Premier bilan sur la diffusion et l’utilisation des Cartes Urgences
Les Cartes Urgences sont des cartes personnelles délivrées aux patient·e·s pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgences. La filière Filfoie les a envoyées à ses centres et associations à partir de décembre 2018, et a cherché à évaluer leur diffusion et utilisation.
Les cartes urgences sont des cartes personnelles distribuées aux patient·e·s atteint·e·s de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence. Elles comportent les informations suivantes : les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation du malade en situation d’urgence, les actes à éviter ou à privilégier dans ces situations et les numéros des personnes à contacter.
Après les avoir envoyées aux centres de la filière Filfoie en fin d’année 2018, nous avons cherché à évaluer leur impact grâce à deux questionnaires : un premier destiné aux professionnel·le·s de santé, et un second destiné aux patient·e·s.
Synthèse des réponses des professionnel·le·s de santé
34 personnes ont répondu à notre questionnaire diffusé nos Centres de Références et nos Centres de Compétences
Sur les 34 professionnel·le·s de santé qui ont répondu au questionnaire, 22 connaissaient les Cartes Urgences, et 14 avaient déjà proposé une Carte Urgences à leurs patient·e·s. À noter que tou·te·s les patient·e·s à qui la Carte Urgences a été proposée l’ont acceptée. En un peu moins d’un an, près de 10 médecins ont déjà délivré plus de 10 Cartes Urgences, dont un médecin qui en a distribué plus de 70.
Il y a plusieurs raisons pour lesquelles certains médecins n’ont pas délivré de Cartes Urgences :
- Il n’en existe pas encore pour les maladies prises en charge.
- La maladie ne nécessite pas de prise en charge spéciale en situation d’urgence.
- Ils et elles ne connaissaient pas les Cartes Urgences.
- Ils et elles n’avaient plus de Cartes Urgences.
- Les Cartes Urgences sont délivrées par le médecin référent du centre.
Synthèse des réponses des patient·e·s
78 personnes ont répondu à notre questionnaire diffusé par les associations et sur les réseaux sociaux de la filière
Près de la moitié des personnes ont répondu déjà connaître les Cartes Urgences, et parmi celles-ci, 16 les ont découvertes grâce aux associations, 3 par la filière, et 5 par leur spécialiste. Mais près des 2/3 des répondant·e·s ont déclaré ne pas savoir à qui s’adresser pour obtenir une Carte Urgences.
Parmi les personnes connaissant les Cartes Urgences, 26 en possèdent une : 12 Thrombose de la veine porte ou Cavernome porte, 8 Hépatites auto-immunes, 2 Syndrome de Budd-Chiari, 2 Atrésie des voies biliaires, 0 Maladie porto-sinusoïdale et 0 Cholestases génétiques. Ces dernières ont été délivrées en majorité par les associations et par les spécialistes.
Les personnes ont en majorité toujours leur Carte Urgences sur eux, mais pour l’instant, ils n’ont pas rencontré de situations d’urgences dans laquelle l’utiliser.
À ces réponses à notre questionnaire s’ajoutent les données de l’association ALBI transmises en parallèle. L’association ALBI a adressé 121 cartes Hépatite auto-immune accompagnées d’un courrier explicatif. 70% de ces personnes ont reçu ces cartes à l’initiative de l’association et 30% en avaient fait la demande à la suite d’informations sur les réseaux sociaux.
Télécharger les résultats de l’enquête Centres ou de l’enquête patient·e·s.
