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Filfoie: tout savoir sur les maladies rares du foie, recherche, enseignement
FILFOIE réunit les acteurs concernés par les maladies rares du foie adulte et enfant. Améliorer la prise en charge médicale, la recherche, l’enseignement…
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Annulation de la Yellow Run 2020

ActualitéPar Gab Filfoie5 octobre 2020

L’association AMFE a décidé d’annuler la course Yellow Run. D’abord reporté de mars à l’automne, la course est finalement complètement annulée pour cette année 2020. Vous pouvez tout de même soutenir l’association en faisant un don.

Newsletter #18 – Septembre 2020

ActualitéPar Gab Filfoie30 septembre 2020

Retrouvez toutes les actualités de la fillière Filfoie, des centres, des associations, de l’Europe, ainsi que tous les appels à projets et publications scientifiques susceptibles d’intéresser les membres de la filière.

Témoignages de patient·e·s maladies rares sur EwenFlix

ActualitéPar Gab Filfoie21 septembre 2020

L’association EwenLife a lancé la plateforme EwenFlix en 2019. En 2020, la plateforme produit ses propres vidéos, notamment en proposant des témoignages de patient·e·s.

Retour sur la version digitale de l’International Liver Congress

ActualitéPar Gab Filfoie17 septembre 2020

Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.

Enquête albi sur les traitements et la qualité de vie

ActualitéPar Gab Filfoie16 septembre 2020

Si vous êtes atteint·e de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), vous pouvez participer à l’enquête de l’association albi sur les traitements et la qualité de vie.

Nouvelle carte interactive des centres Filfoie

Actualité, Non classéPar Gab Filfoie10 septembre 2020

Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.

Une infographie Eurordis sur les différentes étapes de l’errance diagnostic

ActualitéPar Gab Filfoie3 août 2020

Une infographie Eurordis sur les différentes étapes de l’errance diagnostic des patient·e·s maladies rares, disponible en plusieurs langues.

L’ERN réalise une enquête sur les patient·e·s ayant une maladie du foie auto-immune et sur le COVID

ActualitéPar Gab Filfoie28 juillet 2020

L’ERN réalise une enquête européenne sur les patient·e·s ayant une maladie du foie auto-immune et sur le COVID 19.

Bulletin de Recherche N°5 : zoom sur l’étude RIPORT

ActualitéPar Gab Filfoie22 juin 2020

L’équipe Filfoie a le plaisir de vous présenter son 5e Bulletin de Recherche. Avec une diffusion semestrielle, les Bulletins de Recherche ont pour objectif de mettre en avant les actus scientifiques et médicales des membres de la filière.

Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2020

ActualitéPar Gab Filfoie18 juin 2020

SAVE THE DATE : les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie auront lieu les 8 et 9 décembre 2020 à l’Institut Imagine, Paris 15e

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