Une formation en ligne sur la recherche dans les maladies rares
L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.
ERN RARE-LIVER Webinar Series: « PBC Therapy »
Accueil > FILFOIE > Page 8 ERN RARE-LIVER Webinar Series: « PBC Therapy » ERN RARE-LIVER Webinar Series: « PBC Therapy » Découvrez la nouvelle série de webinaires éducatifs ERN Rare-Liver lancée en novembre 2020. Dans ce sixième webinaire sur la thérapie de la CBP, qui s’est déroulé le 13 avril 2021, le professeur Pietro Invernizzi a animé…
Filfoie a assisté aux JFHOD 2021
Cette année, le thème était celui de la prévention. Comme en 2020, au vu des contraintes sanitaires liées à la pandémie COVID-19, les JFHOD se sont déroulées totalement en ligne du 18 au 21 mars 2021. Les sessions ont vu la participation de médecins de notre filière, en tant que modérateur·ice·s (Pr Christine Silvain – Poitiers, Dr Alexandre Louvet – Lille, Dr Laure Elkrief – Tours) et orateur·ice·s.
Courez pour l’AMVF à la Course des Héros 2021
L’association AMVF (Association Maladies Vasculaires du Foie) participe cette année encore à la Course des Héros le 20 juin prochain.
Interview du Dr Juliette Soret-Dulphy, porteur d’un programme ETP
Amaria Revil est cheffe de projet du CRMR AVB-CG (l’Hôpital Bicêtre), Stéphanie Franchi est Responsable du secteur de radiologie interventionnelle pédiatrique du Laboratoire Biomaps (Université Paris-Saclay). Nous les avons rencontré pour leur poser des questions sur l’IRCPSS, le registre international des shunts porto-systémiques.
Actualisation des études cliniques et registres soutenus par la filière
Au-delà de leur mission principale d’aide au recensement des patients atteints de maladies rares du foie dans le cadre du projet de la BNDMR, nos ARC et TEC contribuent également à soutenir les Centres de la filière pour les études et les registres.
Succession aux fonctions de responsable médical pour plusieurs centres de la filière
Plusieurs centres de la filière changent de responsable médical. Retrouvez toutes les informations dans l’article.
Édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations ».
Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».
Publication des travaux du réseau MIVB-H sur le score SURFASA
Une nouvelle publication du réseau MIVB-H définit un score pour prédire la réponse aux corticoïdes des patient·e·s avec une hépatite auto-immune aiguë sévère.
L’association ADAAT alerte sur une tension d’approvisionnement de perfusion d’AAT
L’association ADAAT alerte sur une tension d’approvisionnement de perfusion d’AAT suite à une rupture TOTALE d’approvisionnement de Respreeza.