Lancées en fin d’année 2018, les Cartes Urgences sont des cartes personnelles pour améliorer la prise en charge en situation d’urgence. Aujourd’hui, nous réalisons un premier bilan pour évaluer leur diffusion et leur utilisation.
Dans le cadre du PFMG 2025, un appel à projets national lancé fin 2016 par le Ministère de la santé a permis la mise en place des deux premières plateformes génomiques.
En mars dernier, la DGOS avait lancé l’appel à projets pour la production de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins) pour les maladies rares. La DGOS a récemment publié les résultats : la filière Filfoie compte 5 PNDS qui seront portés par les 3 CRMR du réseau.
Les informations sur notre page Formations qui comportent diplômes universitaires comme développement professionnel, sont désormais à jour.
Le Pr Christophe Bureau est hépatologue adulte à l’hôpital Rangueil à Toulouse, et secrétaire général de l’AFEF. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogé à l’occasion de notre 14e newsletter.
L’association EwenLife Maladies Rares a lancé sa plateforme de vidéos dédiées aux maladies rares le 1er septembre 2019 : EwenFlix.
L’étude CBP-HOPE, menée par le Dr C. Corpechot, est en cours de lancement. Elle vise à évaluer l’efficacité de séance d’hypnose sur la fatigue des femmes atteintes de CBP.
La DGOS a publié cet été un appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares.
La 1ère Journée Nationale Inter-filières dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient s’est tenu le 21 juin dernier à l’Hôpital Trousseau, Paris.
L’EASL (European Association for the Study of the Liver) a récemment publié ses guidelines pour la Cholangite biliaire primitive (CBP) version patients.
