies rares du foie de l’enfant : atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins
dédié aux maladies
rares du foie
de l’enfant : atrésie
des voies biliaires
et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
actualités
Retour sur la version digitale de l’International Liver Congress
Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.
Enquête albi sur les traitements et la qualité de vie
Si vous êtes atteint·e de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), vous pouvez participer à l’enquête de l'association albi sur les traitements et la qualité de vie.
Nouvelle carte interactive des centres Filfoie
Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.
Une infographie Eurordis sur les différentes étapes de l’errance diagnostic
Une infographie Eurordis sur les différentes étapes de l'errance diagnostic des patient·e·s maladies rares, disponible en plusieurs langues.
L’ERN réalise une enquête sur les patient·e·s ayant une maladie du foie auto-immune et sur le COVID
L'ERN réalise une enquête européenne sur les patient·e·s ayant une maladie du foie auto-immune et sur le COVID 19.
Interview d’Angela Leburgue, présidente de l’association Albi
Angela Leburgue est présidente de l'Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (albi). Nous l'avons rencontré pour parlé des délégués régionaux mis en place par l'association.