La Marche des Maladies Rares 2018
Samedi 8 décembre aura lieu la Marche des Maladies Rares organisée par l’Alliance Maladies Rares.
Samedi 8 décembre aura lieu la Marche des Maladies Rares organisée par l’Alliance Maladies Rares.
Ce jeudi 29 novembre, la filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant organise sa 4ème journée.
Au lendemain de la semaine du handicap, les filières CARDIOGEN et FAVA-Multi présentent le pictogramme handicap invisible.
La vidéo « Maladies vasculaires du foie : quand penser à l’HPN ? » avec le Dr Aurélie Plessier (coordinatrice du centre de référence des maladies vasculaires du foie – Hôpital Beaujon) est désormais en ligne.
Les recommandations des maladies vasculaires du foie, coordonnées par le dr A. Plessier (Hôpital Beaujon) et le Pr C. Bureau (CHU Toulouse), sont désormais disponibles.
Le 29 novembre prochain, la filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant organise sa 4ème journée, à destination des professionnels.
La filière Filfoie publie les résultats de son enquête à destinations des personnes atteintes d’une maladie rare du foie.
La filière Neurosphinx, en collaboration avec les filières de santé maladies rares, a élaboré un site internet dédié à la thématique de la transition.
L’annonce officielle tant attendue du troisième Plan National Maladies Rares (PNMR 3) a été faite le mercredi 4 juillet 2018 à l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares.
L’essai clinique BEZURSO, piloté par le Dr Christophe Corpechot, du centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes (MIVB-H) de l’hôpital Saint-Antoine (Paris, AP-HP), a montré pour la première fois au monde l’efficacité de deux ans d’administration de bézafibrate dans le traitement de la CBP.