FOCUS : le Centre de Compétences de Guadeloupe
Pour la 23e Newsletter Filfoie, nous avons décidé de faire un focus sur le Centre de Compétences Maladies Rares de Guadeloupe.
Labellisé en 2017, le Centre de Compétence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-immunes (MIVB-H) de Guadeloupe contribue largement à l’amélioration de la prise en charge des patients des Antilles. Avec notamment l’identification d’experts locaux, le CCMR de Guadeloupe répond ainsi à une problématique forte causée par l’éloignement géographique avec la France hexagonale.
Responsable du CCMR le Dr Moana Gelu-Simeon est accompagné des Dr. Marceline Alexis-Rosnel et Marie-Josée Lafrance.
Caractéristiques de la file active guadeloupéenne
La collecte des données, dans le cadre de ses missions de CCMR, a permis de mettre en exergue les caractéristiques phénotypiques de la population guadeloupéenne sur ces pathologies. Selon des données de 2019 (42 patients), les patients sont très majoritairement des femmes (85%) atteintes d’une HAI avec un âge médian au diagnostic de 45 ans. Il existe très peu de patients atteints d’une CBP (1 à 2 patients) et quelques patients atteints par l’Overlap Syndrome.
Le diagnostic est plus tardif et plus sévère qu’en France hexagonale. Cinquante-deux pour cent des personnes diagnostiquées le sont à un stade de cirrhose, 12% des patients ont été transplantés et les formes de la pathologie semblent particulièrement sévères (très souvent cortico-résistantes ou cortico-dépendantes avec des patients sous traitement immunosuppresseur).
À noter que les patients sont de plus en plus jeunes, dans ce contexte, un gastro pédiatre va se joindre à l’équipe afin de colliger les caractéristiques de ces jeunes patients.
Implication dans la recherche
Les HAI séronégatives semblent assez fréquentes dans la population guadeloupéenne. C’est pourquoi, le CCMR a répondu à un appel à projet local (HAIGUA) afin d’étudier cela. Le projet HAIGUA consiste en une évaluation de la cohorte guadeloupéenne et une évaluation prospective des nouveaux patients afin de confirmer (ou non) les marqueurs de séronégativité, avec à l’appui une relecture histologique par le CRMR de Saint-Antoine.
Éducation thérapeutique du patient
Très impliqué dans l’amélioration de la prise en charge de ces patients, le CCMR de Guadeloupe a été lauréat de l’appel à projet ETP de la DGOS, en 2019, pour son programme ETPfoie-Gwad. Il s’agit d’un programme d’ETP pour les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques du foie et des voies biliaires en Guadeloupe.
Ce programme ETP a été construit par les membres du CCMR avec la participation de l’association de patients ALBI.
Retrouvez une vidéo détaillée de présentation du programme ETP foie-Gwad par la voix du Dr. Marceline Alexis-Rosnel ci-dessous :
