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Actualités patients

< title="Vidéo Shunt porto-systémique congénital – IRCPSS">
Vidéo Shunt porto-systémique congénital – IRCPSS
11 juillet 2025
< title="Vidéos outils syndrome d’Alagille">
Vidéos outils syndrome d’Alagille
17 mars 2025
< title="Livret information PFIC">
PFIC – Un livret d’informations pour les patients
13 décembre 2024
< title="TVP-vidéo-patients">
Vidéo thrombose de la veine porte et parcours patient
24 septembre 2024
< title="Teresa Antonini-interview FILFOIE">
Interview de Teresa ANTONINI, hépatologue impliquée pour la transition
7 juillet 2023
< title="Marie-Claire Neveu _ Portrait 2021 E_ 0782205275">
Rencontre avec la comédienne Marie-Claire NEVEU pour son spectacle HépatikGirl
14 mars 2023
< title="Prix FILFOIE 2022">Prix FILFOIE 2022
Les lauréat·e·s du Prix Recherche FILFOIE 2022
21 décembre 2022
< title="prix maladies rares 2022">
FILFOIE présent au DigH@cktion 2022
21 décembre 2022
< title="2">
Des avancées majeures pour le traitement de la Thrombose Veineuse Portale primitive par le réseau MVF !
21 décembre 2022
< title="dighacktion">
DigH@cktion : 3ème édition du hackaton dedié aux maladies et cancers de l’appareil digestif
28 juin 2022
< title="LogoBNDMR_site">
Première publication du nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
28 juin 2022
< title="AMFE-campagne-don-organe-2">
L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants
28 juin 2022
< title="Logo MIVB-H ok-ai (1)">
Nouveau projet d’essai thérapeutique dans la CBP
28 juin 2022
< title="rare-liver-webinar">rare-liver-webinar
ERN RARE-LIVER : Nouvelles vidéos d’information sur les maladies rares du foie
27 juin 2022
< title="MVF Réseau">
Une application disponible permettant un accès facilité à des séances individuelles d’éducation thérapeutique (ETP)
27 juin 2022
< title="AMFE-campagne-don-organe-2">
L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants
22 juin 2022
< title="AMVF">
L’association AMVF lance sa première enquête sur la prise en charge des frais médicaux liés aux maladies vasculaires du foie : le régime de l’affection longue durée (ALD)
21 juin 2022
< title="vlcsnap-2022-05-18-16h27m59s721">
Les fistules porto-systémiques congénitales expliquées aux patient·e·s
19 mai 2022
< title="laure dorey">
Interview de Laure Dorey, Déléguée générale de l’AMFE
23 mars 2022
< title="Signing document">
Résultats de l’enquête de l’association albi sur la prise en charge
17 mars 2022
< title="focus guadeloupe (1)">
FOCUS : le Centre de Compétences de Guadeloupe
31 janvier 2022
< title="rautou mvps">
Une vidéo sur les maladies vasculaires porto-sinusoïdales destinée aux patient·e·s
24 janvier 2022
< title="OLYMPUS DIGITAL CAMERA">
Enquête européenne à destination des patient·e·s Cholangite Sclérosante Primitive [enquête close]
23 novembre 2021
< title="Itw Karima">
Interview de Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares
22 juin 2021
< title="tom-hermans-9BoqXzEeQqM-unsplash">
Mise à jour du répertoire Filfoie : Syndrome et Maladie de Caroli
9 juin 2021
< title="recommandation vaccinales(3)">
(Mai 2021) Mise à jour des recommandations de la SNFGE, du GETAID, de la FFCD et de l’AFEF
3 juin 2021
< title="outils pédagogiques articles(2)">
Les replays du CREGG 2020 disponibles dans les Outils Pédagogiques
12 avril 2021
< title="epj rare disease">
Une formation en ligne sur la recherche dans les maladies rares
9 avril 2021
< title="Interview d’Amaria Remil, Cheffe de projet du Centre de Référence AVB-CG, et du Pr Stéphanie Franchi-Abella, Responsable du secteur de radiologie interventionnelle pédiatrique (Université Paris-Saclay)(1)">
Interview du Dr Juliette Soret-Dulphy, porteur d’un programme ETP
3 mars 2021
< title="Succession aux fonctions de responsable médical pour plusieurs centres de la filière(1)">
Succession aux fonctions de responsable médical pour plusieurs centres de la filière
19 février 2021
< title="Screenshot_2021-02-10 Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France pdf">
Édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations ».
10 février 2021
< title="Copie de Copie de Recommandations">
Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19
15 janvier 2021
< title="steven-cornfield-jWPNYZdGz78-unsplash">
Vaccins SARS-CoV2 et autres vaccins recommandés pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rares du foie
11 janvier 2021
< title="etp-education therapeutique du patient filfoie maladies rares">
6 projets ETP Filfoie lauréats de l’appel à projet de la DGOS
7 janvier 2021
< title="Filfoie-live jamrf2020(3)">
Les replays de la Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020 sont disponibles
6 janvier 2021
< title="Screenshot_2021-01-04 Congrès international du foie 2020 la recherche progresse (focus sur la CSP) albi">
Congrès International du Foie 2020 : notes de synthèse de l’association albi
4 janvier 2021
< title="Logo HAS Haute Autorité de Santé">Logo HAS Haute Autorité de Santé
Vaccins Covid-19 : recommandations de l’HAS
15 décembre 2020
< title="fiches cmg maladies rares">
Maladies rares : quand y penser ? Du parcours de soins au parcours de vie
9 décembre 2020
< title="anshu-a-yAXbfq1wI7I-unsplash">
COVID-19, que faire dans le cas d’une maladie rare du foie ? [mise à jour 30/10/2020]
30 octobre 2020
< title="roman-kraft-_Zua2hyvTBk-unsplash">
Grand Angle sur l’hépatologie et les maladies rares du foie
9 octobre 2020
< title="Blue and Green Shape Fitness Influencer Neon Noir YouTube Thumbnail Set">
Replay de la participation de l’AMVF aux Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares
8 octobre 2020
< title="publication des résultats(1)">
Résultats de l’enquête interfilière sur les Cartes Urgences
5 octobre 2020
< title="yellow run annulation">
Annulation de la Yellow Run 2020
5 octobre 2020
< title="Green and Cream Simple Sales Marketing Presentation">
Newsletter #18 – Septembre 2020
30 septembre 2020
< title="xtfpVhgN">
Témoignages de patient·e·s maladies rares sur EwenFlix
21 septembre 2020
< title="freestocks-nss2eRzQwgw-unsplash">
Enquête albi sur les traitements et la qualité de vie
16 septembre 2020
< title="Nouvelle carte interactive">
Nouvelle carte interactive des centres Filfoie
10 septembre 2020
< title="providence-doucet-mE5MBZX5sko-unsplash">
Une infographie Eurordis sur les différentes étapes de l’errance diagnostic
3 août 2020
< title="survey-1594962_640">
L’ERN réalise une enquête sur les patient·e·s ayant une maladie du foie auto-immune et sur le COVID
28 juillet 2020
< title="united-kingdom-2405963_640">
Lancement de en.filfoie.com, la version anglaise de filfoie.com
19 mai 2020
< title="Sans titre">
Les Cartes Urgences « Transplantation hépatique pédiatrique » ont été envoyées
12 mai 2020
< title="calendrier dighacktion">
Filfoie devient membre fondateur du DigH@cktion
4 mai 2020
< title="Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology">
Publication des recommandations francophones des maladies vasculaires du foie au journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology
30 avril 2020
< title="Analyse enquête satisfaction filfoiecom">
Résultats de notre enquête de satisfaction
29 avril 2020
< title="dighacktion 2021">
Lancement de la deuxième édition du DigH@cktion
22 avril 2020
< title="Screenshot_2020-04-20 sddefault jpg (Image JPEG, 640 × 480 pixels)">
Le confinement expliqué aux enfants
20 avril 2020
< title="Screenshot_2020-03-30 sddefault jpg (Image JPEG, 640 × 480 pixels)">
Vidéo sur les recommandations pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rare du foie
30 mars 2020
< title="Cartes urgence Filfoie">Cartes urgence Filfoie
Une nouvelle Carte Urgences bientôt disponible
9 mars 2020
< title="journee internationale des maladies rares 2020">
Retour en images sur la JIMR 2020
3 mars 2020
< title="maladies rares grand est">
Guide de prise en charge et d’accompagnement des patients en Grand Est
26 février 2020
< title="cahiers orphanet vivre avec une maladie rare">
Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France
3 février 2020
< title="EOp1eSYX4AU1GGn">
Résultats du DIGHACKTION : 3 prix pour 2 projets maladies rares
20 janvier 2020
< title="etp-education therapeutique du patient filfoie maladies rares">
Résultats de l’appel à projet DGOS : 5 programmes ETP sélectionnés
16 janvier 2020
< title="Catherine-Tourette-Turgis-ID">
Interview de Catherine Tourette-Turgis, directrice et fondatrice de l’université des patients
17 décembre 2019
< title="rarediseaseday">
Les filières se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020
11 décembre 2019
< title="Cartes urgence Filfoie">Cartes urgence Filfoie
Premier bilan sur la diffusion et l’utilisation des Cartes Urgences
11 décembre 2019
< title="informations pour les patients">
Nouvelles pages à destination des patients
11 décembre 2019
< title="annonce du diagnostic dans les maladies rares">
L’annonce du diagnostic dans les maladies rares du foie
9 décembre 2019
< title="IMG_20191105_115349">
Discours de la ministre des Solidarités et de la Santé aux Rencontres RARE 2019
12 novembre 2019
< title="rencontres regionales dijon">
9e rencontre régionale maladies rares à Dijon le 06 décembre
4 novembre 2019
< title="telephone coordonnees centre competences filfoie maladies rares 576">
Les coordonnées des Centres de Compétences sont à jour
29 octobre 2019
< title="rare 2019 silhouettes">
Les filières aux Rencontres RARE 2019
25 octobre 2019
< title="SONDAGE">
Premier bilan sur les Cartes Urgences [ENQUÊTE]
3 octobre 2019
< title="notre-organisation">Equipe Filfoie
Résultats de l’appel à projets PNDS de la DGOS
1 octobre 2019
< title="formation-pro">Formations des professionnels de santé
Mise à jour de notre page Formations
27 septembre 2019
< title="JFHOD2017_PORTRAITSWEB-8793">Professeur Christophe Bureau, Hépatologue adulte au CHU de Toulouse, et Secrétaire Général de l'AFEF
Interview de Pr Christophe Bureau sur l’AFEF et ses missions
9 septembre 2019
< title="ewenflix_ewenlife_netflix_maladies_rares">
EwenFlix : la plateforme vidéos maladies rares
6 septembre 2019
< title="logo_filfoie-hd">
Synthèse du plan d’actions 2019-2023
12 août 2019
< title="dighacktion">
Filfoie, partenaire de Dighacktion
1 août 2019
< title="logo Fondation seul.eps">
Inauguration d’une unité de gynécologie dédiée à la transition des jeunes patientes atteintes de maladies rares
22 juillet 2019
< title="thierry poumaroux">
Le métier d’Attaché de Recherche Clinique
17 juin 2019
< title="journee etp">
Une journée Education Thérapeutique Patient inter-filières
24 avril 2019
< title="partenariat congrès médecine générale filières santé maladies rares infos service">
Retour sur le 13ème Congrès de Médecine Générale
10 avril 2019
< title="eleonora de martin dalila habes">
Interview de Dr Eleonora De Martin et Dr Dalila Habès sur la Transition Pédiatre-Adulte
21 mars 2019
< title="logo-yellow-run-300×208">
Yellow Run : une course pour soutenir l’AMFE
17 janvier 2019
< title="coutin_300">
Interview de M Stéphane Coutin, président de l’Association Maladies Vasculaires du Foie (AMVF)
21 décembre 2018
< title="albi-assoc">Association Albi
Enquête de l’association ALBI, pour les patients atteints d’une maladie rare du foie.
19 décembre 2017
< title="enquete-filfoie-adulte-img">
Une enquête pour les patients atteints d’une maladie rare du foie
16 octobre 2017
< title="medicament">Médicament
Utilisation du Bézafibrate dans le traitement de la Cholangite Biliaire Primitive
24 août 2017
< title="adaat-alpha1">Association Adaat
L’association de patients ADAAT Alpha1-France rejoint la filière FILFOIE !
13 juillet 2017
< title="laboratory-088">Laboratoire de recherche Paris-Saclay
CSP et microbiote : participer à une étude de recherche
19 avril 2017
< title="alerte_jaune_2">
Lancement de la 2ème campagne Alerte Jaune
8 avril 2016
< title="aaaaaaa">Association Maladies Foie Enfants
Création d’espaces parent/enfant à l’hôpital Bicêtre
8 avril 2016
< title="dfdf">AMVF
AMVF, 10 ans déjà!
1 décembre 2015