Appels à projets : des dates de soumissions reportées
Les dates de soumissions de certains appels à projets et bourses ont été repoussées.
Vidéo sur les recommandations pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rare du foie
À l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patient·e·s atteint·e·s de maladies rares. Il n’y a pas d’éléments qui prouve que l’infection s’attrape plus facilement. Les consignes sont les mêmes que pour le grand public.
Interview du Dr Aurélie Plessier et de Julie Devictor, Infirmière de Pratique Avancée
Catherine Tourette-Turgis est Professeure des Universités à Sorbonne Université et chercheure au Conservatoire des Arts et Métiers. Elle a fondé l’Université des Patients délivre à ce jour trois différents DU : un DU en Éducation Thérapeutique du Patient, un DU en Démocratie en santé, et un DU de patient partenaire en cancérologie.
Soumission des recommandations francophones des maladies vasculaires du foie au journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology
Soumission des recommandations francophones des maladies vasculaires du foie dans le journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology.
Interview de Catherine Tourette-Turgis, directrice et fondatrice de l’université des patients
Catherine Tourette-Turgis est Professeure des Universités à Sorbonne Université et chercheure au Conservatoire des Arts et Métiers. Elle a fondé l’Université des Patients délivre à ce jour trois différents DU : un DU en Éducation Thérapeutique du Patient, un DU en Démocratie en santé, et un DU de patient partenaire en cancérologie.
Publication de trois nouveaux PNDS sur le site de l’HAS
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine sur son site internet trois nouveaux PNDS sur des maladies rares du foie.
L’annonce du diagnostic dans les maladies rares du foie
Une vidéo pour parler de l’annonce du diagnostic d’une maladie rare. C’est un moment particulier pour le malade et un acte médical compliqué pour le médecin. L’association AMVF organise des ateliers avec le CRMR des Maladies Vasculaires du Foie de l’Hôpital de Beaujon pour sensibiliser et former les internes et externes à l’annonce du diagnostic.
Le programme de la 5e Journée Filfoie est en ligne !
La 5e journée annuelle d’information Filfoie aura lieu le 28 novembre prochain au Centre des Cordeliers. Découvrez dès maintenant le programme de la journée !
Communications orales des 85e Journées Scientifiques de l’AFEF
Les 85e Journées Scientifiques de l’AFEF ont eu lieu du 2 au 5 octobre 2019. Retrouvez les interviews d’experts lors de différentes communications orales au sujet des maladies rares.
France Médecine Génomique 2025 : Les deux plateformes pilotes désormais opérationnelles
Dans le cadre du PFMG 2025, un appel à projets national lancé fin 2016 par le Ministère de la santé a permis la mise en place des deux premières plateformes génomiques.