Réseau de l’Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques

 Qu’est-ce-que le réseau de l’atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques?

Le réseau de l’atrésie des voies biliaires et des cholestases génétiques (AVB-CG) est un réseau de centres de soins ayant une expertise avérée dans la prise en charge des maladies rares du foie de l’enfant. Ces centres sont officiellement labellisés par le Ministère de la Santé dans le cadre des plans nationaux maladies rares qui ont pour objectif de structurer pour les maladies rares une offre de soins de haut niveau et d’améliorer la visibilité du dispositif ainsi mis en place aussi bien pour les patients que pour les professionnels de santé.

– Atrésie des voies biliaires

– Atrésie des voies biliaires avec syndrome de polysplénie

– Syndrome d’Alagille

– Déficit en alpha-1-antitrypsine

– Cholestase intrahépatique progressive familiale

– Cholestase intrahépatique récurrente bénigne

– Cholangite sclérosante néonatale

– Syndrome NISH

– Cholestase intrahépatique gestationelle

– Déficit congénital de synthèse des acides biliaires

– Fibrose hépatique congénitale

– Kyste du cholédoque

– Maladie de Caroli

Consulter le répertoire des maladies rares pour en savoir plus

 Les centres experts du réseau

Le réseau est composé d’un centre de référence maladies rares (CRMR) coordonnateur, de deux centres de référence constitutifs et de six centres de compétence (CCMR).

  • Un CRMR coordonnateur est un centre hautement spécialisé ayant une expertise avéré dans les domaines des soins de la recherche et de la formation pour les maladies de son périmètre.
  • Un CRMR constitutif est un centre spécialisé présentant une complémentarité d’expertise par rapport au centre de référence coordonnateur.
  • Un centre de compétence est un centre hospitalier désigné assurant la prise en et le suivi local des patients et participant aux missions des CRMR.

En savoir plus sur le site du Ministère de la Santé

 Centre de Référence Coordonnateur

Coordonnateur du Centre de Référence « Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques » (AVB-CG) :

  • Pr Emmanuel Gonzales

 

Dates de labellisation :
2005-2017 puis 2017-2022

 

Adresse :
Groupe Hospitalier Universitaire Paris-Saclay (GHU Paris-Saclay)
Hôpital Bicêtre
Service d’Hépatologie et de Transplantation Hépatique Pédiatriques
78 rue du Général Leclerc
94275 LE KREMLIN BICETRE CEDEX.

 

Moyens d’accès:
Métro :

  • Arrêt Le Kremlin-Bicêtre, ligne 7

Bus :

  • Arrêt BENSERADE – C.H.U. de Bicêtre : 186, V1, V6
  • Arrêt Hôpital du Kremlin-Bicêtre : 131, 323, V1, V6
  • Arrêt Convention – Jean-Jaurès : 125, 186, V1, V6
  • Arrêt Mairie du Kremlin-Bicêtre : 125, 186, V1

 

Contact :

Mme Axelle Cabriolle

Tél : 01 45 21 31 64

Mail : axelle.cabriolle@aphp.fr

Site web

Equipe du centre coordonnateur

Équipe du centre

Médecins du service d’hépatologie et de transplantation hépatique pédiatriques :

  • Pr Emmanuel Jacquemin
    • Secrétariat : Mme Clarissa Dol (01 45 21 31 69)
  • Pr Emmanuel Gonzales
    • Secrétariat : Mme Axelle Cabriolle (01 45 21 31 64)
  • Dr Oanez Ackermann
    • Secrétariat : Mme Clarissa Dol (01 45 21 31 69)
  • Dr Marion Almes
    • Secrétariat : Mme Clarissa Dol (01 45 21 31 69)
  • Dr Dalila Habes
    • Secrétariat : Mme Delphine Picard (01 45 21 31 70)
  • Dr Bogdan Hermeziu
    • Secrétariat : Mme Stéphanie Hernandez (01 45 21 37 86)
  • Dr Alice Thébaut
    • Secrétariat : Mme Stéphanie Hernandez (01 45 21 37 86)
  • Dr Joseph Cohen
    • Secrétariat : Mme Delphine Picard (01 45 21 31 70)
  • Dr Mathieu Duché, endoscopie digestive

 

Equipe paramédicale du service :

  • Cadre puéricultrice : Laétitia Catry, 01 45 21 37 87
  • Equipe hospitalière : puéricultrices, infirmières, aides-soignantes, auxiliaires de puériculture
  • Assistante sociale : Florence Juillet-Gace, 01 45 21 32 06
  • Diététiciennes : Joëlle Wenz et Marie Cotrel, 01 45 21 31 05
  • Educatrices de jeunes enfants :
    • Rébecca Gordon
    • Marie Morel
  • Infirmière coordinatrice : Annie Masmonteil, 01 45 21 21 21, DECT 14314
  • Institutrice : Marie Grialou
  • Orthophoniste : Carole Varin
  • Psychologue : Alexandra Flouris, 01 45 21 20 28
  • Psychomotricienne : Julia Malphettes, 01 45 21 31 47
  • Secrétaire hospitalière : Steffie Longhi, 01 45 21 31 67 ou 31 77
  • Secrétaire médicale CRMR : Axelle Cabriolle 01 45 21 31 64
  • Secrétaires médicales :
    • Clarissa Dol 01 45 21 31 69
    • Stéphanie Hernandez 01 45 21 37 86
    • Delphine Picard 01 45 21 31 70
  • Recherche, Cheffe de projet : Amaria Remil, 01 45 21 72 58
  • Technicienne d’études cliniques : Isabelle Friteau, 01 45 21 37 90

Services rattachés

Services rattachés

Anesthésie pédiatrique

  • Dr Catherine Baujard
  • Dr Claire Mengelle
  • Dr Philippe Roulleau
  • Dr Giuseppe Staiti
  • Dr Claudia Tanase

 

Chirurgie pédiatrique

  • Pr Sophie Branchereau
  • Dr Virginie Fouquet
  • Dr Florent Guérin
  • Dr Géraldine Héry

 

CPRE

  • Dr Isabelle Boytchev

 

Endoscopie pédiatrique

  • Dr Oanez Ackermann
  • Dr Mathieu Duché

 

Génétique

  • Pr Judith Melki

 

Laboratoires

Anatomopathologie :

  • Pr Catherine Guettier-Boutier
  • Dr Charlotte Mussini

 

Biologie moléculaire :

  • Dr Anne Davit-Spraul
  • Dr Jérome Bouligand

 

Pharmacologie/Toxicologie :

  • Dr Valérie Furlan
  • Dr Aurélie Tran-Barrail

 

Pharmacie

  • Dr Sylvie Raspaud
  • Dr Clotilde Le Tiec
  • Dr Sylvain Drouot
  • Dr Flore Roy-Ema

 

Radiologie diagnostique et interventionnelle pédiatrique

  • Pr Stéphanie Franchi-Abella

 

Réanimation pédiatrique

  • Dr Philippe Durand
  • Dr Moez-Zied Merchaoui
  • Dr Jordi Miatello
  • Pr Pierre Tissières

 Les associations de patients

Association Maladies Foie EnfantsL’Association Maladies Foie Enfants ou AMFE a été créée en octobre 2009 par des parents d’enfants atteints de maladies du foie. Elle a pour but de réunir des fonds pour la recherche sur les maladies hépatiques en pédiatrie, dont l’atrésie des voies biliaires. Les fonds peuvent également servir à des actions sociales pour aider les familles face à la maladie de leur enfant.

Elle a pour missions de:

  • soutenir les enfants malades du foie et leur famille, financièrement et moralement,
  • contribuer à la mise en place d’un dépistage systémique avant 30 jours de vie,
  • participer au financement de la recherche concernant ces maladies rares.

Site web

Association AdaatL’Association Nationale Française Déficit en Alpha-1Antitrypsine ou ADAAT a pour missions de:

  • rompre l’isolement des familles,
  • aider les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine et leurs familles en leur apportant une aide morale, administrative et si possible matérielle,
  • informer sur la maladie, la greffe pulmonaire et hépatique et l’avancement des recherches.

Site web

 Annuaire des centres

Type de centre

Régions

Adulte / Pédiatrique

Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes
Unité Hépatologie
Hôpital Universitaire Paul Brousse (AP-HP)
12 avenue Paul Vaillant Couturier 94800 Villejuif
Pr Jean-Charles Duclos-Vallée
01 45 59 30 28
Labellisations: Centre de compétence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques, Centre de compétence des maladies vasculaires du foie, Centre de compétence Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Unité fonctionnelle d’hépatologie pédiatrique, Service de Gastro-entérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques
Hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP)
149 rue de Sèvres 75015 Paris
Dr Dominique Debray
01 44 49 41 54
Labellisations: Centre de compétence des maladies vasculaires du foie Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes, Centre de compétence maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes
Maladies vasculaires du foie
Service de médecine de l’enfant et de l’adolescent
Hôpital Sud, CHU Rennes
16 boulevard de Bulgarie 35200 Rennes
Dr Alain Dabadie
02 99 26 67 33
Labellisations: Centre de compétence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques, Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes, Centre de compétence maladies digestives rares de l'enfant,
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes
Maladies vasculaires du foie
Service Hépatologie Gastroentérologie et nutrition pédiatriques
Hôpital des enfants, CHU Toulouse
330 Avenue de Grande Bretagne 31000 Toulouse
Dr Pierre Broué
05 34 55 85 66
Labellisations: Centre de compétence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques, Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes, Centre de compétence Maladie de Wilson, Centre de compétence maladies héréditaires du métabolisme,
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Service de pédiatrie – Unité de Gastroentérologie
Hôpital Jeanne de Flandre, CHRU Lille
2 avenue Oscar Lambert 59000 Lille
Pr Frédéric Gottrand
03 20 44 61 26
Labellisations : Centre de compétence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques, Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes.
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Service Hépatologie, Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques
Hôpital Femme-Mère-Enfant, Hospices civils de Lyon
59 boulevard Pinel 69600 Lyon
Pr Alain Lachaux
04 27 85 59 78
Labellisations : Centre de compétence des maladies vasculaires du foie, Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes, Centre de compétence maladie de Wilson et autres maladies rares liées au métabolisme du cuivre
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes
Service Hépato-Gastro-Entérologie
Hôpital La Timone, CHU Marseille
264 rue Saint-Pierre 13300 Marseille
Dr Bertrand Roquelaure
04 91 38 83 83
Labellisations : Centre de compétence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques, Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes, Centre de compétence maladie de Wilson et autres maladies métaboliques liées au cuivre
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes
Service d’Hépatologie
Hôpital Beaujon, AP-HP
100 boulevard du Général Leclerc 92100 Clichy
Dr Audrey Payancé
01 40 87 55 97
Labellisations : Centre de compétence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites autoimmunes, Centre de compétence Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Service d’Hépatologie et de Transplantation Hépatique Pédiatriques
Hôpital Bicêtre (AP-HP)
78 rue du Général Leclerc 94275 Kremlin-Bicêtre
Pr Emmanuel Gonzales
01 45 21 37 90
Dates de labellisation : 2005-2017 puis 2017-2022 Site web : http://www.atresievoiesbiliaires.com/index.php Contact : Mme Axelle Cabriolle Tél : 01 45 21 31 64 Mail : axelle.cabriolle@aphp.fr