Après la publication en juin dernier de l’appel à projets DGOS pour la production de programme ETP, la filière Filfoie a accompagné ses centres pour l’envoi de 6 dossiers, dont une actualisation de programme ETP. Les 6 dossiers ont été retenus par la DGOS.
L’HAS (Haute Autorité de Santé) recommande une compagne de vaccination contre le COVID-19 en plusieurs phases en fonction de l’âge, des comorbidités et de l’activité professionnelle.
Les résultats de l’appel à production de PNDS lancé par la DGOS en juin 2020, dont les dossiers ont été transmis en septembre par la filière, ont été publiés.
Deux fiches sur les maladies rares à destination des médecins généralistes ont été élaborées dans la continuité de la collaboration avec Maladies Rares Info Services et les Filières de Santé Maladies Rares.
Malgré la situation sanitaire exceptionnelle de cette année 2020 et après beaucoup d’incertitudes, la 87e édition des Journées Scientifiques de l’AFEF ont pu se dérouler du 7 au 10 octobre dernier. Lors de cette édition a pu se tenir le 2e symposium Filfoie.
À l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patient·e·s atteint·e·s de maladies rares. Il n’y a pas d’éléments qui prouve que l’infection s’attrape plus facilement. Les consignes sont les mêmes que pour le grand public.
Lors du Forum du Foie Siemens, le Dr Christophe Corpechot, coordonnateur du Centre de Références des Maladies Inflammatoires des Voies Bilaires et des Hépatites Auto-Immune, a réalisé une présentation sur les maladies cholestatiques de l’adulte : la CBP et la CSP. Retrouvez le replay ici !
Nous sommes heureux de vous présenter : Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares. Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ?
Cet été, la filière a organisé l’appel à projets « FILFOIE 2020 » pour soutenir les projets de recherche et prise en charge des maladies de son périmètre.
140 Cartes Urgences ont été créées par les 23 FSMR, et plus de 110 000 Cartes Urgences ont été diffusées. Pour mesurer leur impact, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête sur leur diffusion et leur utilisation auprès des patient·e·s et des professionnel·le·s de santé.
