Journées annuelles d’information sur les maladies rares du foie

La filière FILFOIE organise chaque année une journée d’information à destination des professionnels de santé qui a pour but de permettre aux différents acteurs de se rencontrer et d’échanger sur les projets en cours et à venir mais aussi de s’informer sur les maladies rares du foie adultes et pédiatriques.

Journées Filfoie

8 et 9 décembre 2020
Journées Annuelles Maladies Rares du Foie

Filfoie-logo-Q
Logo AVB-CG ok (2)
Logo MIVB-H ok
Logo MVF ok

DATE

8 et 9 décembre 2020

LIEU

Institut IMAGINE, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris

INSCRIPTION

Afficher le formulaire d'inscription

PRÉ-PROGRAMME

Afficher le pré-programme

Mardi 8 décembre
9h30 – 12h45 : Sujets FILFOIE et Inter-réseaux

  • Retour sur l’année 2020 (Pr O. CHAZOUILLERES – Hôpital Saint-Antoine, Paris)
  • L’interfilière : FILFOIE/G2M, un partenariat à plusieurs niveaux (A. KHEMIRI, Pr P. BROUE, A. NEGRE)
  • RCP au sein du réseau Filfoie
  • Focus Recherche
  • Focus Formation

12h45 – 14h00 : Pause déjeuner

14h00 – 17h30 : Sujets Maladies Vasculaires du Foie

Points clés sur les maladies vasculaires du foie :

  • Point sur les causes (Pr J.-J. KILADJIAN, Dr J. SORET-DULPHY – CHU Saint-Louis, Paris)
  • Thrombose porte en l’absence de cirrhose (Pr D. THABUT- CHU Pitié Salpêtrière)
  • Autres points à retenir au cours des MVF (Pr C. BUREAU – CHU de Toulouse)

Point sur les études en cours :

  • Thrombose porte et causes (Dr C. DECROCQ – Dr O. GORIA CHU de Rouen)
  • LOCAPORT (Dr L. LEBEDEL – Dr I. Ollivier-CHU de Caen)
  • MVPS chez les greffés rénaux (Dr B. COMOZ, Dr I. OLLIVIER – CHU de Caen)
  • Procréation médicalement assistée et maladies vasculaires du foie (Dr A. PAYANCE – CHU Beaujon, Clichy)
  • Evolution après chirurgie abdominale des malades ayant un cavernome porte (Dr C. DENECHEAU, Dr Laure ELKRIEF – CHU de Tours)
  • APIS (Pr P.-E. RAUTOU – CHU Beaujon, Clichy)
  • Thrombose porte et CMV (Dr C. DEBRUCKER)

Mercredi 9 décembre
9h30 – 12h45 : Sujets Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques

  • International networking and registries in the field of pediatric rare liver diseases, with a focus on the NAPPED registry and findings (Pr H.J. VERKADE – Pays-Bas)
  • Données des études moléculaires par NGS dans le contexte de cholestases (Dr A. SPRAUL/Pr E. GONZALES – CHU Bicêtre, Kremlin-Bicêtre)
  • Devenir à l’âge adulte des enfants avec atrésie des voies biliaires non transplantés hépatiques à l’âge pédiatrique (Dr O. GORIA – CHU Rouen)
  • Travaux sur la génétique dans l’Atrésie des Voies Biliaires (Dr M. GIRARD – Hôpital Necker, Paris)
  • Applications « Alerte Jaune » et « Teddy Care » (Association AMFE)

12h45 – 14h00 : Pause déjeuner

14h00 – 17h30 : Sujets Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes

  • PSC : the challenges in 2020 (Pr C. SCHRAMM, Hambourg, Allemagne)
  • Prise en charge endoscopique de la CSP (Dr M. CAMUS – Hôpital Saint-Antoine, Paris)
  • Microbiote, nouvelles perspectives thérapeutiques dans la CSP (Dr S. LEMOINNE – Hôpital Saint-Antoine, Paris).
  • État d’avancement de l’essai BEZASCLER (PHRC national) (Pr O. CHAZOUILLERES – Hôpital Saint-Antoine, Paris)
  • Autres projets en cours

Jeudi 28 novembre 2019
5ème JOURNÉE FILFOIE

DATE

28 novembre 2019

LIEU

Campus des Cordeliers – 15, Rue de l’école de médecine 75006 Paris

PROGRAMME

Vous pouvez dès à présent retrouver les présentations de la journée :

Bilan de l’année 2019

 

Nouvelles organisations dans la prise en charge des patients maladies rares du foie

 

Session « Quelques maladies très rares du foie »

 

Sélection des publications marquantes 2019

 

Vous pouvez également les retrouver sur notre site dans la partie Professionnels Santé > Outils Pédagogiques.

Jeudi 29 novembre 2018
4ème JOURNÉE FILFOIE

DATE

29 novembre 2018

LIEU

Maison de l’Amérique Latine, 217 Boulevard Saint-Germain, 75007 Paris

INSCRIPTION

Confirmation par mail : contact.filfoie@aphp.fr

Télécharger le programme en pdf
Bilan de l’année 2018

 

Session « Prise en charge et suivi des maladies rares du foie »

 

Session « La recherche sur les nouvelles perspectives thérapeutiques dans les maladies rares du foie »

 

Sélection des publications marquantes 2018

 

e-santé : retours d’expériences

Jeudi 16 novembre 2017
3ème JOURNÉE FILFOIE

DATE

16 novembre 2017

LIEU

Campus des Cordeliers – 15, Rue de l’école de médecine 75006 Paris

INSCRIPTION

Confirmation par mail : contact.filfoie@aphp.fr

Télécharger le programme en pdf

9h00 – 9h30 : Accueil

9h30 – 10h30 : Bilan de l’année 2017

 

Session «  Prise en charge des maladies rares du foie selon les situations de soins  »

10h30 – 11h15 : Contraception orale et grossesse chez la femme atteinte de maladie vasculaire du foie (P-F. Ceccaldi et A. Payancé – Hôpital Beaujon, Clichy)

11h15 – 11h35 : Pause café

11h35 – 12h05 : La prise en charge de l’ostéoporose dans les maladies rares du foie (K. Briot – Hôpital Cochin, Paris ; A. Linglart – Hôpital Bicêtre, Kremlin-Bicêtre)

12h05- 12h45 : Indications de transplantation hépatique en pédiatrie: les recommandations de l’AFEF (D. Debray – Hôpital Necker, Paris)

12h45- 14h00 : Déjeuner

 

Session «  La recherche dans les maladies rares du foie »

14h00 -14h15 : La coordination de la recherche par la filière Filfoie (N. Guitard, Filfoie)

14h15 – 15h00 : Catalyser les partenariats entre les industriels et les laboratoires académiques : quels outils? quelles stratégies? (A. Ferry, Laboratoire CTRS)

15h00 – 16h00 : Projets en cours au sein de la filière Filfoie

15h00 – 15h20 : Recherche des facteurs génétiques en cause dans les hépatopathies associées au déficit en Alpha 1-Antitrypsine (M. Bouchecareilh, Bordeaux)

15h20 – 15h40 : Étude SURFASA : Survie et facteurs pronostiques dans l’hépatite autoimmune aigüe sévère (E. De Martin – Hôpital P. Brousse, Villejuif)

15h40 – 16h00 : Le lien entre maladie vasculaire du foie et syndrome myéloprolifératif s’éclaircit (J. Poisson – INSERM U970 – PARCC, Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris)

16h00 – 16h40 : Sélection des publications marquantes de 2017

16h40 – 17h10 : Hépatopathie à IgG4: points clés (O. Chazouillères – Hôpital Saint-Antoine, Paris)

17h15 : Clôture de la journée

9h00 – 9h30 : Accueil

9h30 – 10h30 : Bilan de l’année 2017

 

Session «  Prise en charge des maladies rares du foie selon les situations de soins  »

10h30 – 11h15 : Contraception orale et grossesse chez la femme atteinte de maladie vasculaire du foie (P-F. Ceccaldi et A. Payancé – Hôpital Beaujon, Clichy)

11h15 – 11h35 : Pause café

11h35 – 12h05 : La prise en charge de l’ostéoporose dans les maladies rares du foie (K. Briot – Hôpital Cochin, Paris ; A. Linglart – Hôpital Bicêtre, Kremlin-Bicêtre)

12h05- 12h45 : Indications de transplantation hépatique en pédiatrie: les recommandations de l’AFEF (D. Debray – Hôpital Necker, Paris)

12h45- 14h00 : Déjeuner

 

Session «  La recherche dans les maladies rares du foie »

14h00 -14h15 : La coordination de la recherche par la filière Filfoie (N. Guitard, Filfoie)

14h15 – 15h00 : Catalyser les partenariats entre les industriels et les laboratoires académiques : quels outils? quelles stratégies? (A. Ferry, Laboratoire CTRS)

15h00 – 16h00 : Projets en cours au sein de la filière Filfoie

15h00 – 15h20 : Recherche des facteurs génétiques en cause dans les hépatopathies associées au déficit en Alpha 1-Antitrypsine (M. Bouchecareilh, Bordeaux)

15h20 – 15h40 : Étude SURFASA : Survie et facteurs pronostiques dans l’hépatite autoimmune aigüe sévère (E. De Martin – Hôpital P. Brousse, Villejuif)

15h40 – 16h00 : Le lien entre maladie vasculaire du foie et syndrome myéloprolifératif s’éclaircit (J. Poisson – INSERM U970 – PARCC, Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris)

16h00 – 16h40 : Sélection des publications marquantes de 2017

16h40 – 17h10 : Hépatopathie à IgG4: points clés (O. Chazouillères – Hôpital Saint-Antoine, Paris)

17h15 : Clôture de la journée

Jeudi 8 décembre 2016
2ème JOURNÉE FILFOIE

DATE

8 décembre 2016

LIEU

Campus des Cordeliers – 15, Rue de l’école de médecine 75006 Paris

INSCRIPTION

Directement en ligne https://fr.surveymonkey.com/r/23J5H79

Confirmation par mail : contact.filfoie.sat@aphp.fr

Télécharger le programme en pdf

9h30 – 10h10 
FILFOIE : Bilan de l’année et projets futurs
Olivier Chazouillères (Hôpital Saint-Antoine, Paris)

10h10 – 11h10
Table ronde : Missions et place des Centres de Référence et Centres de Compétence dans les réseaux de santé labellisés

11h10 – 11h30
Pause-café

11h30 – 13h15  
Session «Autour du diagnostic et du suivi des maladies rares du foie »

13h15 – 14h30
Pause-déjeuner

14h30 – 16h30
Session « Le diagnostic génétique dans les maladies rares du foie »

16h30 – 17h 
Orphanet : Explorer l’ensemble des fonctionnalités
Charlotte  Rodwell (Orphanet)

9h30 – 10h10
FILFOIE : Bilan de l’année et projets futurs
Olivier Chazouillères (Hôpital Saint-Antoine, Paris)

10h10 – 11h10
Table ronde : Missions et place des Centres de Référence et Centres de Compétence dans les réseaux de santé labellisés

11h10 – 11h30
Pause-café

11h30 – 13h15
Session «Autour du diagnostic et du suivi des maladies rares du foie »

13h15 – 14h30
Pause-déjeuner

14h30 – 16h30
Session « Le diagnostic génétique dans les maladies rares du foie »

16h30 – 17h
Orphanet : Explorer l’ensemble des fonctionnalités
Charlotte Rodwell (Orphanet)

Jeudi 5 novembre 2015
1ère JOURNÉE FILFOIE

DATE

5 novembre 2015

LIEU

Campus des Cordeliers – 15, Rue de l’école de médecine 75006 Paris

INSRIPTION

En ligne : https://fr.surveymonkey.com/r/QXXDQGK

 

Télécharger le programme en pdf

9h30 – 10h 
Présentation de la filière FILFOIE
Olivier Chazouillères (Hôpital Saint-Antoine – Paris)

10h – 11h00 
Points sur trois actions de la filière                                                                 

11h00 – 11h30 
Pause-café

11h30 – 12h15 
Présentation des Associations de Patients
Association AMFE : Hélène Gaillard,  Association AMVF : Danielle Dutheil, Association ALBI : Annie Molet

12h15 – 13h 
Programmes d’éducation thérapeutique                                                  

13h – 14h00 
Buffet

14h – 15h50 
Point sur trois maladies rares du foie      

15h50 – 16h15 
Pause-café

16h15 – 17h00 
Discussion sur les actions à mener par la filière          

documents utiles