Une infographie Eurordis sur les différentes étapes de l'errance diagnostic des patient·e·s maladies rares, disponible en plusieurs langues.
Une infographie Eurordis sur les différentes étapes de l’errance diagnostic
FILFOIE est un réseau national de santé labellisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie.
Les centres de référence
Atrésie des voies bilaires et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux maladies rares du foie de l’enfant : atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins
dédié aux maladies
rares du foie
de l’enfant : atrésie
des voies biliaires
et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
actualités
L’ERN réalise une enquête sur les patient·e·s ayant une maladie du foie auto-immune et sur le COVID
L'ERN réalise une enquête européenne sur les patient·e·s ayant une maladie du foie auto-immune et sur le COVID 19.
Interview d’Angela Leburgue, présidente de l’association Albi
Angela Leburgue est présidente de l'Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (albi). Nous l'avons rencontré pour parlé des délégués régionaux mis en place par l'association.
Bulletin de Recherche N°5 : zoom sur l’étude RIPORT
L'équipe Filfoie a le plaisir de vous présenter son 5e Bulletin de Recherche. Avec une diffusion semestrielle, les Bulletins de Recherche ont pour objectif de mettre en avant les actus scientifiques et médicales des membres de la filière.
Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2020
SAVE THE DATE : les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie auront lieu les 8 et 9 décembre 2020 à l'Institut Imagine, Paris 15e
Lancement de en.filfoie.com, la version anglaise de filfoie.com
La filière Filfoie a mis en place en.filfoie.com, version anglaise du site, dans le cadre de ses missions de communication et de formation.
COVID-19, que faire dans le cas d’une maladie rare du foie ? [màj 14/05]
À l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patient·e·s atteint·e·s de maladies rares. Il n'y a pas d'éléments qui prouve que l'infection s'attrape plus facilement. Les consignes sont les mêmes que pour le grand public.