ERN RARE-LIVER : Nouvelles vidéos d’information sur les maladies rares du foie
ERN RARE-LIVER : Nouvelles vidéos d’information sur les maladies rares du foie
ERN RARE-LIVER : Nouvelles vidéos d’information sur les maladies rares du foie
L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants.
L’association AMVF lance sa première enquête sur la prise en charge des frais médicaux liés aux maladies vasculaires du foie : le régime de l’affection longue durée (ALD)
Fin 2021, l’association albi, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, a lancé un appel à projets de recherche relatif aux maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Laure Dorey, Déléguée Générale de l’AMFE, a rejoint l’association en 2013. D’abord bénévole puis présidente de l’association, elle en est la déléguée générale depuis fin 2021. De nouvelles actions ont ainsi vu le jour dans l’association. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogée à l’occasion de notre 24e newsletter.
L’association albi a organisé une enquête auprès de patient·e·s pour en savoir plus sur la qualité de leur prise en charge notamment lors des consultations, que celles-ci aient lieu en CHU ou en ville. Vous trouverez les résultats ci-après.
Le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares vous présentent leur dernier outil commun : « Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise en charge ».
Pour la 23e Newsletter Filfoie, nous avons décidé de faire un focus sur le Centre de Compétences Maladies Rares de Guadeloupe.
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver pour les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2021 en version hybride. Retrouvez les replays dès maintenant !
Atteint(e) de Cholangite Sclérosante Primitive ? Répondez à l’enquête européenne sur votre prise en charge !