FILFOIE est un réseau national de santé labellisé par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie.
Le réseau de soins dédié aux maladies rares du foie de l’enfant
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Les 23 Filières de santé maladies rares se sont associées à Maladies Rares Info Services pour mener une campagne nationale commune d’information et de communication.
Les recommandations du groupe d'experts européen Alpha-1 lancées au parlement européen le 22 mars 2017, sont désormais disponibles.
La filière Filfoie a reçu l’autorisation de recruter cinq chargés de missions régionaux au profil de techniciens d’études cliniques (TEC) / attachés de recherche clinique (ARC) pour des missions ponctuelles de recueil des données.
Le 1er avril 2018, le nouveau carnet de santé est entré en vigueur. Portée et défendue par l’AMFE, la carte colorimétrique des selles y a été intégrée afin d’inviter les pédiatres et les médecins à vérifier la couleur des selles du nourrisson, lors d’un nouvel examen mis en place à la 2ème semaine de vie. A cette occasion, nous avons interviewé la présidente de l’association de patients AMFE, Mme Camille Thérond-Charles.
Forte du succès de la 1ère édition, la journée nationale d’information des personnes atteintes d’une CBP et de leur entourage est reconduite, le jeudi 17 mai 2018 de 18h à 21h.
