Les lauréats de l’appel à projets de recherche albi
Fin 2021, l’association albi, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, a lancé un appel à projets de recherche relatif aux maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Résultats de l’enquête de l’association albi sur la prise en charge
L’association albi a organisé une enquête auprès de patient·e·s pour en savoir plus sur la qualité de leur prise en charge notamment lors des consultations, que celles-ci aient lieu en CHU ou en ville. Vous trouverez les résultats ci-après.
Deux nouveaux forums maladies rares du foie
En juin, à Paris, Nantes, Lyon et Bordeaux, l’AMVF, l’ADAAT et l’AMFE participeront à la Course des Héros 2022 !
1 million de dossiers patient dans la BNDMR
Lors de la Journée Internationale des Maladies Rares 2022, la BNDMR a annoncé qu’un million de dossiers patient étaient aujourd’hui présents dans son entrepôt de données de santé, représentant plus de 5600 maladies rares différentes.
Soutenez les associations de patient·e·s !
En juin, à Paris, Nantes, Lyon et Bordeaux, l’AMVF, l’ADAAT et l’AMFE participeront à la Course des Héros 2022 !
« Et si c’était une maladie rare ? » Un guide pour les médecins généralistes
Le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares vous présentent leur dernier outil commun : « Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise en charge ».
Le Mois Jaune 2022, initiative de l’AMFE
Tous les ans au mois de mars se déroule le Mois Jaune, à l’initiative de l’AMFE, un mois national pour sensibiliser le grand public aux maladies du foie des enfants.
Axeptio : une nouvelle gestion des cookies
Courant Janvier 2022, Axeptio a été installé sur le site filfoie.com pour une meilleure gestion des cookies.
Bulletin de Recherche N°8 : un numéro spécial !
C’est avec plaisir que nous vous dévoilons un numéro spécial du Bulletin Recherche qui présente un focus sur les actions recherche menées cette année par la filière FILFOIE.
Une vidéo sur les maladies vasculaires porto-sinusoïdales destinée aux patient·e·s
Le Centre de Référence Maladies Vasculaires du Foie (CRMVF) de l’Hôpital Beaujon, coordonné par le Dr Aurélie Plessier, a participé à créer une vidéo sur les Maladies Vasculaires Porto-Sinusoïdales à destination des patient·e·s.