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Filfoie: tout savoir sur les maladies rares du foie, recherche, enseignement
FILFOIE réunit les acteurs concernés par les maladies rares du foie adulte et enfant. Améliorer la prise en charge médicale, la recherche, l’enseignement…
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Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre !

ActualitéPar Gab Filfoie26 juillet 2021

Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre AP-HP : un diagnostic prénatal a permis le traitement endovasculaire néonatal de malformations vasculaires rares de façon mini-invasive

Le réseau MVF et l’AMVF ont participé au podcast Rare à l’écoute : 5 épisodes sur les maladies vasculaires du foie

ActualitéPar Gab Filfoie23 juin 2021

Le podcast Rare à l’écoute à l’ambition de sensibiliser tous les professionnel·le·s de santé aux maladies rares. Dans ce cadre, le réseau MVF ainsi que l’association AMVF ont participé à 5 épisodes pour sensibiliser aux maladies vasculaires du foie.

Replays des présentations de la journée « Traiter les Maladies Rares du Foie – Basse Normandie »

ActualitéPar Gab Filfoie22 juin 2021

Une journée d’information sur les maladies rares du foie, organisée par le Dr Isabelle Ollivier-Hourmand, s’est déroulée le 11 juin 2021 dernier. Accédez aux replays.

Interview de Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares

ActualitéPar Gab Filfoie22 juin 2021

Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares, travaille au Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes. Elle travaille sur différents essais cliniques et est au plus proche des patient·e·s. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogée à l’occasion de notre 21e newsletter.

Mise à jour du répertoire Filfoie : Syndrome et Maladie de Caroli

ActualitéPar Gab Filfoie9 juin 2021

La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.

(Mai 2021) Mise à jour des recommandations de la SNFGE, du GETAID, de la FFCD et de l’AFEF

ActualitéPar Gab Filfoie3 juin 2021

La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.

Lancement du site internet « Exploring (rare) cholestasis »

ActualitéPar Gab Filfoie17 mars 2021

Le laboratoire CTRS a développé un site internet libre d’accès en anglais pour les professionnels de santé et dédié à l’information sur les cholestases et les ictères en population pédiatrique, et les déficits de synthèse héréditaires en acides biliaires primaires (DSAB).

Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19

ActualitéPar Gab Filfoie15 janvier 2021

La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.

Vaccins SARS-CoV2 et autres vaccins recommandés pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rares du foie

ActualitéPar Gab Filfoie11 janvier 2021

L’ERN Rare Liver, réseau européen, a émis ces recommandations sur le vaccin contre le COVID-19. La filière Filfoie les a traduit pour que les français·e·s atteint·e·s de maladies rares du foie puissent y avoir accès.

6 projets ETP Filfoie lauréats de l’appel à projet de la DGOS

ActualitéPar Gab Filfoie7 janvier 2021

Après la publication en juin dernier de l’appel à projets DGOS pour la production de programme ETP, la filière Filfoie a accompagné ses centres pour l’envoi de 6 dossiers, dont une actualisation de programme ETP. Les 6 dossiers ont été retenus par la DGOS.

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