Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédentes édition et lancent le « Sur la route des Maladies Rares », un studio itinérant qui fera étape dans 10 villes françaises.
Les Cartes Urgences sont des cartes personnelles délivrées aux patients pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgences. La filière Filfoie les a envoyé à ses centres et associations à partir de décembre 2018, et a cherché à évaluer leur diffusion et utilisation.
La section « Patients / Grand Public » de notre site internet filfoie.com a été réorganisée et mise à jour avec de nouvelles informations et de nouvelles pages.
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine sur son site internet trois nouveaux PNDS sur des maladies rares du foie.
