Les replays des JAMRF 2021 sont disponibles !
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver pour les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2021 en version hybride. Retrouvez les replays dès maintenant !
Des vidéos à destination des professionnel·le·s et des patient·e·s par l’ERN RARE LIVER.
Des vidéos à destination des professionnel·le·s et des patient·e·s par l’ERN RARE LIVER.
Publication des PNDS HAI et CBP
La Haute Autorité de Santé a publié les PNDS HAI et CBP.
Retour sur la Journée Recherche FILFOIE 2021
La filière FILFOIE a organisé sa première Journée Recherche le 14 octobre dernier à l’Institut IMAGINE. L’objectif de cette journée était de mettre en valeur la recherche fondamentale, translationnelle et préclinique autours des maladies rares du foie.
Enquête européenne à destination des patient·e·s Cholangite Sclérosante Primitive [enquête close]
Atteint(e) de Cholangite Sclérosante Primitive ? Répondez à l’enquête européenne sur votre prise en charge !
3ème réunion de l’observatoire du diagnostic
Le 12 octobre 2021 s’est tenue la 3ème réunion de l’observatoire du diagnostic. Cette troisième réunion fut l’occasion de mesurer l’avancée des 23 projets sur cette première année à l’aide d’indicateurs.
Publication du PNDS HAI sur le site de l’HAS
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine sur son site internet le PNDS HAI.
Lancement du site internet filieresmaladiesrares.fr
Les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr (accessible également depuis l’adresse fsmr.fr) pour offrir de l’information sur l’ensemble des maladies rares à destination principalement des professionnels de santé.
La filière Filfoie recrute un·e chef·fe de projet
La filière FILFOIE recrute un profil de Data Manager pour l’automne prochain pour apporter une expertise sur la mise en place de bases de données.
Retour sur la réunion annuelle de l’ERN RARE LIVER
La filière FILFOIE était présente à l’ERN RARE LIVER Annual Meeting du 3 et 4 septembre à Hambourg.