Succession aux fonctions de responsable médical pour plusieurs centres de la filière
Plusieurs centres de la filière changent de responsable médical. Retrouvez toutes les informations dans l’article.
Édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations ».
Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».
Publication des travaux du réseau MIVB-H sur le score SURFASA
Une nouvelle publication du réseau MIVB-H définit un score pour prédire la réponse aux corticoïdes des patient·e·s avec une hépatite auto-immune aiguë sévère.
L’association ADAAT alerte sur une tension d’approvisionnement de perfusion d’AAT
L’association ADAAT alerte sur une tension d’approvisionnement de perfusion d’AAT suite à une rupture TOTALE d’approvisionnement de Respreeza.
La Journée Internationale des Maladies Rares 2021 aura bien lieu, en ligne
Le 28 février 2021 aura lieu la 14e Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR ou Rare Disease Day), coordonnée par EURORDIS. Compte tenu du contexte sanitaire, cette journée aura lieu sur les réseaux sociaux. Vous êtes tou·te·s invité·e·s à participer !
Synthèse de l’enquête de satisfaction de la Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020
Suite à la Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020, nous avons envoyé un questionnaire de satisfaction aux participant·e·s. Vous trouverez ici la synthèse des résultats.
Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19
La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.
Vaccins SARS-CoV2 et autres vaccins recommandés pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rares du foie
L’ERN Rare Liver, réseau européen, a émis ces recommandations sur le vaccin contre le COVID-19. La filière Filfoie les a traduit pour que les français·e·s atteint·e·s de maladies rares du foie puissent y avoir accès.
6 projets ETP Filfoie lauréats de l’appel à projet de la DGOS
Après la publication en juin dernier de l’appel à projets DGOS pour la production de programme ETP, la filière Filfoie a accompagné ses centres pour l’envoi de 6 dossiers, dont une actualisation de programme ETP. Les 6 dossiers ont été retenus par la DGOS.
Les replays de la Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020 sont disponibles
La Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020 a eu lieu le 8 décembre dernier. Elle a réuni plus de 20 intervenant·e·s et près de 400 connexions uniques le jour même. Les replays des conférences sont désormais disponibles pour tou·te·s.