Soutien au recueil des données par la filière Filfoie
La filière Filfoie a reçu l’autorisation de recruter cinq chargés de missions régionaux au profil de techniciens d’études cliniques (TEC) / attachés de recherche clinique (ARC) pour des missions ponctuelles de recueil des données.
Ces TEC/ARC sont basés comme suit :
- Lyon : Thierry Poumaroux
Périmètre d’action : Lyon, Marseille, Nice, Clermont-Ferrand, Besançon, Dijon, Grenoble - Paris : Amina Malek
Périmètre d’action : tous les centres parisiens, Reims, Nancy, Strasbourg, Orléans - Toulouse : Emmanuelle Vignes
Périmètre d’action : Toulouse, Montpellier, Bordeaux, Limoges, Poitiers - Rennes : Aurélie Heinry
Périmètre d’action : Rennes, Angers, Nantes, Brest, Tours - Rouen : Unaysah Traore
Périmètre d’action : Rouen, Amiens, Lille, Caen
La répartition géographique et les durées des contrats ont été calculées sur la base des files actives déclarées, des coûts moyens par CHU et des possibilités de déplacement.
Missions
Les TEC sont recrutés principalement pour aider les centres de la filière à démarrer le projet de la Banque Nationale de Données Maladies rares (BNDMR). Toutefois, une aide est également apportée pour le pré-screening des patients et le recueil des données pour plusieurs études en cours et futures:
Études en cours :
- RIPORT : Étude prospective multicentrique randomisée des effets de l’administration du XARELTO® (Rivaroxaban) au cours de la thrombose portale chronique. (Coordination : Aurélie Plessier, Hôpital Beaujon)
- RaDiCo-COLPAC : Cohorte nationale sur l’épidémiologie, l’hétérogénéité clinique et génétique du syndrome LPAC «Low Phospholipid-Associated Cholelithiasis» (coordination : Christophe Corpechot, Saint-Antoine)
- Defi-alpha : Étude descriptive d’une cohorte d’enfants atteints de déficit en Alpha 1 Anti-trypsine (Coordination: Alain Lachaux, HCL)
- Etude phénotypique et fonctionnelle des populations lymphocytaires altérées chez des patients atteints d’hépatite auto-immune (Coordination: Dr Jérôme Gournay, CHU Nantes)
- Envie (base de données Valdig) : Etude prospective d’une cohorte européenne de patients ayant une thrombose veineuse portale
Études en cours de mise en place :
- APIS : Étude des effets de l’administration de l’anticoagulant Apixaban chez des patients avec une hypertension portale intrahépatique non cirrhotique (Coordination : Pierre-Emmanuel Rautou, Hôpital Beaujon)
