Un annuaire des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) maladies rares consultable en ligne !
Les filières de santé maladies rares viennent de mettre en ligne un nouveau site web dédié aux programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
Les filières de santé maladies rares viennent de mettre en ligne un nouveau site web dédié aux programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
Un référentiel de bonnes pratiques portant sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte a été rédigé par un groupe de travail sous l’égide de la filière FILFOIE
Prix Galien International 2016 Le prix du « Médicament destiné aux maladies rares » a été attribué à ORPHACOL® du laboratoire CTRS le 7 décembre 2016. ORPHACOL® est un médicament destiné à traiter deux maladies hépatiques rares (déficit en 3ß-hydroxy-C27-stéroïde déshydrogénase/isomérase [3ß HSD] ou en ∆4-3 oxostéroïde 5ß-réductase [∆4-3-oxoR]) qui est issu des travaux du Pr. E.…