Retour sur le Paris PVT Meeting !
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DigH@cktion : 3ème édition du hackaton dedié aux maladies et cancers de l’appareil digestif
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Première publication du nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
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L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants
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Nouveau projet d’essai thérapeutique dans la CBP
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ERN RARE-LIVER : Nouvelles vidéos d’information sur les maladies rares du foie
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L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants
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L’association AMVF lance sa première enquête sur la prise en charge des frais médicaux liés aux maladies vasculaires du foie : le régime de l’affection longue durée (ALD)
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Les lauréats de l’appel à projets de recherche albi
Fin 2021, l’association albi, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, a lancé un appel à projets de recherche relatif aux maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Interview de Laure Dorey, Déléguée générale de l’AMFE
Laure Dorey, Déléguée Générale de l’AMFE, a rejoint l’association en 2013. D’abord bénévole puis présidente de l’association, elle en est la déléguée générale depuis fin 2021. De nouvelles actions ont ainsi vu le jour dans l’association. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogée à l’occasion de notre 24e newsletter.