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Liste des plateformes d’expertise Maladies Rares

Actualités patients

Vidéos outils syndrome d’Alagille
17 mars 2025
Journée Recherche 2025
11 mars 2025
PFIC – Un livret d’informations pour les patients
13 décembre 2024
Vidéo thrombose de la veine porte et parcours patient
24 septembre 2024
Interview de Teresa ANTONINI, hépatologue impliquée pour la transition
7 juillet 2023
Rencontre avec la comédienne Marie-Claire NEVEU pour son spectacle HépatikGirl
14 mars 2023
Prix FILFOIE 2022
Les lauréat·e·s du Prix Recherche FILFOIE 2022
21 décembre 2022
FILFOIE présent au DigH@cktion 2022
21 décembre 2022
Des avancées majeures pour le traitement de la Thrombose Veineuse Portale primitive par le réseau MVF !
21 décembre 2022
DigH@cktion : 3ème édition du hackaton dedié aux maladies et cancers de l’appareil digestif
28 juin 2022
Première publication du nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
28 juin 2022
L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants
28 juin 2022
Nouveau projet d’essai thérapeutique dans la CBP
28 juin 2022
rare-liver-webinar
ERN RARE-LIVER : Nouvelles vidéos d’information sur les maladies rares du foie
27 juin 2022
Une application disponible permettant un accès facilité à des séances individuelles d’éducation thérapeutique (ETP)
27 juin 2022
L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants
22 juin 2022
L’association AMVF lance sa première enquête sur la prise en charge des frais médicaux liés aux maladies vasculaires du foie : le régime de l’affection longue durée (ALD)
21 juin 2022
Les fistules porto-systémiques congénitales expliquées aux patient·e·s
19 mai 2022
Interview de Laure Dorey, Déléguée générale de l’AMFE
23 mars 2022
Résultats de l’enquête de l’association albi sur la prise en charge
17 mars 2022
FOCUS : le Centre de Compétences de Guadeloupe
31 janvier 2022
Une vidéo sur les maladies vasculaires porto-sinusoïdales destinée aux patient·e·s
24 janvier 2022
Enquête européenne à destination des patient·e·s Cholangite Sclérosante Primitive [enquête close]
23 novembre 2021
Interview de Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares
22 juin 2021
Mise à jour du répertoire Filfoie : Syndrome et Maladie de Caroli
9 juin 2021
(Mai 2021) Mise à jour des recommandations de la SNFGE, du GETAID, de la FFCD et de l’AFEF
3 juin 2021
Les replays du CREGG 2020 disponibles dans les Outils Pédagogiques
12 avril 2021
Une formation en ligne sur la recherche dans les maladies rares
9 avril 2021
Interview du Dr Juliette Soret-Dulphy, porteur d’un programme ETP
3 mars 2021
Succession aux fonctions de responsable médical pour plusieurs centres de la filière
19 février 2021
Édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations ».
10 février 2021
Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19
15 janvier 2021
Vaccins SARS-CoV2 et autres vaccins recommandés pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rares du foie
11 janvier 2021
6 projets ETP Filfoie lauréats de l’appel à projet de la DGOS
7 janvier 2021
Les replays de la Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020 sont disponibles
6 janvier 2021
Congrès International du Foie 2020 : notes de synthèse de l’association albi
4 janvier 2021
Logo HAS Haute Autorité de Santé
Vaccins Covid-19 : recommandations de l’HAS
15 décembre 2020
Maladies rares : quand y penser ? Du parcours de soins au parcours de vie
9 décembre 2020
COVID-19, que faire dans le cas d’une maladie rare du foie ? [mise à jour 30/10/2020]
30 octobre 2020
Grand Angle sur l’hépatologie et les maladies rares du foie
9 octobre 2020
Replay de la participation de l’AMVF aux Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares
8 octobre 2020
Résultats de l’enquête interfilière sur les Cartes Urgences
5 octobre 2020
Annulation de la Yellow Run 2020
5 octobre 2020
Newsletter #18 – Septembre 2020
30 septembre 2020
Témoignages de patient·e·s maladies rares sur EwenFlix
21 septembre 2020
Enquête albi sur les traitements et la qualité de vie
16 septembre 2020
Nouvelle carte interactive des centres Filfoie
10 septembre 2020
Une infographie Eurordis sur les différentes étapes de l’errance diagnostic
3 août 2020
L’ERN réalise une enquête sur les patient·e·s ayant une maladie du foie auto-immune et sur le COVID
28 juillet 2020
Lancement de en.filfoie.com, la version anglaise de filfoie.com
19 mai 2020
Les Cartes Urgences « Transplantation hépatique pédiatrique » ont été envoyées
12 mai 2020
Filfoie devient membre fondateur du DigH@cktion
4 mai 2020
Publication des recommandations francophones des maladies vasculaires du foie au journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology
30 avril 2020
Résultats de notre enquête de satisfaction
29 avril 2020
Lancement de la deuxième édition du DigH@cktion
22 avril 2020
Le confinement expliqué aux enfants
20 avril 2020
Vidéo sur les recommandations pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rare du foie
30 mars 2020
Cartes urgence Filfoie
Une nouvelle Carte Urgences bientôt disponible
9 mars 2020
Retour en images sur la JIMR 2020
3 mars 2020
Guide de prise en charge et d’accompagnement des patients en Grand Est
26 février 2020
Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France
3 février 2020
Résultats du DIGHACKTION : 3 prix pour 2 projets maladies rares
20 janvier 2020
Résultats de l’appel à projet DGOS : 5 programmes ETP sélectionnés
16 janvier 2020
Interview de Catherine Tourette-Turgis, directrice et fondatrice de l’université des patients
17 décembre 2019
Les filières se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020
11 décembre 2019
Cartes urgence Filfoie
Premier bilan sur la diffusion et l’utilisation des Cartes Urgences
11 décembre 2019
Nouvelles pages à destination des patients
11 décembre 2019
L’annonce du diagnostic dans les maladies rares du foie
9 décembre 2019
Discours de la ministre des Solidarités et de la Santé aux Rencontres RARE 2019
12 novembre 2019
9e rencontre régionale maladies rares à Dijon le 06 décembre
4 novembre 2019
Les coordonnées des Centres de Compétences sont à jour
29 octobre 2019
Les filières aux Rencontres RARE 2019
25 octobre 2019
Premier bilan sur les Cartes Urgences [ENQUÊTE]
3 octobre 2019
Equipe Filfoie
Résultats de l’appel à projets PNDS de la DGOS
1 octobre 2019
Formations des professionnels de santé
Mise à jour de notre page Formations
27 septembre 2019
Professeur Christophe Bureau, Hépatologue adulte au CHU de Toulouse, et Secrétaire Général de l'AFEF
Interview de Pr Christophe Bureau sur l’AFEF et ses missions
9 septembre 2019
EwenFlix : la plateforme vidéos maladies rares
6 septembre 2019
Synthèse du plan d’actions 2019-2023
12 août 2019
Filfoie, partenaire de Dighacktion
1 août 2019
Inauguration d’une unité de gynécologie dédiée à la transition des jeunes patientes atteintes de maladies rares
22 juillet 2019
Le métier d’Attaché de Recherche Clinique
17 juin 2019
Une journée Education Thérapeutique Patient inter-filières
24 avril 2019
Retour sur le 13ème Congrès de Médecine Générale
10 avril 2019
Interview de Dr Eleonora De Martin et Dr Dalila Habès sur la Transition Pédiatre-Adulte
21 mars 2019
Yellow Run : une course pour soutenir l’AMFE
17 janvier 2019
Interview de M Stéphane Coutin, président de l’Association Maladies Vasculaires du Foie (AMVF)
21 décembre 2018
Association Albi
Enquête de l’association ALBI, pour les patients atteints d’une maladie rare du foie.
19 décembre 2017
Une enquête pour les patients atteints d’une maladie rare du foie
16 octobre 2017
Médicament
Utilisation du Bézafibrate dans le traitement de la Cholangite Biliaire Primitive
24 août 2017
Association Adaat
L’association de patients ADAAT Alpha1-France rejoint la filière FILFOIE !
13 juillet 2017
Laboratoire de recherche Paris-Saclay
CSP et microbiote : participer à une étude de recherche
19 avril 2017
Lancement de la 2ème campagne Alerte Jaune
8 avril 2016
Association Maladies Foie Enfants
Création d’espaces parent/enfant à l’hôpital Bicêtre
8 avril 2016
AMVF
AMVF, 10 ans déjà!
1 décembre 2015