Réseau des Maladies Vasculaires du Foie
Qu’est-ce-que le réseau des Maladies Vasculaires du Foie (MVF) ?
Le réseau des Maladies Vasculaires du Foie (MVF) est un réseau de centres de soins ayant une expertise avérée dans la prise en charge des maladies rares vasculaires du foie de l’adulte et de l’enfant. Il est composé de 28 Centres de Compétence adultes et pédiatriques, de 4 Centres de Référence constitutif et est coordonné par le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) Coordonnateur, le Centre de Référence MVF de l’Hôpital Beaujon (AP-HP).
Ces centres sont officiellement labellisés par le Ministère de la Santé dans le cadre des Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR) qui ont pour objectif de structurer une offre de soins de haut niveau et d’améliorer la visibilité du dispositif ainsi mis en place.
Les maladies prises en charge par le réseau MVF
Cliquez sur chacun des noms de maladie pour être rediriger vers la fiche spécifique dans le répertoire des maladies rares
Maladies vasculaires porto-sinusoïdales
Maladie veino-occlusive hépatique
Veinopathie portale oblitérante / Sclérose hépato-portale
Hyperplasie nodulaire régénérative du foie
Hypertension portale intra-hépatique non cirrhotique
Dilatation sinusoïdale / Péliose hépatique idiopathique
Fistule portosystémique congénitale / shunt congénitaux portosystémiques
Hémangioendothéliome épithélioïde
– Cholangiopathie ischémique
Les centres experts du réseau
Le réseau est composé d’un Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) coordonnateur, de 4 Centres de Référence constitutif et de 28 Centres de Compétence (CCMR).
- Un CRMR coordonnateur est un centre hautement spécialisé ayant une expertise avéré dans les domaines des soins de la recherche et de la formation pour les maladies de son périmètre.
- Un CRMR constitutif est un centre spécialisé présentant une complémentarité d’expertise par rapport au centre de référence coordonnateur.
- Un Centre de Compétence est un centre hospitalier désigné assurant la prise en charge, le suivi local des patients et participant aux missions des CRMR.
Les associations de patients
Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF)
L’AMVF a été créée en octobre 2005. Ses objectifs principaux sont les suivants :
- Améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés : médecins, malades, élus et pouvoirs publics, grand public…
- Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir,
- Favoriser la recherche médicale et soutenir les actions du Centre de Référence de ces maladies,
- S’assurer de la prise en charge financière des spécificités des maladies des vaisseaux du foie,
- Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale.
Le Centre de Référence Coordonnateur
Coordonnatrice du centre de référence des maladies vasculaires du foie :
- Dr Aurélie Plessier
Dates de labellisation :
2004 – 2017 – 2023
Adresse :
Hôpital Beaujon, Service d’Hépatologie
Pavillon Abrami (consultation) – Pavillon Sergent (hospitalisation)
100, boulevard du Général Leclerc, 92110 CLICHY CEDEX.
Moyens d’accès :
Métro (arrêt Mairie de Clichy) : ligne 13
Bus (arrêt hôpital Beaujon) : lignes 174, 274, 74
Contact :
Tél : 01 40 87 51 60 / 01 40 87 55 97
- Dr Aurélie Plessier, secrétariat Mme Valérie de Brémand : 01 40 87 55 97
Mail : crmvf.foie@bjn.aphp.fr
Prise de RDV :
- Pour les nouveaux RDV : appelez le 01 40 87 51 60 ou envoyez un mail à l’adresse crmvf.foie.bjn@aphp.fr avec le courrier du médecin traitant ou adresseur, les documents utiles (imageries, bilan biologiques..) ainsi que vos coordonnées (nom, prénom, date de naissance, téléphone)
- Pour les RDV de suivi : appelez le 01 40 87 55 22 ou envoyez un mail à l’adresse consultation.hepatologie.bjn@aphp.fr
Équipe du centre
Médecins du service d’hépatologie :
- Pr Dominique Valla, secrétariat : 01 40 87 52 83
- Dr Aurélie Plessier, secrétariat : 01 40 87 55 97.
- Dr Giovanna Borghi-Scoazec
- Dr Sophie Hilaire
- Dr Odile Goria, secrétariat : 01 40 87 55 97.
- Dr Audrey Payancé, secrétariat : 01 40 87 52 98.
- Pr Pierre-Emmanuel Rautou, secrétariat : 01 40 87 52 83.
Infirmière coordinatrice du centre de référence :
- Mme Santin, infirmière coordinatrice (soumettre un dossier, organiser une hospitalisation, problème médical ponctuel) : 01 40 87 51 60 marie.santin@aphp.fr
Secrétariat du Centre de Référence :
- Mme Valérie de Brémand : 01 40 87 55 97 – en son absence, joindre l’infirmière coordinatrice (contact ci-dessus)
Techniciens d’étude clinique :
- Mr Kamal Zekrini, attaché de recherche clinique du CRMVF : kamal.zekrini@aphp.fr / 01 71 11 46 21
- Mme Djalila Rezigue, attachée de recherche clinique (pour une étude clinique) : djalila.rezigue@aphp.fr / 01 71 11 47 61
Pour une urgence, uniquement la nuit ou le week-end :
- Réanimateur de garde : 01 40 87 55 49, ou 01 40 87 50 00 Bip 1010
Services rattachés
Clinique des anticoagulants – Hôpital Beaujon
Au sein du laboratoire, plusieurs médecins et biologistes spécialistes des traitements anticoagulants voient les patients qui le souhaitent ou qui sont adressés par leur médecin en consultation, afin de donner une information complète sur ces traitements. Par la suite, ils assurent le suivi du traitement anticoagulant. Par ailleurs, il est également possible de suivre un programme d’éducation thérapeutique avec cette équipe.
Laboratoire d’hématologie immunologie (Dr Emmanuelle de Raucourt) : 01 40 87 55 40
Contact : labo.hemato@aphp.fr
Annuaire des centres
Les centres sont listés ci-dessous par ordre alphabétique.
Pour les visualiser sur une carte de France, vous pouvez accéder
à la carte interactive sur la page dédiée.
ACTUALITÉS DU RÉSEAU
DOCUMENTS UTILES
Plaquette du Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie (2010)
Les fistules porto-systémiques congénitales expliquées aux patient·e·s
Vidéo sur les Maladies Vasculaires Porto-Sinusoïdales à destination des patient·e·s
Rare à l’écoute : 5 épisodes sur les maladies vasculaires du foie (Syndrome de Budd-Chiari, Thrombose de la veine porte, Maladie vasculaire porto-sinusoïdale, Maladies des vaisseaux du foie et grossesse, Vivre avec une maladie des vaisseaux du foie)
Qu’est ce que le cathétérisme hépatique ?
Plaquettes de l’AMVF réalisées avec les médecins du Centre de Référence coordonnateur de l’Hôpital Beaujon :
Mieux connaître les maladies des vaisseaux du foie
La chirurgie abdominale chez les malades des vaisseaux du foie