Accompagnement psycho-médico-social

Dans le but d’apporter des informations utiles au parcours de vie d’une personne atteinte d’une maladie rare, Maladies Rares Info Services et les Filières de Santé Maladies Rares ont collaborés à la création d’une infographie : www.parcourssantevie.maladiesraresinfo.org.

Réalisée pour faciliter l’exercice des médecins et améliorer le parcours des personnes touchées par une maladie rare, l’infographie permet d’apporter les informations utiles sur toutes les étapes des parcours de vie, de santé et de soin.
Elle est destinée aux malades, à leur famille et à tous les professionnels concernés par la prise en charge de la maladie.

 Certaines rubriques peuvent ne pas vous concerner. 

Qu’est-ce qu’une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ?

La MDPH est l’interlocuteur unique pour les questions concernant le handicap. Chaque département bénéficie d’une MDPH, qui est ainsi le lieu unique d’information, d’orientation et de reconnaissance des droits spécifiques pour les personnes handicapées et leurs familles.

La MDPH est en lien avec tous les partenaires du domaine médico-social, du travail, de l’emploi, de la formation, de la scolarité, du logement et les organismes de protections sociales.

 Visiter le site des MDPH

De quelles aides pouvez-vous bénéficier ?

L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

L’allocation adulte handicapée (AAH)

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)

La carte de mobilité inclusion

Comment faire une demande à la MDPH ?

Faire parvenir le dossier et le certificat médical (ci-dessous) à la MPDH de son département de résidence.

Vous pouvez également joindre à votre dossier tout document complémentaire que vous jugez utile pour la bonne compréhension et la bonne évaluation de votre situation.

Adresse des MDPH par département : ici

Documents pour toute demande à la MDPH :

  • Certificat médical pour toute demande à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) (cerfa 15695*01)
    • Volet 1 sur le bilan auditif du certificat médical pour toute demande à la MDPH (cerfa 15695*01-volet 1)
    • Volet 2 sur le bilan ophtalmologique du certificat médical pour toute demande à la MDPH (cerfa 15695*01-volet 2)
  • Notice explicative pour bien remplir le certificat médical (cerfa  52154*01)
  • Formulaire de demande à la MDPH (cerfa 15692*01)
  • Notice explicative du formulaire de demande auprès de la MDPH (cerfa 51299*01)

L’assurance maladie a pour but de rendre les soins accessibles à tous, notamment par le versement des remboursements, les campagnes de prévention et la mise en place d’une politique d’actions sanitaires et sociales.

Selon les professions, il existe différents régimes : le régime général, le régime agricole et le régime des indépendants.

Pour bénéficier d’une prise en charge de l’assurance maladie, il est nécessaire d’avoir un numéro de sécurité sociale, une carte vitale et d’avoir déclaré un médecin traitant.

La déclaration du médecin traitant

La déclaration du médecin traitant se fait à partir de 16 ans.

Cela n’est pas obligatoire mais il est conseillé de l’effectuer afin de respecter le parcours de soins coordonnées qui permet de bénéficier d’un meilleur remboursement de vos dépenses de santé.  Vous pouvez choisir librement votre médecin et en changer si vous le souhaitez

 

Comment ?

Il est nécessaire de transmettre à son assurance maladie, le formulaire complété par le médecin que vous avez choisi. Une déclaration en ligne est aussi possible si le médecin le propose.

L’affection de longue durée (ALD)

L’ALD permet le remboursement à 100 % pour les consultations, les soins et le traitement en rapport avec la maladie de la personne concernée.

Désormais, afin de réduire les délais de traitement du dossier, la demande d’ALD peut se faire en ligne.

Qui fait la demande ?

  • Pour les patients de moins de 16 ans :

Le spécialiste effectue la première demande, le renouvellement se fera par le médecin traitant.

Il est important de garder une copie à  remettre éventuellement au médecin traitant.

  • Pour les patients de plus de 16 ans :

La demande doit obligatoirement être faite par le médecin traitant. En cas de nécessité d’une prise en charge rapide, le médecin spécialiste peut faire la demande. Le renouvellement devra se faire par le médecin traitant.

 

Le formulaire est établi pour une durée déterminée et doit être renouvelé ; l’accord sera établi dans les 30 jours.

La vie scolaire

Scolarité à l’hôpital ou à domicile

Il existe des dispositifs agréés pour éviter la rupture scolaire :

  • Le SAPAD : assure une prise en charge pédagogique au domicile ou sur le lieu d’hospitalisation de l’enfant atteint de troubles de la santé ou accidentés.
  • Le CNED : assure l’enseignement primaire, secondaire et supérieur, à distance, généralement après une intervention du SAPAD lorsque la rupture de scolarité se prolonge.

Il existe également des dispositifs régionaux ou locaux agréés par l’éducation nationale comme l’école à l’hôpital en Ile-de-France qui accompagnent les jeunes dans la poursuite de leurs études à l’hôpital. Pour les connaitre, se renseigner auprès de sa  Direction des services départementaux de l’Éducation nationale (DSDEN).

La FSMR Favamulti a élaboré un Annuaire des services de l’Education nationale (DSDEN) pour la santé en milieu scolaire à retrouver ici.

 

Scolarité à l’école

Il existe des dispositifs pour répondre aux besoins spécifiques :

Pour établir les adaptations, il est important de prendre en compte la maladie, les traitements, les contre-indications et les conséquences (fatigue invalidante, trouble de l’attention et de la concentration, prurit, douleur, …).

Les adaptations à prévoir sont notamment :

  • Le tiers-temps pour les examens (également en étude supérieure)
  • Une dérogation pour certaines pratiques sportives, notamment pour les sports de combat et les sports à risque chez les patients sous anticoagulants.
  • Un casier pour les livres (soulager l’enfant des charges lourdes)
  • La prise de médicaments et les médicaments interdits
  • L’alimentation

 

Pour aller plus loin :

 

Pour plus d’informations sur la scolarité, se reporter à l’infographie réalisée par Maladies Rares Info Service et les Filières de Santé Maladies Rares : parcourssantevie.maladiesraresinfo.org.

La perte de revenu

Selon le régime dont dépend le salarié (fonction publique, secteur privé, libéral, …) et sous certaines conditions, il existe des possibilités de revenu pendant l’arrêt maladie ou en cas d’incapacité totale ou partielle à retravailler.

 

Reprise d’une activité professionnelle

  • Un temps partiel thérapeutique peut être mis en place lorsque le salarié ne peut pas reprendre son travail à temps plein alors que la reprise d’une activité pourrait contribuer au rétablissement de la personne. Ce dispositif permet un aménagement du temps de travail en jours et en heures. C’est le médecin traitant (généraliste ou spécialiste) qui en fait la demande auprès du médecin conseil de l’assurance maladie.
  • Le médecin du travail doit évaluer l’aptitude ou non au poste de travail et, selon les besoins, préconiser les restrictions médicales, les aménagements de poste, …
  • En cas d’impact sur la qualité de vie, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut être demandée auprès de la MDPH de son département. Cette reconnaissance permet notamment de bénéficier de conseils et d’aides pour favoriser l’accès et le maintien dans l’emploi :
    • Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées (AGEFIPH) :

L’Agefiph a pour missions de favoriser l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi des personnes handicapées dans les entreprises privées.

 Visiter le site de l’AGEFIPH

  • Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP) :

Le FIPHFP recouvre les contributions financières versées par les employeurs publics soumis à l’obligation d’emploi des personnes en situation de handicap. Ces contributions permettent au Fonds de mettre en œuvre une politique incitative (aides, conventions, financements accessibilité, partenariats) favorisant l’insertion professionnelle, le maintien dans l’emploi et la formation des personnes en situation de handicap dans les trois fonctions publiques.
 Visiter le site du FIPHFP

  • Service d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés :

Le SAMETH aide les entreprises et les salariés handicapés à assurer le maintien dans l’emploi. Il est composé de 99 structures présentes sur tous les départements du territoire national, sélectionnées et mandatées par l’Agefiph pour aider les employeurs et les personnes handicapées (salariés ou travailleurs indépendants) à trouver une solution sur-mesure de maintien dans l’entreprise quand apparaît une inadéquation entre le handicap et le poste de travail.

 Visiter la page du SAMETH

  • Cap Emploi

Cap Emploi accompagne les travailleurs ayant la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé dans leur démarche de recherche d’emploi. Ce dispositif accompagne également les employeurs souhaitant recruter.

Les aidants en situation professionnelle

Des congés existent afin d’aménager le temps de travail :

  • Congé de proche aidant
  • Congé de présence parentale
  • Congé pour l’annonce de survenue d’une maladie/handicap chez l’enfant
  • Congés supplémentaires pour parents d’un enfant en situation de handicap
  • Don de jours de repos à un collègue, parent d’un enfant gravement malade

 

Pour plus d’informations sur la vie professionnelle et les aides disponibles, se reporter à l’infographie réalisée par Maladies Rares Info Service et les Filières de Santé Maladies Rares : parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/mener-sa-vie-professionnelle.html

Qu’est-ce que la convention AERAS ?

L’obtention d’un prêt nécessite la souscription à une assurance emprunteur, qui peut être compliquée à obtenir pour les personnes atteintes d’une maladie chronique ou d’un handicap. La convention « S’assurer et emprunter avec un risque de santé aggravé » (AERAS) a été créée afin de faciliter l’accès à un prêt. S’il n’est pas possible d’obtenir une assurance aux conditions habituelles, l’établissement de crédit doit proposer une convention AERAS, sous certaines conditions:

Pour les prêts immobiliers et professionnels :

  • Avoir moins de 70 ans à la fin du remboursement du prêt.
  • Faire un emprunt d’un montant maximum de 320 000 € (emprunt accordé en fonction de la solvabilité de la personne).

Pour les crédits à la consommation :

  • Avoir maximum 50 ans.
  • Avoir une durée de crédit inférieure ou égale à 4 ans.
  • Le montant cumulé des crédits à la consommation ne doit pas dépasser au total 17 000 €.
  • Signer une déclaration sur l’honneur de non cumul de prêts au-delà du plafond de 17 000 €.

 

Dans la cadre de l’application de cette convention, une commission de médiation traite les réclamations des particuliers : Commission de médiation AERAS – 61 rue Taitbout 75009 Paris.

 

Informations pratiques :

  • Les assurances ne peuvent pas :
    • Poser des questions relatives aux tests génétiques et à leurs résultats ainsi que de tenir compte des caractéristiques génétiques
    • Demander des tests génétiques
  • Il est possible de prendre une assurance autre que celle proposée avec l’offre de la banque (réforme de la déliaison)
  • Il est possible de changer d’assurance dans un délai de 12 mois, au profit d’une assurance proposant de meilleures conditions. (loi Hamon).
  • Il est possible de demander en amont un devis d’assurance emprunteur avec un questionnaire de santé, afin d’évaluer ceux sur quoi la personne va être évaluée. Il y a des questionnaires qui sont plus faciles que d’autres.

 

Aides juridiques :

Santé info droit

Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé. Vous pouvez les contacter par :

  • Téléphone : 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale)
  • Lundi, mercredi et vendredi : 14h-18h
  • Mardi et jeudi : 14h-20h
  • ou en remplissant le FORMULAIRE en ligne
  • Site web

 

Pour plus d’informations sur l’emprunt, les assurances et les aides juridiques : parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/pages/emprunts-assurances-et-aide-juridique.html

Des conseils pour mieux vivre avec votre maladie – Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF)

Afin de mieux vivre avec votre maladie et de prendre en compte toutes les facettes de son fonctionnement, l’AMVF vous prodigue les conseils de différents professionnels (diététicienne, psychologue clinicien…).

Visiter la page dédiée sur le site de l’AMVF

 

Logo OrphanetVivre avec une maladie rare en France – Cahiers Orphanet

Ce document a pour but d’aider les personnes atteintes de maladie rare et de répondre à leurs besoins quels qu’ils soient (projet de vie, scolarité, insertion professionnelle…)

Visiter la page dédiée sur le site d’Orphanet

 

 

Les Fiches Facile à Lire et à Comprendre

Afin d’assurer une meilleure information et d’améliorer la compréhension des aides existantes et des démarches à réaliser, la CNSA élabore et diffuse des fiches d’information en FALC

Visiter la page dédiée aux fiches facile à lire et à comprendre

Appli ViMaRare

ViMaRare est une application mobile gratuite, innovante qui informe et accompagne les personnes concernées par une maladie rare dans le suivi quotidien de leur maladie. Elle permet entre autre d’avoir des informations essentielles, fiables et actualisées, d’accéder à un espace santé personnalisé (gérer sa maladie, les rendez-vous, suivre l’évolution de sa maladie) mais aussi un item “Mes indispensables”, pour accéder à vos documents, rapidement et facilement. Pour le moment, elle n’est disponible qu’en Champagne-Ardennes.

Visiter la page dédiée sur le site de l’Alliance Maladies Rares

Guide Interactif du parcours avec une maladie rare

Ce guide a pour vocation à informer les personnes concernées sur les ressources et les acteurs existants via des fiches d’information thématiques.

Ce guide s’organise en quatre grandes sections:

  • Les premiers signes de la maladie
  • Se soigner et s’occuper de soi
  • La vie quotidienne
  • L’engagement associatif

 

Accéder au guide interactif

Compilio, mon carnet de soins
Compilio est un carnet de soins destiné à tous patients (enfant et adulte) ayant des besoins spécifiques en région Auvergne-Rhône-Alpes.

Il s’agit d’un outil sécurisé, confidentiel et gratuit qui permet de centraliser, de sauvegarder et de partager des documents et des informations médicales, et socio-éducatives.

Site internet dédié à compilio

Les cartes urgences

Elles sont distribuées par les centres de référence et de compétence aux patients atteints de maladies rares afin d’améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence.

Elles comportent les informations suivantes : les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation du malade en situation d’urgence,  les actes à éviter ou à privilégier dans ces situations et les numéros des personnes à contacter.

Plus d’informations sur les Cartes Urgences

Vidéos pratiques pour réaliser des démarches administratives

Pour répondre à une situation où chaque patient ne peut pas être suivi personnellement par un professionnel de l’accompagnement, la filière FAVA-Multi (maladies vasculaires rares) a réalisé des vidéos pratiques. Ecrites avec les professionnels et les patients, elles sont faites pour vous aider à y voir plus clair dans les démarches d’ouverture de droits et de compensations.

 Accéder aux vidéos

Tutoriel « projet de vie »

Ce tutoriel réalisé par l’hôpital Necker et la fondation Groupama permet d’apporter une aide pour le remplissage du volet « vie quotidienne » du formulaire de la MDPH.

 Visionner la vidéo

documents utiles