Découvrez les indicateurs de téléchargement des PNDS publiés
Depuis 2019, les médecins des réseaux de la filière FILFOIE ont publié plusieurs Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le site de la HAS.
Pour rappel les PNDS ont comme objectif d’expliciter à l’ensemble des professionnels (médicaux/médico-sociaux, hospitaliers/libéraux) impliqués dans le parcours du patient « la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire ». (HAS)
Afin d’en connaître davantage sur l’utilisation des PNDS, les chiffres relatifs aux téléchargements des PDF, sur la période du 01/01/21 au 06/02/23, nous ont été communiqués par la HAS.
Ces chiffres permettent de connaître le nombre de fois qu’un argumentaire, un PNDS et une synthèse ont été téléchargés.
Tableau : téléchargements des PDF issues des PNDS publiés.
| PNDS | Publication | Nombre téléchargement PDF Période 01/01/2021 au 06/02/2023 | ||
| Argumentaire | PNDS | Synthèse | ||
| Syndrome de Budd-Chiari* | 28/01/2019 | n/a | 197* | n/a |
| Déficits de synthèse des acides biliaires primaires | 27/11/2019 | 2 874 | 7 079 | 408 |
| Cavernome porte* | 28/11/2019 | n/a | 2412* | n/a |
| Thrombose porte récente non cirrhotique* | 28/11/2019 | n/a | 1615* | n/a |
| Maladie vasculaire porto-sinusoïdale* | 16/02/2021 | n/a | 1526* | n/a |
| Hépatite Auto-Immunes (HAI) | 14/10/2021 | 901 | 16 631 | 1 145 |
| Cholangite biliaire primitive (CBP) | 02/12/2021 | 782 | 2 743 | 1 053 |
| Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) | 12/12/2022 | 36 | 164 | 122 |
| Fistules porto-systémiques congénitales | 13/12/2022 | 42 | 96 | 29 |
| 4 635 | 32 463 | 2 757 | ||
*PNDS hébergés uniquement sur le site FILFOIE (chiffres : depuis le 05/10/21).
A noté que ces chiffres permettent d’avoir un indicateur clé sur les consultations des PNDS FILFOIE via le site de la filière de la HAS. Cependant, ils ne prennent pas en compte d’autres sources de consultation éventuellement disponibles sur d’autres sites.
