L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants
L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants.
L’association AMVF lance sa première enquête sur la prise en charge des frais médicaux liés aux maladies vasculaires du foie : le régime de l’affection longue durée (ALD)
L’association AMVF lance sa première enquête sur la prise en charge des frais médicaux liés aux maladies vasculaires du foie : le régime de l’affection longue durée (ALD)
Les fistules porto-systémiques congénitales expliquées aux patient·e·s
Le Centre de Référence Constitutif Maladies Vasculaires du Foie de l’Hôpital Bicêtre, coordonné par le Pr Emmanuel Gonzales, a participé à créer une vidéo sur les fistules porto-systémiques congénitales à destination des patient·e·s et de leurs proches notamment les parents.
Les lauréats de l’appel à projets de recherche albi
Fin 2021, l’association albi, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, a lancé un appel à projets de recherche relatif aux maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Résultats de l’enquête de l’association albi sur la prise en charge
L’association albi a organisé une enquête auprès de patient·e·s pour en savoir plus sur la qualité de leur prise en charge notamment lors des consultations, que celles-ci aient lieu en CHU ou en ville. Vous trouverez les résultats ci-après.
Deux nouveaux forums maladies rares du foie
En juin, à Paris, Nantes, Lyon et Bordeaux, l’AMVF, l’ADAAT et l’AMFE participeront à la Course des Héros 2022 !
Soutenez les associations de patient·e·s !
En juin, à Paris, Nantes, Lyon et Bordeaux, l’AMVF, l’ADAAT et l’AMFE participeront à la Course des Héros 2022 !
Le Mois Jaune 2022, initiative de l’AMFE
Tous les ans au mois de mars se déroule le Mois Jaune, à l’initiative de l’AMFE, un mois national pour sensibiliser le grand public aux maladies du foie des enfants.
Une vidéo sur les maladies vasculaires porto-sinusoïdales destinée aux patient·e·s
Le Centre de Référence Maladies Vasculaires du Foie (CRMVF) de l’Hôpital Beaujon, coordonné par le Dr Aurélie Plessier, a participé à créer une vidéo sur les Maladies Vasculaires Porto-Sinusoïdales à destination des patient·e·s.
Les replays des JAMRF 2021 sont disponibles !
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver pour les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2021 en version hybride. Retrouvez les replays dès maintenant !