Une enquête pour les patients atteints d’une maladie rare du foie
Une initiative de la filière Filfoie en partenariat avec les associations AMFE, AMVF, ALBI et ADAAT Alpha-1- France
Afin de dresser un état des lieux de la prise en charge médicale et médico-sociale du patient, la filière Filfoie lance, sur tout le territoire français, sa première enquête à destination des patients. Durant la période mi-octobre – mi-novembre 2017, l’ensemble des personnes (adultes et enfants) atteintes d’une maladie rare du foie sont invitées à s’exprimer via le questionnaire en ligne.
En partenariat avec les associations de patients membres de la filière un questionnaire anonyme a été élaboré dans le but de connaitre les difficultés rencontrées par les patients dans la vie de tous les jours, ainsi que leurs besoins. Les résultats de cette enquête permettront de faire un état des lieux précis des besoins et d’avancer, autant que possible, pour aider à les prendre en compte et porter de nouvelles actions concrètes (exemples : études de qualité de vie, élaboration de recommandations, développement de programmes d’éducation thérapeutique, …).
Ces résultats seront complétés par les enquêtes déjà réalisées par l’association Albi.
Participez à l’enquête en ligne jusqu’au 12 novembre 2017 !
Afin d’être le plus proche du vécu des personnes, deux questionnaires reprenant le parcours de vie du patient ont été créés :
- L’un à destination des adolescents et parents d’enfant(s) atteint(s) d’une maladie rare du foie
- L’autre à destination des adultes atteints d’une maladie rare du foie.
L’enquête est close.
