Première publication du nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
Première publication du nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants
L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants.
Nouveau projet d’essai thérapeutique dans la CBP
Nouveau projet d’essai thérapeutique dans la CBP
ERN RARE-LIVER : Nouvelles vidéos d’information sur les maladies rares du foie
ERN RARE-LIVER : Nouvelles vidéos d’information sur les maladies rares du foie
Prix FILFOIE 2022
La Filière FILFOIE organise la deuxième édition du « Prix FILFOIE » destiné à récompenser des travaux de Master 2 ou de thèse sur un thème de médecine, de sciences ou de biologie, dans le périmètre des maladies rares du foie de la Filière FILFOIE.
Une application disponible permettant un accès facilité à des séances individuelles d’éducation thérapeutique (ETP)
Une application disponible permettant un accès facilité à des séances individuelles d’éducation thérapeutique (ETP).
Décret relatif à la labellisation des CRMRs et des FSMRs
Décret relatif à la labellisation des CRMRs et des FSMRs. Les arrêtés de labellisation se baseront sur ce décret.
L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants
L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants.
L’association AMVF lance sa première enquête sur la prise en charge des frais médicaux liés aux maladies vasculaires du foie : le régime de l’affection longue durée (ALD)
L’association AMVF lance sa première enquête sur la prise en charge des frais médicaux liés aux maladies vasculaires du foie : le régime de l’affection longue durée (ALD)
Les fistules porto-systémiques congénitales expliquées aux patient·e·s
Le Centre de Référence Constitutif Maladies Vasculaires du Foie de l’Hôpital Bicêtre, coordonné par le Pr Emmanuel Gonzales, a participé à créer une vidéo sur les fistules porto-systémiques congénitales à destination des patient·e·s et de leurs proches notamment les parents.