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Réseau de l’Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques
Qu’est-ce-que le réseau Atrésie des Voies Biliaires
et Cholestases Génétiques (AVB-CG) ?
Le réseau de l’Atrésie des Voies Biliaires et des Cholestases Génétiques (AVB-CG) est un réseau de centres de soins ayant une expertise avérée dans la prise en charge des maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant. Il est composé de 6 Centres de Compétence et 1 Centre de Référence Constitutif, et est coordonné par le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) Coordonnateur, le Centre de Référence AVB-CG de l’Hôpital Bicêtre (AP-HP).
Ces centres sont officiellement labellisés par le Ministère de la Santé dans le cadre des Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR) qui ont pour objectif de structurer une offre de soins de haut niveau et d’améliorer la visibilité du dispositif ainsi mis en place. Tout cela aussi bien pour les patient·e·s que pour les professionnel·le·s de santé.
Les maladies prises en charge par le réseau
Cliquez sur chacun des noms de maladie pour être rediriger vers la fiche spécifique dans le répertoire des maladies rares
Atrésie des voies biliaires avec syndrome de polysplénie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholestase intrahépatique progressive familiale
Cholestase intrahépatique récurrente bénigne
Cholangite sclérosante néonatale
– Syndrome NISH
– Cholestase intrahépatique gestationelle
Déficit congénital de synthèse des acides biliaires
– Kyste du cholédoque
Les centres experts du réseau
Le réseau est composé d’un centre de référence maladies rares (CRMR) coordonnateur, de deux centres de référence constitutifs et de six centres de compétence (CCMR).
- Un CRMR coordonnateur est un centre hautement spécialisé ayant une expertise avéré dans les domaines des soins de la recherche et de la formation pour les maladies de son périmètre.
- Un CRMR constitutif est un centre spécialisé présentant une complémentarité d’expertise par rapport au centre de référence coordonnateur.
- Un centre de compétence est un centre hospitalier désigné assurant la prise en charge, le suivi local des patients et participant aux missions des CRMR.
Les associations de patients
L’Association Maladies Foie Enfants ou AMFE a été créée en octobre 2009 par des parents d’enfants atteints de maladies du foie. Elle a pour but de réunir des fonds pour la recherche sur les maladies hépatiques en pédiatrie, dont l’atrésie des voies biliaires. Les fonds peuvent également servir à des actions sociales pour aider les familles face à la maladie de leur enfant.
Elle a pour missions de:
- soutenir les enfants malades du foie et leur famille, financièrement et moralement,
- contribuer à la mise en place d’un dépistage systémique avant 30 jours de vie,
- participer au financement de la recherche concernant ces maladies rares.
L’Association Nationale Française Déficit en Alpha-1Antitrypsine ou ADAAT a pour missions de:
- rompre l’isolement des familles,
- aider les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine et leurs familles en leur apportant une aide morale, administrative et si possible matérielle,
- informer sur la maladie, la greffe pulmonaire et hépatique et l’avancement des recherches.
Centre de Référence Coordonnateur
Coordonnateur du Centre de Référence « Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques » (AVB-CG) :
- Pr Emmanuel Gonzales
Dates de labellisation :
2005-2017 puis 2017-2022
Adresse :
Groupe Hospitalier Universitaire Paris-Saclay (GHU Paris-Saclay)
Hôpital Bicêtre
Service d’Hépatologie et de Transplantation Hépatique Pédiatriques
78 rue du Général Leclerc
94275 LE KREMLIN BICETRE CEDEX.
Moyens d’accès:
Métro :
- Arrêt Le Kremlin-Bicêtre, ligne 7
Bus :
- Arrêt BENSERADE – C.H.U. de Bicêtre : 186, V1, V6
- Arrêt Hôpital du Kremlin-Bicêtre : 131, 323, V1, V6
- Arrêt Convention – Jean-Jaurès : 125, 186, V1, V6
- Arrêt Mairie du Kremlin-Bicêtre : 125, 186, V1
Contact :
Mme Axelle Cabriolle
Tél : 01 45 21 31 64
Mail : axelle.cabriolle@aphp.fr
Équipe du centre
Médecins du service d’hépatologie et de transplantation hépatique pédiatriques :
- Pr Emmanuel Jacquemin
- Secrétariat : Mme Clarissa Dol (01 45 21 31 69)
- Pr Emmanuel Gonzales
- Secrétariat : Mme Axelle Cabriolle (01 45 21 31 64)
- Dr Oanez Ackermann
- Secrétariat : Mme Clarissa Dol (01 45 21 31 69)
- Dr Marion Almes
- Secrétariat : Mme Clarissa Dol (01 45 21 31 69)
- Dr Alice Tiret
- Secrétariat : Mme Delphine Picard (01 45 21 31 70)
- Dr Dalila Habes
- Secrétariat : Mme Delphine Picard (01 45 21 31 70)
- Dr Bogdan Hermeziu
- Secrétariat : Mme Stéphanie Hernandez (01 45 21 37 86)
- Dr Alice Thébaut
- Secrétariat : Mme Stéphanie Hernandez (01 45 21 37 86)
- Dr Joseph Cohen
- Secrétariat : Mme Delphine Picard (01 45 21 31 70)
- Dr Mathieu Duché, endoscopie digestive
Equipe paramédicale du service :
- Cadre puéricultrice : Laétitia Catry, 01 45 21 37 87
- Equipe hospitalière : puéricultrices, infirmières, aides-soignantes, auxiliaires de puériculture
- Assistante sociale : Florence Juillet-Gace, 01 45 21 32 06
- Diététiciennes : Joëlle Wenz et Marie Cotrel, 01 45 21 31 05
- Educatrices de jeunes enfants :
- Rébecca Gordon
- Marie Morel
- Infirmière coordinatrice : Annie Masmonteil, 01 45 21 21 21, DECT 14314
- Institutrice : Marie Grialou
- Orthophoniste : Carole Varin
- Psychologue : Alexandra Flouris, 01 45 21 20 28
- Psychomotricienne : Julia Malphettes, 01 45 21 31 47
- Secrétaire hospitalière : Steffie Longhi, 01 45 21 31 67 ou 31 77
- Secrétaire médicale CRMR : Axelle Cabriolle 01 45 21 31 64
- Secrétaires médicales :
- Clarissa Dol 01 45 21 31 69
- Stéphanie Hernandez 01 45 21 37 86
- Delphine Picard 01 45 21 31 70
- Recherche, Cheffe de projet : Amaria Remil, 01 45 21 72 58
- Technicienne d’études cliniques : Isabelle Friteau, 01 45 21 37 90 / Thi-Hanh Seguin, 01 45 21 72 71 / John Honey, 01 45 21 72 71
Services rattachés
Anesthésie pédiatrique
- Dr Catherine Baujard
- Dr Claire Mengelle
- Dr Philippe Roulleau
- Dr Giuseppe Staiti
- Dr Claudia Tanase
Chirurgie pédiatrique
- Pr Sophie Branchereau
- Dr Virginie Fouquet
- Dr Florent Guérin
- Dr Géraldine Héry
CPRE
- Dr Isabelle Boytchev
Endoscopie pédiatrique
- Dr Oanez Ackermann
- Dr Mathieu Duché
Génétique
- Pr Judith Melki
Laboratoires
Anatomopathologie :
- Pr Catherine Guettier-Boutier
- Dr Charlotte Mussini
Biologie moléculaire :
- Dr Anne Davit-Spraul
- Dr Jérome Bouligand
Pharmacologie/Toxicologie :
- Dr Valérie Furlan
- Dr Aurélie Tran-Barrail
Pharmacie
- Dr Sylvie Raspaud
- Dr Clotilde Le Tiec
- Dr Sylvain Drouot
- Dr Flore Roy-Ema
Radiologie diagnostique et interventionnelle pédiatrique
- Pr Stéphanie Franchi-Abella
Réanimation pédiatrique
- Dr Philippe Durand
- Dr Moez-Zied Merchaoui
- Dr Jordi Miatello
- Pr Pierre Tissières
Annuaire des centres
Les centres sont listés ci-dessous par ordre alphabétique.
Pour les visualiser sur une carte de France, vous pouvez
accéder à la carte interactive sur la page dédiée.
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Service d’Hépatologie
Hôpital Beaujon, AP-HP
100 boulevard du Général Leclerc 92100 Clichy
Dr Odile Goria
01 40 87 55 22
Labellisations : Centre de compétence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes, Centre de compétence Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Service de pédiatrie – Unité de Gastroentérologie
Hôpital Jeanne de Flandre, CHRU Lille
2 avenue Oscar Lambert 59000 Lille
Pr Frédéric Gottrand
03 20 44 61 26 / 03 20 44 46 67 tapez 1 (Consultation) / 03 20 44 68 85 (Centre de Référence des maladies digestives rares)
Labellisations : Centre de compétence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques, Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes.
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes
Service Hépato-Gastro-Entérologie
Hôpital La Timone, CHU Marseille
264 rue Saint-Pierre 13300 Marseille
Dr Bertrand Roquelaure
04 91 38 83 83 / PMT@ap-hm.fr
Labellisations : Centre de compétence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques, Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes, Centre de compétence maladie de Wilson et autres maladies métaboliques liées au cuivre
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes
Maladies vasculaires du foie
Service de médecine de l’enfant et de l’adolescent
Hôpital Sud, CHU Rennes
16 boulevard de Bulgarie 35200 Rennes
Dr Laure BRIDOUX-HENNO
02 99 26 71 14
Labellisations: Centre de compétence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques, Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes, Centre de compétence maladies digestives rares de l'enfant,
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes
Maladies vasculaires du foie
Service Hépatologie Gastroentérologie et nutrition pédiatriques
Hôpital des enfants, CHU Toulouse
330 Avenue de Grande Bretagne 31000 Toulouse
Dr Pierre Broué
05 34 55 85 66
Labellisations: Centre de compétence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques, Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes, Centre de compétence Maladie de Wilson, Centre de compétence maladies héréditaires du métabolisme,
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Unité Hépatologie
Hôpital Universitaire Paul Brousse (AP-HP)
12 avenue Paul Vaillant Couturier 94800 Villejuif
Dr Eleonora de Martin
01 45 59 32 55
Labellisations: Centre de compétence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques,
Centre de compétence des maladies vasculaires du foie, Centre de compétence Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Service Hépatologie, Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques
Hôpital Femme-Mère-Enfant, Hospices civils de Lyon
59 boulevard Pinel 69600 Lyon
Dr Mathias Ruiz
04 72 35 70 50 / ghe.hgnp@chu-lyon.fr / Prise de RDV en ligne : https://myhcl.sante-ra.fr/Espacepublic/rendezvous.aspx?CR=31408
Labellisations : Centre de compétence des maladies vasculaires du foie, Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes, Centre de compétence maladie de Wilson et autres maladies rares liées au métabolisme du cuivre
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Unité fonctionnelle d’hépatologie pédiatrique, Service de Gastro-entérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques
Hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP)
149 rue de Sèvres 75015 Paris
Dr Muriel Girard
01 44 49 57 44
Labellisations: Centre de compétence des maladies vasculaires du foie
Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes, Centre de compétence maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Service d’Hépatologie et de Transplantation Hépatique Pédiatriques
Hôpital Bicêtre (AP-HP)
78 rue du Général Leclerc 94275 Kremlin-Bicêtre
Pr Emmanuel Gonzales
01 45 21 37 90
Dates de labellisation :
2005-2017 puis 2017-2022
Site web : http://www.atresievoiesbiliaires.com/index.php
Contact : Mme Axelle Cabriolle
Tél : 01 45 21 31 64
Mail : axelle.cabriolle@aphp.fr
Labellisations : Centre de compétence pour la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre, Centre de compétence Maladies héréditaires du métabolisme hépatique, Centre de référence constitutif pour les maladies mitochondriales, Centre de référence constitutif des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes.
