Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Nous sommes heureux de vous présenter : Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares, comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ?
Ce guide est le fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescents et jeunes adultes. Il a pour objectif l’accompagnement lors de la période de transition des adolescent·e·s et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares.
Cinq dimensions de la transition ont été identifiées à l’occasion de rencontres avec des patients adolescents ou jeunes adultes. Pour chacune des dimensions, retrouvez :
- des compétences à travailler avec les jeunes patient·e·s lors de la transition
- des pistes d’accompagnement dans le soin
- des pistes d’activités éducatives
- des ressources pour l’accompagnement au quotidien et/ou pour les activités éducatives
Les professionnel·le·s qui ont participé à ce travail ont souhaité que ce guide soit utile pour l’accompagnement des jeunes au quotidien dans le soin, et pas seulement d’un Programme d’Éducation Thérapeutique, ETP). Ce guide comprend des propositions concrètes pour le dialogue avec les jeunes, dans le cadre d’un ETP, d’un suivi ou d’une transition.
