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Centres hospitaliers
Centres de référence (CRMR) en dehors de la filière FILFOIE :
- CR Maladie de Wilson Site web
- Hôpital Lariboisière
- Hôpital Paul Brousse
- Hôpital Femme mère enfant, Lyon
- CRMR Maladies métaboliques hépatiques (Antoine Béclère) Site web
- CRMR Maladies Mitochondriales (CARAMMEL, Necker, Bicêtre) Site web
- CRMR Maladies du métabolisme du calcium et du phosphore (Bicêtre) Site web
- CRMR Maladies métaboliques (Necker) Site web
- CRMR Déficits immunitaires héréditaires (Necker) Site web
Centres de référence (CRMR) en dehors de la filière FILFOIE :
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- CR Aplasies Médullaires constitutionnelles rares: Hôpital Saint-Louis Site web
- CR Maladies Lysosomales: Beaujon: Site web
- CR Porphyries : Hôpital Louis Mourier Site web
- CR des surcharges en fer: CHU Rennes Site web
- CR Maladie de Wilson Site web
- Hôpital Lariboisière
- Paul Brousse
- Hôpital femme mère enfant, Lyon
- CR Maladies intestinales : Robert Debré, Necker, Beaujon Site web
- CR sur le Lupus et Syndrome des anti-phospholipides : Hôpital la Pitié-Salpêtrière Site web
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Filières de santé maladies rares
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NEUROSPHINX
Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares
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Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
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Banque Nationale des Données Maladies Rares
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Fondation Maladies Rares
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Alliance Maladies Rares
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Maladies Rares Info Services
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Eurordis
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Réseau Maladies Rares Méditerranée
Plateformes d’Expertise Maladies Rares
Plateforme | Région(s) concernée(s) | Localisation | Contact | Site internet |
PEMR AURA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares région Auvergne-Rhône-Alpes) | AUVERGNE RHÔNE-ALPES | Hospices Civils de Lyon, | segolene.gaillard@chu-lyon.fr | |
Direction de la Coopération et des Stratégies, | 04 27 85 77 28 | |||
3 Quai des Célestins 69002 Lyon | ||||
PEMR BFC (Plateforme d’expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté) | BOURGOGNE FRANCHE COMTÉ | CHU de Dijon | plateforme.maladiesraresbfc@chu-dijon.fr | Site internet |
14 Rue Paul Gaffarel | 03 80 28 14 78 | |||
21000 Dijon | 03 80 66 90 05 | |||
RARES BREIZH (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bretagne) | BRETAGNE | CHU de Rennes – Hôpital sud | contact@rares-breizh.fr | Site internet |
16 Boulevard de Bulgarie | 02 99 26 86 87 | |||
35203 Rennes cedex | ||||
CHRU de Brest – Bâtiment 1 | ||||
2 Avenue Foch | ||||
29609 Brest cedex | ||||
Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre – Val de Loire | CENTRE VAL-DE-LOIRE | CHRU de Tours – Hôpital Bretonneau | maladies.rares.CVL@chu-tours.fr | |
2 boulevard Tonnellé | 02 18 37 08 06 | |||
37044 TOURS Cedex 9 | ||||
CHR d’Orléans | ||||
14 avenue de l’Hôpital | ||||
45100 Orléans | ||||
Plateforme d’Expertise Maladies Rares d’Alsace | ALSACE | Hôpital Civil 1 | à venir | |
Place de L’hôpital | ||||
BP 426 67091 Strasbourg | ||||
PLEMaRa (Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares) | NORD | CHU de Lille – Hôpital Jeanne de Flandres Avenue Eugène Avinée | plemara@chru-lille.fr | |
59000 Lille | 03 20 44 61 97 | |||
Plateforme d’Expertise Maladies Rares et Handicap AP-HP Centre Université de Paris | PARIS CENTRE | Hôpital Necker – Enfants Malades | veronique.richard@aphp.fr | |
Hôpital Cochin | 01 44 38 15 82 | |||
Hôpital Européen Georges Pompidou | ||||
Hôpital Hôtel-Dieu | ||||
ESMARA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est) | PARIS EST | CU Henri Mondor | nicolas.mithieux@aphp.fr | Site internet |
1 Rue Gustave Eiffel | 06 43 15 93 33 | |||
94000 Créteil | ||||
Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord | PARIS NORD | Hôpital Beaujon | maladiesrares.parisnord@aphp.fr | |
Hôpital Bichat | 01 40 03 23 76 | |||
Hôpital Bretonneau | Site internet | |||
Hôpital Lariboisière | ||||
Hôpital Louis Mourier | ||||
Hôpital Robert Debré | ||||
Hôpital Saint Louis | ||||
Hôpitaux Avicenne et J.Verdier | ||||
Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Saclay – Université de Paris | PARIS SUD | Maison des maladies rares | secretariat.maladiesrares@aphp.fr | Site internet |
Hôpital Bicêtre AP-HP | 01 45 21 24 34 | |||
78, rue du Général Leclerc | ||||
94270 Le Kremlin-Bicêtre | ||||
Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Sorbonne – Université de Paris | PARIS SORBONNE | AP-HP – Hôpital Armand Trousseau | à venir | |
26 avenue du Dr Arnold Netter | ||||
75571 Paris | ||||
Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Rouen et Caen | NORMANDIE | CHU de Rouen | A venir | |
CHU de Caen | ||||
Plateforme d’expertise Maladies Rares du CHU de Bordeaux | NOUVELLE-AQUITAINE | CHU de Bordeaux | plateforme.maladiesrares@chu-bordeaux.fr | Site internet |
Avenue Dubernat | 05 57 62 33 98 | |||
3400 TALENCE | ||||
Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Limoges – Poitiers | LIMOUSIN POITOU-CHARENTES | CHU de Limoges | à venir | |
2 Av. Martin Luther King | ||||
87000 Limoges | ||||
Plateforme d’Expertise Maladies Rares d’Occitanie | OCCITANIE | CHU de Montpellier – Hôpital Arnaud de Villeneuve | à venir | |
371 avenue du Doyen Gaston Giraud | ||||
34 295 Montpellier Cedex 5 | ||||
Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse | OCCITANIE | CHU de Toulouse | à venir | |
2 Rue Charles Viguerie | ||||
31300 Toulouse | ||||
PRIOR (plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares) | PAYS DE LA LOIRE | CHU Angers | prior@chu-angers.fr | Site internet |
Bâtiment La Colline H5 | 02 41 35 60 61 | |||
4 rue Larrey | ||||
49 000 Angers | ||||
PEMR AP-HM (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM) | PROVENCE-ALPES-CÔTE D’AZUR | CH de la Timone – 2e Timone enfants | plateforme.expertises.maladiesrares@ap-hm.fr | |
265 rue Saint Pierre | 04 91 38 42 90 | |||
13005 Marseille | ||||
Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Nice – Corse | PACA et CORSE | CHU de Nice | A venir | |
KARUKERARES (plateforme de coordination des Maladies Rares de la Guadeloupe) | GUADELOUPE | CHU Pointe-à-Pitre/Abymes BP 465 97159 Pointe-à-Pitre Cedex (Guadeloupe) | sec.pmr@chu-guadeloupe.fr | Site internet |
(+ 590) 05 90 93 46 35 | ||||
COMARG (Plateforme de coordination des Maladies Rares en Guyane) | GUYANE | CH de Cayenne | guyane.maladiesrares@ch-cayenne.fr | |
Avenue des flamboyants | (+ 594) 05 94 39 77 60 | |||
97306 Cayenne (Guyane française) | ||||
ALLO Maladies Rares (Plateforme de coordination des Maladies Rares de Martinique) | MARTINIQUE | CHU de Martinique | amr@chu-martinique.fr | Site internet |
Hôpital Pierre-Zobda-Quitman (La Meynard) | (+ 596) 05 96 55 35 06 | |||
Route de Chateauboeuf | ||||
97200 Fort-de-France (Martinique) | ||||
RE-MA-RARES (Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion – Mayotte) | RÉUNION – MAYOTTE | CHU de La Réunion (site Sud) | remarares@chu-reunion.fr | Site internet |
BP 350 97448 | (+ 262) 02 62 35 97 36 | |||
Saint-Pierre Cedex La Réunion |