Malgré la situation sanitaire exceptionnelle de cette année 2020 et après beaucoup d’incertitudes, la 87e édition des Journées Scientifiques de l’AFEF ont pu se dérouler du 7 au 10 octobre dernier. Lors de cette édition a pu se tenir le 2e symposium Filfoie.
À l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patient·e·s atteint·e·s de maladies rares. Il n’y a pas d’éléments qui prouve que l’infection s’attrape plus facilement. Les consignes sont les mêmes que pour le grand public.
Lors du Forum du Foie Siemens, le Dr Christophe Corpechot, coordonnateur du Centre de Références des Maladies Inflammatoires des Voies Bilaires et des Hépatites Auto-Immune, a réalisé une présentation sur les maladies cholestatiques de l’adulte : la CBP et la CSP. Retrouvez le replay ici !
Nous sommes heureux de vous présenter : Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares. Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ?
Cet été, la filière a organisé l’appel à projets « FILFOIE 2020 » pour soutenir les projets de recherche et prise en charge des maladies de son périmètre.
140 Cartes Urgences ont été créées par les 23 FSMR, et plus de 110 000 Cartes Urgences ont été diffusées. Pour mesurer leur impact, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête sur leur diffusion et leur utilisation auprès des patient·e·s et des professionnel·le·s de santé.
Retrouvez toutes les actualités de la fillière Filfoie, des centres, des associations, de l’Europe, ainsi que tous les appels à projets et publications scientifiques susceptibles d’intéresser les membres de la filière.
Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.
Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.
SAVE THE DATE : les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie auront lieu les 8 et 9 décembre 2020 à l’Institut Imagine, Paris 15e
