Journée Internationale des Maladies Rares 2019
Comme tous les ans, la Journée Internationale des Maladies Rares avait lieu le dernier jour du mois de février. Retour en images et vidéos.
Journée Internationale Maladies Rares : le communiqué de presse
Le 28 février 2019, plusieurs évènements se dérouleront en France lors de la Journée Internationale des Maladies Rares. Découvrez le communiqué de presse !
Yellow Run : une course pour soutenir l’AMFE
La Yellow Run, course solidaire de l’AMFE, se déroulera le 24 mars 2019, aux Buttes Chaumont (Paris).
Interview de M Stéphane Coutin, président de l’Association Maladies Vasculaires du Foie (AMVF)
Stéphane Coutin est le président de l’association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF).
À l’occasion de notre 11e Newsletter, nous l’avons interviewé.
La Marche des Maladies Rares 2018 est annulée
Samedi 8 décembre devait avoir lieu la Marche des Maladies Rares organisée par l’Alliance Maladies Rares. Celle-ci est annulée pour des raisons de sécurité.
La Marche des Maladies Rares 2018
Samedi 8 décembre aura lieu la Marche des Maladies Rares organisée par l’Alliance Maladies Rares.
Enquête de l’association ALBI, pour les patients atteints d’une maladie rare du foie.
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
L’association de patients ADAAT Alpha1-France rejoint la filière FILFOIE !
À l’occasion de l’élargissement du périmètre de labellisation du réseau de l’atrésie des voies biliaires et des cholestases génétiques, l’association ADAAT Alpha1-France a rejoint la filière FILFOIE.
Lancement de la 2ème campagne Alerte Jaune
Lancement de la 2ème campagne Alerte Jaune L’AMFE a lancé la 2ème vague d’informations avec la campagne Alerte Jaune visant à généraliser le dépistage des cholestases néonatales. Cliquez ici pour plus d’informations.
Création d’espaces parent/enfant à l’hôpital Bicêtre
Création d’espaces parent/enfant à l’hôpital Bicêtre L’AMFE a reçu le soutien d’Humanis et de l’équipage des Demoiselles Roses pour le projet des chambres Maman-Bébé à l’hôpital Bicêtre (salle de motricité pour les patients et espace d’accueil pour les parents d’enfants hospitalisés).