Interview de M Stéphane Coutin, président de l’Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF)

A l’occasion de notre 11e newsletter, découvrez l’association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF) à travers l’interview de Stéphane Coutin, président de l’association depuis 3 ans.

 

 

 

 

 

 

 

Stéphane Coutin est le président de l’association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF).
À l’occasion de notre 11e Newsletter, nous l’avons interviewé.

 

1) Qui êtes-vous ?

Je suis président de l’AMVF depuis maintenant 3 ans et peut être pour 3 ans encore à la suite de notre AG de janvier prochain. Je suis atteint d’une des maladies rares des vaisseaux du foie diagnostiquée depuis 10 ans.

Je suis très bien aidé par une petite équipe de bénévoles pour nos activités et par quelques adhérents ponctuellement. Mais comme toute association sans permanent, nous manquons cruellement d’aide.

2) Pouvez-vous nous présenter l’AMVF et ses objectifs ?

L’AMVF est une petite association reconnue d’intérêt général avec un petit budget de fonctionnement. Elle a été créée en 2005 à l’initiative de patients avec l’appui du Pr Valla, tant pour apporter un soutien aux malades que pour permettre à l’hôpital Beaujon d’être reconnu centre de référence des maladies vasculaires du foie (CRMVF). Son siège social se situe à Beaujon (Clichy). Nous comptons 95 adhérents, aussi bien des malades, leurs familles, des proches que des sympathisants.

L’association a pour but de :

• améliorer la connaissance des maladies des vaisseaux du foie ;
• Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir ;
• Favoriser la recherche médicale sur ces pathologies et soutenir le développement du réseau du centre national de référence des maladies vasculaires du foie ;
• S’assurer de la prise en charge financière des spécificités de nos maladies ;
• Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical.

 

3) Quelles sont les actions phares  ?

Nos principales actions sont :

– les permanences que nous tenons 1 fois par mois à l’hôpital Beaujon pour discuter avec des patients, adhérents ou pas. Nous visitons également les malades hospitalisés qui souhaitent nous rencontrer. La parole de nos bénévoles, qui complètent celles des médecins, a pour objectif de les rassurer, de leur dire que nous vivons bien malgré nos maladies mais aussi de les conseiller dans certaines démarches ou tout simplement prendre des nouvelles autour d’un café. En entrant dans la salle, ils ne peuvent pas faire la différence entre les bénévoles malades et ceux qui ne le sont pas, déjà cela rassure.

– Notre présence à différents évènements. Nous sommes très présents dans les congrès médicaux (AFEF, Journée des centres de compétence, EPU) et nous sommes membres d’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis.

– Nos atelier-diagnostic que nous organisons avec le CRMVF et le docteur Plessier une fois par semestre. Ces ateliers se déroulent avec les internes et externes sous la forme d’un « jeu de rôle ». Il est essentiel pour ces futurs médecins d’adopter les bons gestes, les bonnes paroles pour annoncer une maladie rare sans être dans l’empathie. Nos bénévoles qui jouent le rôle du malade ne les ménagent pas.

– Notre plaquette annuel sur un thème technique, rédigée par un professionnel de santé, et un bulletin sur un sujet concernant notre quotidien (par exemple  MDPH, assurances etc.).

– Notre politique de communication dont nous sommes très fiers, ainsi que de notre présence sur Facebook et surtout de notre Newsletter trimestrielle sur l’actualité de l’AMVF et de nos pathologies

– Notre site internet enfin est labellisé HON qui garantit le sérieux des informations médicales qu’il contient. Il contient également nos documents traduits en anglais afin de s’intégrer dans ERN Rare Liver

 

Depuis 2013 nous participons à la Course des Héros en juin à St Cloud qui est une manifestation pluri-associative qui nous permet de recueillir des fonds sous forme de don.

Les sommes réunies nous ont permis de participer pour la 2^ème fois en 5 ans au financement d’une étude médicale, et nous en sommes fiers, pour un montant non négligeable. Par ailleurs  nous avons pu dégager en 2018 un petit budget pour rafraichir la peinture d’une salle de repos du service hépatologie avec l’achat d’un vélo d’appartement, de nouveaux fauteuils et la mise à disposition de livres. Cela a été réalisé en duo avec l’association des transplantés du foie (transhépate) et le soutien de l’hôpital afin de rendre plus supportable le séjour des personnes hospitalisées.

 

4) Quels sont vos projets pour 2019 ?

Nous allons bien entendu poursuivre les activités de communication, de rencontres, de participations telles qu’elles existent actuellement et qui sont la base de l’AMVF.

Nous avons aussi pour ambition d’augmenter le nombre de permanences à Beaujon et d’en ouvrir de nouvelles en province. Actuellement nous animons une permanence à Rouen, et nous envisageons de prolonger cette activité aux CHU de Caen et de Toulouse aidé par les centres constitutifs et de compétence.

Nous participerons à la Course des Héros le 23 en juin au parc de  St Cloud.

Enfin, nous allons tenter d’instaurer un partenariat avec un professionnel de l’assurance pour proposer à nos adhérents des produits assurance crédit et prévoyance. En effet le questionnaire médical nous rend difficile voir impossible d’obtenir des prêts ou alors à des taux bien trop élevés.

 

5) Quels sont vos liens avec la filière Filfoie et ses membres ?

Je dois indiquer que nous entretenons d’excellentes relations avec le corps médical et médicosocial du CRMVF, une relation presque amicale. Le CRMVF ne manque pas de venir nous voir lors de nos permanences et participe avec nous à la Course des héros tous les ans.

Quand nous avons besoins de l’aide des centres de compétences, ils répondent toujours présents. Nous les aidons aussi lorsqu’il s’agit par exemple de se manifester sur des questions de budget ou de personnel auprès des autorités compétentes.

Nous collaborons avec Filfoie  autant que faire se peut avec nos moyens humains. En participant notamment à certains comités directeurs et chaque année à la journée Filfoie.

Un travail remarquable a été fait, en partenariat avec l’AMVF, sur les cartes d’urgence et l’enquête « patients » (qui va faire l’objet de notre prochain bulletin).

Les contacts avec l’équipe sont toujours sympathiques et professionnels et la participation de représentantes Filfoie à la Course des Héros 2018 témoigne d’une confiance réciproque (nous comptons sur l’équipe en 2019 !).

S’agissant des autres associations membres de Filfoie, force est de constater que nous n’avons pas d’action commune ce que je regrette.