Soutenez les associations de patient·e·s !
En juin, à Paris, Nantes, Lyon et Bordeaux, l’AMVF, l’ADAAT et l’AMFE participeront à la Course des Héros 2022 !
Le Mois Jaune 2022, initiative de l’AMFE
Tous les ans au mois de mars se déroule le Mois Jaune, à l’initiative de l’AMFE, un mois national pour sensibiliser le grand public aux maladies du foie des enfants.
Une vidéo sur les maladies vasculaires porto-sinusoïdales destinée aux patient·e·s
Le Centre de Référence Maladies Vasculaires du Foie (CRMVF) de l’Hôpital Beaujon, coordonné par le Dr Aurélie Plessier, a participé à créer une vidéo sur les Maladies Vasculaires Porto-Sinusoïdales à destination des patient·e·s.
Les replays des JAMRF 2021 sont disponibles !
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver pour les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2021 en version hybride. Retrouvez les replays dès maintenant !
Des vidéos à destination des professionnel·le·s et des patient·e·s par l’ERN RARE LIVER.
Des vidéos à destination des professionnel·le·s et des patient·e·s par l’ERN RARE LIVER.
Publication des PNDS HAI et CBP
La Haute Autorité de Santé a publié les PNDS HAI et CBP.
Retour sur la Journée Recherche FILFOIE 2021
La filière FILFOIE a organisé sa première Journée Recherche le 14 octobre dernier à l’Institut IMAGINE. L’objectif de cette journée était de mettre en valeur la recherche fondamentale, translationnelle et préclinique autours des maladies rares du foie.
Enquête européenne à destination des patient·e·s Cholangite Sclérosante Primitive [enquête close]
Atteint(e) de Cholangite Sclérosante Primitive ? Répondez à l’enquête européenne sur votre prise en charge !
Retour sur la réunion annuelle de l’ERN RARE LIVER
La filière FILFOIE était présente à l’ERN RARE LIVER Annual Meeting du 3 et 4 septembre à Hambourg.
Le réseau MVF et l’AMVF ont participé au podcast Rare à l’écoute : 5 épisodes sur les maladies vasculaires du foie
Le podcast Rare à l’écoute à l’ambition de sensibiliser tous les professionnel·le·s de santé aux maladies rares. Dans ce cadre, le réseau MVF ainsi que l’association AMVF ont participé à 5 épisodes pour sensibiliser aux maladies vasculaires du foie.