présentation générale
La création des Filières de Santé Maladies Rares
Le premier Plan National Maladies Rares (2004-2007) a permis la labellisation de 131 centres de référence, structures hospitalières ayant une expertise pour une maladie ou un groupe spécifique de maladies et assurant un rôle de recours pour le médecin et le patient. Leurs actions sont appuyées par les centres de compétence, structures assurant une prise en charge de proximité adéquate.
Dans le cadre du second Plan National Maladies Rares (2011-2016), des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées ayant pour vocation de rassembler et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs impliqués dans la prise en charge de groupements larges et cohérents de maladies rares : centres de consultation experts, laboratoires de diagnostic et de recherche, associations de patients, sociétés savantes….
L’objectif des Filières de Santé maladies Rares est double:
faciliter l’orientation des patients et des professionnels de santé dans un parcours de soin de santé pluridisciplinaire et ainsi diminuer l’errance diagnostique et thérapeutique
promouvoir les échanges, instaurer des synergies et créer un continuum d’actions entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux, de recherche et associatifs.
23 filières ont ainsi été créées et labellisées par le Ministère des Solidarités et de la Santé en juillet 2014 parmi lesquelles la Filière de Santé Maladies Rares FILFOIE.
La filière FILFOIE : qui sommes-nous ?
La filière FILFOIE regroupe l’expertise relative à l’ensemble des maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant. Elle rassemble au niveau national
Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
- 1 centre de référence maladies rares coordonnateur (Hôpital Bicêtre – Le Kremlin Bicêtre )
- 2 centres de référence maladies rares constitutifs (Hôpital Necker Enfants malades et Hospices civils de Lyon)
- 6 centres de compétences maladies rares (4 pédiatres, 2 adultes)
Maladies vasculaires du foie de l’adulte
- 1 centre de référence maladies rares coordonnateur (Hôpital Beaujon – Clichy)
- 1 centre de référence maladies rares constitutif (Hôpital Bicêtre – Le Kremlin Bicêtre )
- 32 centres de compétences maladies rares
Maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites autoimmunes
- 1 centre de référence maladies rares coordonnateur (Hôpital Saint Antoine – Paris)
- 3 centres de référence maladies rares constitutifs (Hôpital Paul Brousse/Bicêtre, CHRU Lille et CHRU Grenoble)
- 31 centres de compétences maladies rares
- UMR-S938 « Pathologies métaboliques, biliaires et fibro-inflammatoires du foie«
- UMR 1174 « Intéractions cellulaires et physiopathologie hépatique »
- UMR 1149 Centre de recherche sur l’inflammation Paris-Montmartre
- Unité INSERM U970 « Endothelial physiopathology and biomarkers of vascular diseases »
- UMR INSERM U1193 « Physiopathogenèse et traitement des maladies du foie »
- Laboratoire de Biochimie, Hôpital Bicêtre
- Laboratoire de Biochimie et de Biologie Moléculaire, CHU Tours
- Centre de Génétique Moléculaire et Chromosomique, Unité Fonctionnelle de Génétique de l’Obésité et des Dyslipidémies – Secteur maladies biliaires – Hôpital Pitié-Salpêtrière (AP-HP – Paris)
- Laboratoire de Génétique et de Biologie Moléculaire, Hôpital Cochin
Nos Missions
Améliorer la prise en charge globale des patient·e·s
– Favoriser l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques
– Améliorer le parcours du patient lors du passage à l’âge adulte
– Assurer un recueil épidémiologique nationale
– Améliorer l’accompagnement médico-social du patient
> Découvrir toutes nos actions Prise en Charge
Coordonner les activités de recherche clinique et pré-clinique
– Inciter le développement de projets de recherche communs
– Favoriser les nouvelles collaborations et partenariats
– Apporter un appui aux réponses aux appels à projets
> Découvrir toutes nos actions Recherches
Renforcer les activités d’enseignement et de formation
– Créer des outils pédagogiques
– Organiser des formations à destination des professionnel·le·s de santé et des patient·e·s : Journées Annuelles Maladies Rares du Foie, organisées chaque année en fin d’année
– Tenir un annuaire des formations dans les maladies rares du foie
> Découvrir toutes nos actions dédiées aux Professionnel·le·s de santé
Diffuser l’information envers les professionnels de santé et le grand public
– Maintenir un site internet dédié (filfoie.com)
– Organiser des journées d’information : Journées Annuelles Maladies Rares du Foie, organisées chaque année en fin d’année
– Participer aux évènements relatifs aux maladies rares (vous pouvez consulter notre agenda pour découvrir les différents évènements auxquels nous participons)
> Nous suivre sur les réseaux sociaux : Twitter | Facebook | LinkedIn
Après une première édition réussie en novembre dernier, l’Alliance maladies rares organise les 4 et 5 juin prochains son 2e congrès pour mobiliser l’ensemble de la communauté maladies rares autour des priorités des malades.
