FILFOIE est un réseau national de santé labellisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie.
Le réseau de soins dédié aux maladies rares du foie de l’enfant : atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
Le réseau de soins
dédié aux maladies
rares du foie
de l’enfant : atrésie
des voies biliaires
et cholestases génétiques
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.
L'European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.
L'European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.
Cette année, le thème était celui de la prévention. Comme en 2020, au vu des contraintes sanitaires liées à la pandémie COVID-19, les JFHOD se sont déroulées totalement en ligne du 18 au 21 mars 2021. Les sessions ont vu la participation de médecins de notre filière, en tant que modérateur·ice·s (Pr Christine Silvain - Poitiers, Dr Alexandre Louvet - Lille, Dr Laure Elkrief - Tours) et orateur·ice·s.
Le laboratoire CTRS a développé un site internet libre d’accès en anglais pour les professionnels de santé et dédié à l’information sur les cholestases et les ictères en population pédiatrique, et les déficits de synthèse héréditaires en acides biliaires primaires (DSAB).
L'association AMVF (Association Maladies Vasculaires du Foie) participe cette année encore à la Course des Héros le 20 juin prochain.
Tous les ans au mois de mars se déroule le Mois Jaune, à l'initiative de l'AMFE, un mois national pour sensibiliser le grand public aux maladies du foie des enfants.
