Lancement du MOOC « Maladies Rares du Foie »
La Filière de Santé Maladies Rares du Foie lance une formation en ligne gratuite, destinée aux professionnels de santé.
Le Bulletin Recherche n°11 est en ligne !
C’est avec plaisir que nous vous dévoilons un numéro spécial du Bulletin Recherche qui présente un focus sur les actions recherche menées cette année par la filière FILFOIE.
Vidéo Shunt porto-systémique congénital – IRCPSS
Le groupe de sensibilisation, IRCPSS WG Outreach, a publié une vidéo sur le Shunt porto-systémique congénital.
Vidéos outils syndrome d’Alagille
Syndrome d’Alagille : deux outils essentiels pour informer, soutenir et faciliter le suivi des patients.
Journée Recherche 2025
La troisième édition de la Journée Recherche aura lieu le mercredi 15 octobre 2025 à l’Institut Imagine, Paris 15ème.
Lancement du 4ème Plan National Maladies Rares
Le 4e Plan National Maladies Rares : un nouvel élan pour la prise en charge des patients.
Nouvelle édition du carnet Orphanet
La nouvelle édition du carnet Orphanet est disponible.
Les replays des JAMRF 2024 sont disponibles !
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver pour les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2024. Retrouvez tous les replays des présentations dès maintenant !
PFIC – Un livret d’informations pour les patients
Un nouvel outil pour accompagner les patients atteints d’une PFIC.
Publication du PNDS AVB
Le nouveau PNDS Atrésie des Voies Biliaires (AVB) est disponible sur le site internet de la Haute Autorité de Santé (HAS).