Malgré la situation sanitaire exceptionnelle de cette année 2020 et après beaucoup d’incertitudes, la 87e édition des Journées Scientifiques de l’AFEF ont pu se dérouler du 7 au 10 octobre dernier. Lors de cette édition a pu se tenir le 2e symposium Filfoie.
Publication de notre 6e Bulletin de Recherche sur les projets de médecine personnalisée, et sur la recherche, translationnelle et pré-clinique.
La filière Filfoie a mis en place un Comité Pédagogique pour concrétiser les projets de formation qui se lancent dans la filière, notamment ceux du DU et du MOOC. Vous trouverez la composition de ce Comité Pédagogique dans l’article.
À l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patient·e·s atteint·e·s de maladies rares. Il n’y a pas d’éléments qui prouve que l’infection s’attrape plus facilement. Les consignes sont les mêmes que pour le grand public.
Lors du Forum du Foie Siemens, le Dr Christophe Corpechot, coordonnateur du Centre de Références des Maladies Inflammatoires des Voies Bilaires et des Hépatites Auto-Immune, a réalisé une présentation sur les maladies cholestatiques de l’adulte : la CBP et la CSP. Retrouvez le replay ici !
Nous sommes heureux de vous présenter : Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares. Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ?
Cet été, la filière a organisé l’appel à projets « FILFOIE 2020 » pour soutenir les projets de recherche et prise en charge des maladies de son périmètre.
Dans la rubrique Grand Angle du journal Le Monde consacrée ce jeudi 8 octobre à l’hépatologie, la présidente de l’association Albi, Angela Leburgue, a été interviewée sur l’accompagnement des patient·e·s maladies rares du foie.
L’association AMVF a participé à l’atelier « Développer des outils à destination des professionnels : pourquoi, comment ? » des Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares, retrouvez le replay de leur participation.
140 Cartes Urgences ont été créées par les 23 FSMR, et plus de 110 000 Cartes Urgences ont été diffusées. Pour mesurer leur impact, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête sur leur diffusion et leur utilisation auprès des patient·e·s et des professionnel·le·s de santé.
