Retour sur la réunion annuelle de l’ERN RARE LIVER
La filière FILFOIE était présente à l’ERN RARE LIVER Annual Meeting du 3 et 4 septembre à Hambourg.
La filière FILFOIE était présente à l’ERN RARE LIVER Annual Meeting du 3 et 4 septembre à Hambourg.
Les Outils Pédagogiques sont des diaporamas, des topos et des vidéos à destination des professionnel·le·s de santé. La rubrique a pour objectifs de faciliter leur diffusion afin de sensibiliser et/ou former les différents professionnel·le·s de santé à ces thématiques.
Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre AP-HP : un diagnostic prénatal a permis le traitement endovasculaire néonatal de malformations vasculaires rares de façon mini-invasive
Le podcast Rare à l’écoute à l’ambition de sensibiliser tous les professionnel·le·s de santé aux maladies rares. Dans ce cadre, le réseau MVF ainsi que l’association AMVF ont participé à 5 épisodes pour sensibiliser aux maladies vasculaires du foie.
Une journée d’information sur les maladies rares du foie, organisée par le Dr Isabelle Ollivier-Hourmand, s’est déroulée le 11 juin 2021 dernier. Accédez aux replays.
Publication du 7e Bulletin de Recherche sur la recherche clinique. Au programme : interview, présentations de CCMR et recensement d’études et de publications françaises et internationales sur les maladies rares du foie, etc.
L’association AMVF (Association Maladies Vasculaires du Foie) participe cette année encore à la Course des Héros le 20 juin prochain.
Amaria Revil est cheffe de projet du CRMR AVB-CG (l’Hôpital Bicêtre), Stéphanie Franchi est Responsable du secteur de radiologie interventionnelle pédiatrique du Laboratoire Biomaps (Université Paris-Saclay). Nous les avons rencontré pour leur poser des questions sur l’IRCPSS, le registre international des shunts porto-systémiques.
Après la publication en juin dernier de l’appel à projets DGOS pour la production de programme ETP, la filière Filfoie a accompagné ses centres pour l’envoi de 6 dossiers, dont une actualisation de programme ETP. Les 6 dossiers ont été retenus par la DGOS.
Les résultats de l’appel à production de PNDS lancé par la DGOS en juin 2020, dont les dossiers ont été transmis en septembre par la filière, ont été publiés.