Nos partenaires

Partenaires des centres de référence

Centres hospitaliers

Centres de référence (CRMR) en dehors de la filière FILFOIE :

  • CR Maladie de Wilson Site web
    • Hôpital Lariboisière  
    • Hôpital Paul Brousse  
    • Hôpital Femme mère enfant, Lyon
  • CRMR Maladies métaboliques hépatiques (Antoine Béclère) Site web
  • CRMR Maladies Mitochondriales (CARAMMEL, Necker, Bicêtre)  Site web
  • CRMR Maladies du métabolisme du calcium et du phosphore (Bicêtre) Site web
  • CRMR Maladies métaboliques (Necker) Site web
  • CRMR Déficits immunitaires héréditaires (Necker) Site web

Centres de référence (CRMR) en dehors de la filière FILFOIE :

          • CR Aplasies Médullaires constitutionnelles rares: Hôpital Saint-Louis Site web
          • CR Maladies Lysosomales: Beaujon: Site web
          • CR Porphyries : Hôpital Louis Mourier Site web
          • CR des surcharges en fer: CHU Rennes Site web
          • CR Maladie de Wilson  Site web
            • Hôpital Lariboisière
            • Paul Brousse
            • Hôpital femme mère enfant, Lyon
          • CR Maladies intestinales : Robert Debré, Necker, Beaujon Site web
          • CR sur le Lupus et Syndrome des anti-phospholipides : Hôpital la Pitié-Salpêtrière Site web
          • CR Maladie Rendu-Osler : Ambroise Paré Site web
          • CR Maladie de Behçet : La Pitié Site web
          • CR Maladies Vasculaires rares : HEGP Site web

 

Centres hospitaliers non labellisés

 

Centres de référence (CRMR) en dehors de la filière FILFOIE :

  • CR Maladie de Wilson  Site web
    • Hôpital Lariboisière
    • Paul Brousse
    • Hôpital femme mère enfant, Lyon
  • CR Maladies Lysosomales: Beaujon Site web
  • CR des surcharges en fer: CHU Rennes Site web

Filières de santé maladies rares

AnDDI-Rares

Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares

Site web

BRAIN TEAM

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central

Site web

CARDIOGEN

Maladies cardiaques héréditaires

Site web

DEFISCIENCE

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle »

Site web

FAI²R

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares

Site web

FAVA-Multi

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Site web

FILNEMUS

Maladies neuromusculaires

Site web

FILSLAN

Sclérose latérale amyotrophique

Site web

FIMARAD

Maladies rares en dermatologie

Site web

FIMATHO

Malformations abdomino-thoraciques

Site web

FIRENDO

Maladies rares endocriniennes

Site web

G2M

Maladies héréditaires du métabolisme

Site web

MaRIH

Maladies rares immuno-hématologiques

Site web

MCGRE

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse

Site web

MHEMO

Maladies hémorragiques constitutionnelles

Site web

MUCO/CFTR

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

Site web

NEUROSPHINX

Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares

Site web

 ORKID

Maladies rénales rares

Site web

OSCAR

Maladies rares de l’os et du cartilage

Site web

RESPIFIL

Maladies respiratoires rares

Site web

SENSGENE

Maladies rares sensorielles

Site web

TETECOU

Malformations rares de la tête, du cou et des dents »

Site web

Partenaires institutionnels

Ministère des Affaires Sociales et de la Santé

Site web

Haute Autorité de Santé

Site web

Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

Site web

Banque Nationale des Données Maladies Rares

Site web

Fondation Maladies Rares

Site web

Alliance Maladies Rares

Site web

Maladies Rares Info Services

Site web

Eurordis 

Site web

Réseau Maladies Rares Méditerranée

Site web

Plateformes d’Expertise Maladies Rares

Plateforme Région(s) concernée(s) Localisation Contact Site internet
PEMR AURA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares région Auvergne-Rhône-Alpes) AUVERGNE RHÔNE-ALPES Hospices Civils de Lyon, segolene.gaillard@chu-lyon.fr
Direction de la Coopération et des Stratégies, 04 27 85 77 28
3 Quai des Célestins 69002 Lyon
PEMR BFC (Plateforme d’expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté) BOURGOGNE FRANCHE COMTÉ CHU de Dijon plateforme.maladiesraresbfc@chu-dijon.fr Site internet
14 Rue Paul Gaffarel 03 80 28 14 78
21000 Dijon 03 80 66 90 05
RARES BREIZH (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bretagne) BRETAGNE CHU de Rennes – Hôpital sud contact@rares-breizh.fr Site internet
16 Boulevard de Bulgarie 02 99 26 86 87
35203 Rennes cedex
CHRU de Brest – Bâtiment 1
2 Avenue Foch
29609 Brest cedex
Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre – Val de Loire CENTRE VAL-DE-LOIRE CHRU de Tours – Hôpital Bretonneau maladies.rares.CVL@chu-tours.fr
2 boulevard Tonnellé 02 18 37 08 06
37044 TOURS Cedex 9
CHR d’Orléans
14 avenue de l’Hôpital
45100 Orléans
Plateforme d’Expertise Maladies Rares d’Alsace ALSACE Hôpital Civil 1 à venir
Place de L’hôpital
BP 426 67091 Strasbourg
PLEMaRa (Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares) NORD CHU de Lille – Hôpital Jeanne de Flandres Avenue Eugène Avinée plemara@chru-lille.fr
59000 Lille 03 20 44 61 97
Plateforme d’Expertise Maladies Rares et Handicap AP-HP Centre Université de Paris PARIS CENTRE Hôpital Necker – Enfants Malades veronique.richard@aphp.fr
Hôpital Cochin 01 44 38 15 82
Hôpital Européen Georges Pompidou
Hôpital Hôtel-Dieu
ESMARA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est) PARIS EST CU Henri Mondor nicolas.mithieux@aphp.fr Site internet
1 Rue Gustave Eiffel 06 43 15 93 33
94000 Créteil
Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord PARIS NORD Hôpital Beaujon maladiesrares.parisnord@aphp.fr
Hôpital Bichat 01 40 03 23 76
Hôpital Bretonneau Site internet
Hôpital Lariboisière
Hôpital Louis Mourier
Hôpital Robert Debré
Hôpital Saint Louis
Hôpitaux Avicenne et J.Verdier
Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Saclay – Université de Paris PARIS SUD Maison des maladies rares secretariat.maladiesrares@aphp.fr Site internet
Hôpital Bicêtre AP-HP 01 45 21 24 34
78, rue du Général Leclerc
94270 Le Kremlin-Bicêtre
Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Sorbonne – Université de Paris PARIS SORBONNE AP-HP – Hôpital Armand Trousseau à venir
26 avenue du Dr Arnold Netter
75571 Paris
Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Rouen et Caen NORMANDIE CHU de Rouen A venir
CHU de Caen
Plateforme d’expertise Maladies Rares du CHU de Bordeaux NOUVELLE-AQUITAINE CHU de Bordeaux plateforme.maladiesrares@chu-bordeaux.fr Site internet
Avenue Dubernat 05 57 62 33 98
3400 TALENCE
Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Limoges – Poitiers LIMOUSIN POITOU-CHARENTES CHU de Limoges à venir
2 Av. Martin Luther King
87000 Limoges
Plateforme d’Expertise Maladies Rares d’Occitanie OCCITANIE CHU de Montpellier – Hôpital Arnaud de Villeneuve à venir
371 avenue du Doyen Gaston Giraud
34 295 Montpellier Cedex 5
Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse OCCITANIE CHU de Toulouse à venir
2 Rue Charles Viguerie
31300 Toulouse
PRIOR (plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares) PAYS DE LA LOIRE CHU Angers prior@chu-angers.fr Site internet
Bâtiment La Colline H5 02 41 35 60 61
4 rue Larrey
49 000 Angers
PEMR AP-HM (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM) PROVENCE-ALPES-CÔTE D’AZUR CH de la Timone – 2e Timone enfants plateforme.expertises.maladiesrares@ap-hm.fr
265 rue Saint Pierre 04 91 38 42 90
13005 Marseille
Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Nice – Corse PACA et CORSE CHU de Nice A venir
KARUKERARES (plateforme de coordination des Maladies Rares de la Guadeloupe) GUADELOUPE CHU Pointe-à-Pitre/Abymes BP 465 97159 Pointe-à-Pitre Cedex (Guadeloupe) sec.pmr@chu-guadeloupe.fr Site internet
(+ 590) 05 90 93 46 35
COMARG (Plateforme de coordination des Maladies Rares en Guyane) GUYANE CH de Cayenne guyane.maladiesrares@ch-cayenne.fr
Avenue des flamboyants (+ 594) 05 94 39 77 60
97306 Cayenne (Guyane française)
ALLO Maladies Rares (Plateforme de coordination des Maladies Rares de Martinique) MARTINIQUE CHU de Martinique amr@chu-martinique.fr Site internet
Hôpital Pierre-Zobda-Quitman (La Meynard) (+ 596) 05 96 55 35 06
Route de Chateauboeuf
97200 Fort-de-France (Martinique)
RE-MA-RARES (Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion – Mayotte) RÉUNION – MAYOTTE CHU de La Réunion (site Sud) remarares@chu-reunion.fr Site internet
BP 350 97448 (+ 262) 02 62 35 97 36
Saint-Pierre Cedex La Réunion