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Filfoie: tout savoir sur les maladies rares du foie, recherche, enseignement
FILFOIE réunit les acteurs concernés par les maladies rares du foie adulte et enfant. Améliorer la prise en charge médicale, la recherche, l’enseignement…
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Mise en ligne du site interfilière dédié à la transition

A la une, ActualitéPar Filière Filfoie13 septembre 2018

La filière Neurosphinx, en collaboration avec les filières de santé maladies rares, a élaboré un site internet dédié à la thématique de la transition.

Lancement du troisième Plan National Maladies Rares

A la une, ActualitéPar Filière Filfoie9 juillet 2018

L’annonce officielle tant attendue du troisième Plan National Maladies Rares (PNMR 3) a été faite le mercredi 4 juillet 2018 à l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares.

Médicament

Efficacité du bézafibrate dans le traitement de la cholangite biliaire primitive

A la une, ActualitéPar Filière Filfoie14 juin 2018

L’essai clinique BEZURSO,  piloté par le Dr Christophe Corpechot, du centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes (MIVB-H) de l’hôpital Saint-Antoine (Paris, AP-HP), a montré pour la première fois au monde l’efficacité de deux ans d’administration de bézafibrate dans le traitement de la CBP.

Workshop autour de la fatigue destiné aux patients atteints d’une Cholangite Biliaire Primitive (CBP)

A la une, ActualitéPar Filière Filfoie10 juin 2018

Lauréat de l’appel à projet « Practice to policy » d’Intercept en 2017, le réseau REVHEPAT en partenariat avec l’association ALBI développe un workshop autour de la fatigue pour les personnes atteintes d’une CBP.

Mobilisation des acteurs maladies rares au sujet du financement des centres labellisés

A la une, ActualitéPar Filière Filfoie10 juin 2018

Face à l’inquiétude de la part des acteurs maladies rares sur la bonne attribution de dotations allouées aux centres de référence (CRMR) depuis la nouvelle labellisation de 2017, plusieurs actions portées par les centres labellisés, les filières de santé et les associations de patients ont été menées depuis le début de l’année.

Elaboration de cartes urgence

A la une, ActualitéPar Filière Filfoie10 juin 2018

Des cartes urgences sont en cours de production par les différentes Filières de Santé Maladies Rares sur la base d’un modèle commun validé par le Ministère de la Santé.

Maladies Rares Info Services et les Filières de Santé Maladies Rares lancent une campagne d’information et de communication

A la une, ActualitéPar Filière Filfoie9 juin 2018

Les 23 Filières de santé maladies rares se sont associées à Maladies Rares Info Services pour mener une campagne nationale commune d’information et de communication.

Elaboration de recommandations par le groupe d’experts européen Alpha-1

A la une, ActualitéPar Filière Filfoie9 juin 2018

Les recommandations du groupe d’experts européen Alpha-1 lancées au parlement européen le 22 mars 2017, sont désormais disponibles.

Banque nationale de donnée maladies rares

Soutien au recueil des données par la filière Filfoie

A la une, ActualitéPar Filière Filfoie24 mai 2018

La filière Filfoie a reçu l’autorisation de recruter cinq chargés de missions régionaux au profil de techniciens d’études cliniques (TEC) / attachés de recherche clinique (ARC) pour des missions ponctuelles de recueil des données.

2ème Journée Nationale d’information des patients atteints d’une Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et de leur entourage

A la une, ActualitéPar Filière Filfoie13 avril 2018

Forte du succès de la 1ère édition, la journée nationale d’information des personnes atteintes d’une CBP et de leur entourage est reconduite, le jeudi 17 mai 2018 de 18h à 21h.

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