Décret relatif à la labellisation des CRMRs et des FSMRs
Décret relatif à la labellisation des CRMRs et des FSMRs. Les arrêtés de labellisation se baseront sur ce décret.
La filière FILFOIE en région : Caen, Toulouse, Saint-Louis
Cette rubrique est dédiée aux Centres de Compétences des Maladies Rares (CCMR) du foie, qui font partie de notre filière. Avec la contribution de nos ARC et TEC FILFOIE, nous vous présenterons trois CCMR. Les articles seront trimestriels. Pour inaugurer cette rubrique, nous avons le plaisir de vous présenter le CCMR de l’Hôpital de la Côte de Nacre de Caen, le CCMR de l’hôpital Saint-Louis à Paris et les CCMR du CHU de Toulouse.
Les lauréats de l’appel à projets de recherche albi
Fin 2021, l’association albi, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, a lancé un appel à projets de recherche relatif aux maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Bulletin de Recherche N°8 : un numéro spécial !
C’est avec plaisir que nous vous dévoilons un numéro spécial du Bulletin Recherche qui présente un focus sur les actions recherche menées cette année par la filière FILFOIE.
Publication des PNDS HAI et CBP
La Haute Autorité de Santé a publié les PNDS HAI et CBP.
Retour sur la Journée Recherche FILFOIE 2021
La filière FILFOIE a organisé sa première Journée Recherche le 14 octobre dernier à l’Institut IMAGINE. L’objectif de cette journée était de mettre en valeur la recherche fondamentale, translationnelle et préclinique autours des maladies rares du foie.
Replays des présentations de la journée « Traiter les Maladies Rares du Foie – Basse Normandie »
Une journée d’information sur les maladies rares du foie, organisée par le Dr Isabelle Ollivier-Hourmand, s’est déroulée le 11 juin 2021 dernier. Accédez aux replays.
Bulletin de Recherche N°7 : un numéro dédié à la recherche clinique
Publication du 7e Bulletin de Recherche sur la recherche clinique. Au programme : interview, présentations de CCMR et recensement d’études et de publications françaises et internationales sur les maladies rares du foie, etc.
Les replays du CREGG 2020 disponibles dans les Outils Pédagogiques
L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.
Une formation en ligne sur la recherche dans les maladies rares
L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.