Deux fiches sur les maladies rares à destination des médecins généralistes ont été élaborées dans la continuité de la collaboration avec Maladies Rares Info Services et les Filières de Santé Maladies Rares.
Nous sommes heureux de vous présenter : Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares. Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ?
140 Cartes Urgences ont été créées par les 23 FSMR, et plus de 110 000 Cartes Urgences ont été diffusées. Pour mesurer leur impact, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête sur leur diffusion et leur utilisation auprès des patient·e·s et des professionnel·le·s de santé.
Retour en images sur les évènements Filières de Santé Maladies Rares pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020
La Haute Autorité de Santé a annoncé les validations des pré-indications pour le Plan France Médecine Génomique 2025, dont une pour Filfoie.
Publication en anglais de la vidéo qui présente et explique ce que sont les Filières de Santé Maladies Rares.
Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédentes édition et lancent le « Sur la route des Maladies Rares », un studio itinérant qui fera étape dans 10 villes françaises.
La 9e Rencontre Régionale Maladies Rares aura lieu le 6 décembre prochain à DIjon, au Pôle AAFE sur le campus de l’université de Bourgogne.
La 9e Rencontre Régionale Maladies Rares aura lieu le 6 décembre prochain à DIjon, au Pôle AAFE sur le campus de l’université de Bourgogne.
Lancées en fin d’année 2018, les Cartes Urgences sont des cartes personnelles pour améliorer la prise en charge en situation d’urgence. Aujourd’hui, nous réalisons un premier bilan pour évaluer leur diffusion et leur utilisation.
