Déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Lancement de la cohorte Radico-Colpac
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Une enquête pour les patients atteints d’une maladie rare du foie
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Utilisation du Bézafibrate dans le traitement de la Cholangite Biliaire Primitive
Les résultats encourageants de l’étude clinique « Bezurso »
L’association de patients ADAAT Alpha1-France rejoint la filière FILFOIE !
À l’occasion de l’élargissement du périmètre de labellisation du réseau de l’atrésie des voies biliaires et des cholestases génétiques, l’association ADAAT Alpha1-France a rejoint la filière FILFOIE.
Un annuaire des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) maladies rares consultable en ligne !
Les filières de santé maladies rares viennent de mettre en ligne un nouveau site web dédié aux programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
Campagne de labellisation 2017- Annonce des résultats
Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
Parution d’un référentiel de transition enfants-adultes
Un référentiel de bonnes pratiques portant sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte a été rédigé par un groupe de travail sous l’égide de la filière FILFOIE
Validation des réseaux Européens de Référence
La commission européenne a annoncé officiellement le 15 décembre la labellisation du réseau européen de référence ERN (European Reference Network) – Rare Liver.