Des vidéos à destination des professionnel·le·s et des patient·e·s par l’ERN RARE LIVER.
Des vidéos à destination des professionnel·le·s et des patient·e·s par l’ERN RARE LIVER.
Publication des PNDS HAI et CBP
La Haute Autorité de Santé a publié les PNDS HAI et CBP.
Retour sur la Journée Recherche FILFOIE 2021
La filière FILFOIE a organisé sa première Journée Recherche le 14 octobre dernier à l’Institut IMAGINE. L’objectif de cette journée était de mettre en valeur la recherche fondamentale, translationnelle et préclinique autours des maladies rares du foie.
Enquête européenne à destination des patient·e·s Cholangite Sclérosante Primitive [enquête close]
Atteint(e) de Cholangite Sclérosante Primitive ? Répondez à l’enquête européenne sur votre prise en charge !
3ème réunion de l’observatoire du diagnostic
Le 12 octobre 2021 s’est tenue la 3ème réunion de l’observatoire du diagnostic. Cette troisième réunion fut l’occasion de mesurer l’avancée des 23 projets sur cette première année à l’aide d’indicateurs.
Publication du PNDS HAI sur le site de l’HAS
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine sur son site internet le PNDS HAI.
Résultats du DIGHACKTION : 3 prix pour 2 projets maladies rares
Le hackathon du Dighacktion s’est tenu du 17 au 19 janvier dans les locaux de l’INSEEC. 15 projets finalistes ont travaillés pendant 48 heures pour remporter 9 prix attribués par différents jury.
Résultats de l’appel à projet DGOS : 5 programmes ETP sélectionnés
Les résultats de l’appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares lancé de la DGOS ont été annoncés.
Publication en anglais de la vidéo qui présente et explique ce que sont les Filières de Santé Maladies Rares
Publication en anglais de la vidéo qui présente et explique ce que sont les Filières de Santé Maladies Rares.
Les filières se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédentes édition et lancent le « Sur la route des Maladies Rares », un studio itinérant qui fera étape dans 10 villes françaises.